Over Long COVID

Als je lang klachten houdt na een COVID-19 besmetting, wordt dat vaak Long COVID genoemd. Long betekent hier ‘langdurig’, maar het dus heeft niets met je longen te maken. De WHO spreekt inmiddels van post-COVID-19, omdat de langdurige klachten optreden na een besmetting met COVID-19 (‘post’ betekent ‘na’). Andere termen die worden gebruikt zijn PASC (Post acute sequelae of SARS-CoV-2 infection) en PCS (post-COVID-syndroom). C-support gebruikt meestal de term post-COVID.

Veelvoorkomende klachten
De meest voorkomende klachten zijn: Uitputtende vermoeidheid, niet goed kunnen concentreren, vergeetachtigheid, hersenmist, overgevoeligheid voor licht en geluid, kortademigheid, hoofdpijn, somberheid/prikkelbaarheid, slecht slapen, spierpijn en duizeligheid. Ook specifieke symptoomclusters komen veel voor, zoals post-exertionele malaise (PEM) en posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS), een uiting van dysautonomie. Daarnaast kunnen mensen met post-COVID ook last hebben van idiopathisch mestcelactivatiesyndroom (MCAS). In totaal zijn er ruim 200 symptomen beschreven. 

Hoeveel mensen post-COVID hebben is niet helemaal duidelijk. Dit komt door: 

• De hoeveelheid klachten die er kan zijn. Dit kan resulteren in het niet herkennen van post-COVID en/of het stellen van een andere diagnose. 
• Het ontbreken van een volledige registratie van deze patiënten.  

Uit onderzoek  blijkt dat 1 op de 8 mensen die besmet zijn geraakt, langdurige klachten houdt. In het MIT rapport wordt uitgegaan van 450.000 patiënten waarvan 90.000 patiënten met ernstige langdurige klachten. Hieronder vallen ook kinderen en jongeren. 

Bij C-support hebben zich sinds oktober 2020 ruim 33.000 mensen gemeld voor advies en ondersteuning bij hun klachten. We bieden advies bij lichamelijke klachten, psychosociale problemen en problemen met werk- en inkomen. Heb jij hier ook behoefte aan? Lees op onze aanmeldpagina hoe wij je kunnen helpen! Onze hulp is gratis. Een verwijsbrief is niet nodig. 

Meerdere onderzoeken tonen mogelijke risicofactoren aan die een hogere kans geven op het ontwikkelen van post-COVID symptomen.

Een derde van de mensen met post-COVID blijkt voorafgaand aan de infectie gezond te zijn en niet te lijden aan chronische aandoeningen**. Er is nog weinig bekend over hoe de verschillende risicofactoren zich verhouden tot de verschillende fenotypes of uitingsvormen van post-COVID. 

** bron review in Nature (Engelstalig) en Post-COVID kennisbundeling van het IVM en C-support

Om duidelijk te krijgen wat de mogelijke oorzaken zijn van post-COVID wordt er veel onderzoek gedaan. In verschillende (internationale) onderzoeken zijn inmiddels meerdere theorieën beschreven die aangeven wat er in het lichaam aan de hand zou kunnen zijn bij post-COVID klachten. Hier komt door biomedisch onderzoek ook steeds meer bewijs voor. Er wordt ook steeds meer samenhang gevonden tussen verschillende postinfectieuze aandoeningen. Denk hierbij aan Q-koorts, Lyme, sepsis en ME/CVS.

Meest genoemde, deels overlappende, theorieën over post-COVID

• Virale oorzaken, waaronder aanhoudende viruspersistentie en/of reactivatie van onderliggende ziekteverwekkers
  Mogelijk blijven virusdeeltjes aanwezig in het lichaam (persistentie). Deze virusdeeltjes blijven achter in verschillende organen, wat kan leiden tot weefselschade en aanhoudende klachten. Daarnaast kan een infectie ook leiden tot het opnieuw activeren van eerdere infecties (reactivatie). Waaronder eerder in het leven doorgemaakte (vaak onschuldige) infecties.

• Ontregeling van het immuunsysteem
  Er zijn aanwijzingen voor een ontregeling van het immuunsysteem. Het aangeboren immuunsysteem blijft vechten tegen eventueel aanwezige virusdeeltjes, waardoor het immuunsysteem als het ware altijd in de ‘aan-stand’ staat. Het immuunsysteem staat dan op overactief en er kunnen afwijkingen in de afweerreactie optreden. Bijvoorbeeld door een tekort aan bepaalde immuuncellen of onvoldoende antistofvorming. Hierdoor kan het lichaam tijdens een acute infectie onvoldoende reageren.

  Een ontregeling van het immuunsysteem kan ook leiden tot het verkeerd programmeren van immuuncellen waardoor het immuunsysteem de eigen lichaamscellen aanvalt (auto-immuniteit). Door deze afwijkingen kan het lichaam zichzelf schade toebrengen, ook zonder dat het virus nog aanwezig is. Dit heeft voortdurende ontstekingen en vele klachten tot gevolg.

• Endotheelschade en trombose
  Het virus kan de vaatwanden beschadigen, waardoor ontstekingen ontstaan in de kleine bloedvaten. Deze ontstekingen kunnen leiden tot verstopping van haarvaatjes door ‘microstolsels’. Dat kan een slechte doorstroming van de bloedvaten veroorzaken, wat de aanvoer van voedingstoffen en zuurstof moeilijk maakt. Dit kan schade veroorzaken aan zenuwen en spieren en geeft bovendien een verhoogd risico op hart- en vaatziekten tot een jaar na een COVID-19-infectie.

Overige theorieën

Naast de drie bovengenoemde theorieën zijn er nog verschillende andere processen beschreven die waarschijnlijk een rol spelen bij post-COVID. Deze lijken minder goed beschreven en onderzocht en lijken vooral secundair te zijn aan bovenstaande primaire theorieën. Voorbeelden hiervan zijn:  

• Autonome disregulatie; disfunctionele signaalverwerking in de hersenstam
  De signaaloverdracht in het zenuwstelsel regelt de balans tussen het dempen en activeren van onbewuste processen als hartslag, bloeddruk, ademhaling, spijsvertering en temperatuur. Door de toxiciteit (directe schadelijkheid) van het virus op het zenuwweefsel wordt het zenuwstelsel behoorlijk ontregeld. Vaak komen dan in de loop van de tijd neurologische klachtenpatronen naar boven, zoals orthostatische intolerantie (OI) (waaronder POTS), maagdarm klachten en extreme vermoeidheid.  

• Mitochondriële afwijkingen 
  Mitochondriën zijn de kleine energiefabriekjes in je cellen. Bij post-COVID zijn er aanwijzingen dat de mitochondriën minder efficiënt functioneren. Door het gebrek aan energie wat ontstaat, draagt het bij aan ernstige vermoeidheid en inspanningsintolerantie. Daarnaast kan het gebrek aan voldoende zuurstof leiden tot extra weefselschade en ontstekingsprocessen. Door gebrek aan gezonde mitochondriën vertraagt het herstel en leidt het tot verzuring van spieren, wat klachten als spierzwakte en spierpijn tot gevolg heeft.  

• Verstoord evenwicht in de darmen (‘dysbiose’) 
  Lichaamseigen darmbacteriën spelen een belangrijk rol in het evenwicht van het lichaam. Een nieuwe parasiet, bacterie of virus kan dit kwetsbare evenwicht verstoren waardoor ontstekingen (inflammatie) van de darmflora kan ontstaan. In sommige gevallen blijft die ontsteking actief in het darmweefsel, wat mogelijk bijdraagt aan uiteenlopende klachten in het lichaam. 

• Misfolding als gevolg van virale eiwitten
  Virale eiwitten kunnen ervoor zorgen dat lichaamseigen eiwitten verkeerd ‘vouwen’. Deze verkeerd gevouwen eiwitten kunnen samenklonteren en onoplosbare vezels vormen. Hierdoor kunnen zenuwcellen in de hersenen en het ruggenmerg geleidelijk beschadigd raken of afsterven.  

• Verstoorde hormoonstelsel 
  Bij post-COVID zijn hormonale afwijkingen aangetoond, zoals lagere cortisolspiegels en veranderingen in groeihormonen. Mogelijk zijn ook andere hormoonsystemen betrokken, zoals een effect op de hypofyse, waaronder de schildklier en geslachtshormonen. Hormoonveranderingen dragen bij aan vermoeidheid en andere klachten.  

Oorzaak en gevolg 

De verschillende theorieën staan niet los van elkaar. Echter het onderscheid tussen oorzaak en gevolg, en de samenhang tussen de verschillende theorieën is nog niet duidelijk. In bijna alle theorieën is echter een centrale plek weggelegd voor het immuunsysteem. Ontregelingen daarin kunnen leiden tot afwijkingen en klachten in diverse andere (orgaan)systemen in het lichaam. Ook is onvoldoende bekend in hoeverre verschillende systemen in het lichaam samenhangen met de verschillende uitingsvormen (fenotypen) van post-COVID, en of deze vergelijkbaar zijn tussen volwassenen en kinderen. 

Wat zijn fenotypen?

Er zijn veel verschillen tussen de klachten van post-COVID patiënten. Onderzoekers willen de diversiteit aan klachten die patiënten ervaren van elkaar proberen te onderscheiden als een bepaalde verschijningsvorm van post-COVID, een fenotype of subtype. Hierdoor kunnen er vervolgens mogelijk specifieke aanpakken en/of behandelingen per fenotype worden ontwikkeld. 

Veel is er nog onbekend over post-COVID. Er wordt zowel in Nederland als internationaal steeds meer onderzoek gedaan. Op verschillende pagina’s kan je informatie vinden over lopende en reeds afgeronde onderzoeken. PostCovid NL heeft een selectie van gepubliceerde onderzoeken op hun website. Ook staat er veel informatie op de PCNN-pagina van C-support over Onderzoeken & Updates. ZonMw geeft informatie over de onderzoeksprogramma’s en over de verschillende onderzoeken/projecten die plaatsvinden.   

Hieronder een paar interessante links:

• overkoepelende kennisagenda post-COVID
• Update kennisagenda biomedisch onderzoek post-COVID (april 2025)
• Update van de kennisbundeling post-COVID (maart 2025)
• Artikel Cell – Mechanisms of long COVID and the path toward therapeutics (okt 2024) over onderliggende theorieën rondom post-COVID 
• Review Nature Magazine – Long COVID science, research and policy | update (aug 2024)  
• Artikel Science Direct – Skeletal muscle adaptations and post-exertional malaise in long COVID (juli 2024) 
• Publieksversie rapport kennisagenda biomedisch onderzoek post-COVID (nov 2023)
• Rapport achterbanraadpleging post-COVID (nov 2023)
• Rapport kennisagenda biomedisch onderzoek post-COVID (okt 2023)
• Rapport Kennisbundeling lopend (inter)nationaal onderzoek post-COVID (sept 2023)
• Review Nature Magazine – Long COVID: major findings, mechanisms and recommendations (juli 2023) over onderliggende theorieën rondom post-COVID 
• Review Nature Magazine – Unexplained post-acute infection syndromes (mei 2022) 
• NASA Leantest (Bateman Horne Centre, USA
• Podcast Prisma: wat is post-COVID (voor huisartsen)
• Webinar post-COVID klachten in de huisartsenpraktijk (medische scholing)
• Onderzoeksconsortium stichting Long COVID
• Onderzoek post-COVID-zorg – C-support (mrt 2025) (Delphi studie C-support)

Wat is er bekend over Klachten na COVID-19 vaccinatie 

• Yale studie – preprint, Immunological and Antigenic Signatures Associated with Chronic Illnesses after COVID-19 Vaccination (feb 2025) 
• Artikel MDPI – Clinical and Diagnostic Features of Post-Acute COVID-19 Vaccination Syndrome (PACVS) (juni 2024) 

Heb je behoefte aan begrip, steun en advies bij het omgaan met je klachten? Meld je dan aan. Meer informatie over wat C-support voor je kan doen vind je onder de button ‘aanmelden’.