Veel voorkomende klachten
Het doormaken van een infectie kan mild verlopen. Daarom is het vooral van belang om te kijken naar de samenloop van de infectie en de aanhoudende klachten. De World Health Organisation (WHO) heeft voor kinderen en jongeren een specifieke definitie voor Long COVID ontwikkeld, omdat COVID-19 hen anders treft dan volwassenen.
Kinderen en jongeren ervaren vaak meerdere klachten: stemmingssymptomen (triest, gespannen, boos, angstig, depressief), extreme vermoeidheid, slaapproblemen, hoofdpijn, benauwdheid en/of kortademigheid, verstopte neus en duizeligheid en hartkloppingen. Ook cognitieve disfuncties (verwardheid, concentratieproblemen, prikkelgevoeligheid en geheugenklachten) en post-exertionele malaise (PEM: de verergering van symptomen die optreedt na alle vormen van inspanning – lichamelijk, cognitief, sociaal en psychisch) treden op.** (zie voor een overzicht van de klachten onderstaande afbeelding). Het toch belasten van deze kinderen kan mogelijk onherstelbare schade opleveren. Er zijn ook kinderen met Long COVID die niet verbeteren of belastbaar zijn.
Kinderen en jongeren met Long COVID kunnen regelmatig niet meer volledig meedoen op school, deelnemen aan sport, iets leuks doen met vrienden, of naar een feestje gaan. De extreme vermoeidheid en/of prikkelverwerking maakt dit lastig.
Jongeren en Long COVID
De groep jongeren die na drie maanden nog klachten houdt is groot. Zij houden mogelijk ernstige klachten na een mild ziekteverloop, zoals concentratie- en geheugenproblemen, kortademigheid en vermoeidheid. Met name bij studenten kunnen dergelijke klachten de leer- en studievoortgang belemmeren.*** Deze langdurig aanhoudende klachten kunnen bij jongeren leiden tot meer mentale klachten en stress. Soms kunnen jongvolwassenen ondersteuning gebruiken voor de onzekerheid en/of angsten die hun langdurige lichamelijke klachten met zich meebrengen. Het leven is voor sommigen volledig tot stilstand gekomen en er is weinig perspectief op genezing.
Ook voor jongeren zijn er via de door C-support ontwikkelde digitale Hulpwegwijzer passende mogelijkheden beschikbaar wat betreft psychische en sociale ondersteuning.
Wat doet C-support?
Kinderen en jongeren kunnen, samen met hun ouders, bij C-support terecht voor individueel advies en antwoord op vragen bij gezondheids- en psychosociale klachten. De nazorgadviseur luistert naar de ervaren klachten en welke gevolgen dat heeft op de lichamelijke en geestelijke gezondheid. Er wordt besproken wat er nodig is om klachten draaglijker te maken en om deze mogelijk te verminderen. Indien nodig wordt er overlegd met een van onze medisch adviseurs. Ook wordt advies gegeven over eventueel te volgen behandelingen bij zorgverleners, zoals ergotherapie, fysiotherapie, logopedie of diëtiek, rekening houdend met welke zorg en/of hulpverlening reeds betrokken is. De nazorgadviseur wijst de weg en staat naast het kind of de jongere en zijn/haar ouder(s). Daar waar nodig geven we extra informatie aan professionals zoals een huisarts, jeugdarts, verzekeringsarts, ergotherapeut of fysiotherapeut maar ook de school, leerplichtambtenaren, veilig thuis of andere betrokken dienstverleners.
Onderwijs
Onderwijs is een belangrijk onderdeel bij de ontwikkeling van kinderen en jongeren. Wanneer een kind of jongere Long COVID heeft, kan dat ernstige gevolgen hebben voor de schooltijd en cognitieve en sociaal emotionele ontwikkeling van kinderen.
Door de Long COVID gerelateerde klachten, zoals PEM, POTS (Postural Orthostatisch Tachycardie Syndroom) of extreme vermoeidheid en-of concentratieverlies, is het soms niet mogelijk om (deels) onderwijs te volgen. Door het verzuim kan er een onderwijsachterstand ontstaan. Het is dan belangrijk voor ouders en de leerling om met school, en eventueel andere betrokken deskundigen in gesprek te gaan over passend onderwijs. In overleg met de intern begeleider of zorg coördinator kunnen afspraken worden gemaakt over de zorg op school en de invulling van het onderwijs, rekening houdend met de belastbaarheid en beperkingen van het kind of de jongere. De jeugdarts en/of ergotherapeut kan hier eventueel ook een rol in spelen.
Maatwerk
Bij kinderen/jongeren met Long COVID is het belangrijk dat zij balans vinden tussen inspanning en ontspanning. Door het onderwijs zo goed mogelijk te laten aansluiten op de mogelijkheden van de leerling kan worden bijgedragen aan herstel. Dosering van lesstof, lestijd, en/of wijze van lesgeven en gebruik van hulpmiddelen zou hierbij kunnen bijdragen. Maatwerk kan worden toegepast, rekening houdend met de klachten beperkingen en belastbaarheid van het kind of jongere en zijn of haar (on)mogelijkheden en die van de school. Voorbeelden zijn:
- een rooster te maken in overleg met een kinderergotherapeut;
- het inroosteren van rustmomenten tussen de lessen door;
- werken in een prikkelarme omgeving;
- het gebruik van hulpmiddelen zoals een koptelefoon in de klas;
- afstandsonderwijs, bijvoorbeeld videobellen of een AV1-robot
(zie ook Robotonderwijs voor langdurige zieke kinderen). - afspraken maken over de noodzakelijk te volgen (kern)vakken of echt noodzakelijke toetsen;
- keuze om juist creatieve vakken te kiezen bij mindere cognitieve belastbaarheid;
- extra tijd bij toetsen;
- versneld een profielkeuze maken;
- gespreid examen doen;
- doe-vakken en denk-vakken afwisselen (cognitieve belasting en fysieke belasting)
Gymlessen en sport
Fysieke activiteit in combinatie met sociale contacten is belangrijk voor de ontwikkeling van een kind of jongere. Dat kan zorgen voor ontspanning en draagt bij aan de gemoedstoestand. Fysieke inspanning kan echter zeer belastend zijn als een kind of jongere Long COVID klachten heeft en dat komt het herstel niet ten goede. Klachten als PEM en POTS zijn redenen waardoor kinderen niet in staat zijn om te sporten of te gymen, belasting kan mogelijk onherstelbare schade opleveren.
Het is belangrijk dat school en de gymleerkracht hiervoor aandacht heeft. Maak daarom duidelijke afspraken, afhankelijk van de belastbaarheid, over waar het kind of de jongere wel of niet aan meedoet en of een vrijstelling nodig is. Een gymleerkracht kan tussendoor ook rustpauzes inlassen, de lessen maar deels laten volgen. Hier kan een (kinder)ergotherapeut over adviseren. Ook bij reguliere sporten kan een aangepast programma bijdragen aan de mogelijkheid om toch ‘mee te kunnen doen’. Of als sporten niet mogelijk is, het sociale contact voor of na een training, of op andere wijze te faciliteren. Hierdoor kan het kind of de jongere in ieder geval wel aansluiting houden met teamgenoten.
Effect op het gezin
Wanneer een kind of jongere in een gezin ziek is kan de extra zorg en aandacht die nodig is grote gevolgen hebben voor de overige gezinsleden en omgeving. Het gezin moet veel rekening houden met het zieke kind en daardoor komt er extra druk te liggen op de overige gezinsleden. Voor ouders kan dit een mantelzorgrol met veeleisende zorgtaak betekenen dat soms ook vraagt om aanpassingen in werk(tijden) vanwege de opvang van het kind of jongere thuis.
Ook gaat er mogelijk meer aandacht naar het zieke kind, dan naar broertjes en zusjes. Zij moeten zich daarnaast ook aanpassen aan de situatie door de gevoeligheid van het zieke kind. Zich stiller houden, hun dagelijkse routine aanpassen, vakanties die anders worden ingevuld. Long COVID raakt niet alleen de patiënt maar ook iedereen om hem heen. >> Lees hier meer over psychologische en sociale gevolgen en tips hoe hier mee om te gaan.
Er zijn verschillende instanties waar kinderen en jongeren om hulp kunnen vragen. Voor advies, antwoord op vragen en informatie over onderzoeken zijn er meerdere websites. Kijk hiervoor bij veelgestelde vragen of de handige links van deze pagina.
Veelgestelde vragen
Plan een periodiek voortgangsgesprek op school, een Multidisciplinair Overleg (MDO), om de voortgang te evalueren en om afspraken te maken voor het te volgen aangepast onderwijs. De ergotherapeut en of behandelaar van uw kind of jongere kan u hierbij steunen, in het kader van de persoonlijke belastbaarheid. Ziezon kan uw kind op school ondersteunen. Wanneer er bij een leerling sprake is van een langdurige, chronische of levensbedreigende aandoening met (mogelijke) gevolgen voor de schoolloopbaan, is het mogelijk een consulent Onderwijs Zieke Leerlingen (OZL) in te schakelen. Deze kan tijdelijk hulp en begeleiding bieden aan de school, de ouders en de leerling. De consulent OZL zorgt voor of ondersteunt bij onder andere:
- contact tussen school, ziekenhuis, leerling en ouders;
- voorlichting en advies aan leraren over onderwijs aan zieke leerlingen;
- informatie voor leraren, ouders, (zorg)professionals en klasgenoten over het omgaan met de zieke leerling;
- onderwijs en begeleiding van de zieke leerling thuis, in het ziekenhuis en op school;
- (organiseren van) lessen aan huis of in het ziekenhuis samen met de school, als de eigen leerkrachten dit niet kunnen;
- informatie over ziekten en de mogelijke gevolgen voor schoolprestaties;
- het maken van een plan van aanpak voor de zieke leerling samen met de school.
NB: Er zijn kinderen en jongeren die niet in staat zijn om naar school te gaan of activiteiten op te bouwen. De gegeven adviezen in dit antwoord zijn niet van toepassing op deze groep kinderen.
Bij een Veilig Thuis melding is het passend om altijd het gesprek aan te gaan met Veilig Thuis, hoe onterecht de melding ook voelt. Kijk voor meer informatie over hun werkwijze op veiligthuis.nl Tips:
- Laat je goed informeren waar de melding inhoudelijk over gaat. Probeer onbegrepen klachten die voortkomen uit Long COVID en/of gebieden waar dit effect op heeft ter sprake te brengen. Vertel hoe dit er uitziet en wat dit doet met uw kind.
- Blijf altijd in gesprek met betrokken instantie die door Veilig Thuis wordt ingezet om te onderzoeken of en welke hulp passend is. Bijvoorbeeld een wijkteam, jeugdwerker of maatschappelijk werker. Deze is er niet om u tegen te werken, maar om gezamenlijk te kijken naar mogelijkheden die helpend kunnen zijn.
- Je kunt bij het BIVKZ terecht met vragen. Zij behartigen de belangen van ouders en chronisch, ernstig zieke of zorg intensieve kinderen bij VT Meldingen in Nederland.
Dossiervorming Veilig Thuis:
Veilig Thuis is wettelijk verplicht om binnen 5 werkdagen met de direct betrokkenen in gesprek te gaan. Als de vermoedens niet kloppen en er geen zorgen zijn over de veiligheid, (huiselijk geweld of kindermishandeling), dan is de melding weerlegd en sluit Veilig Thuis haar bemoeienis af. Er zijn dan geen vervolgstappen. De melder wordt geïnformeerd over het al dan niet in behandeling nemen van de melding. Als Veilig Thuis zelf met het gezin of huishouden in gesprek gaat, dan geeft Veilig Thuis altijd aan het eind van haar bemoeienis een terugkoppeling aan de melder. Het dossier blijft bewaard tenzij actief wordt gevraagd om het dossier te vernietigen. Bij volgende meldingen wordt er altijd gekeken of er al een dossier is. Als er een dossier is en de melding is weerlegd en hierdoor zijn er geen stappen ondernomen, zal er niet opnieuw onderzoek worden gedaan. Een dossier blijft 15 jaar bewaard.Bij vragen over psychische en sociale problematiek:
- Digitale Hulpwegwijzer: wijst de weg bij psychische en sociale problematiek in diverse domeinen waar vragen over zijn o.a.:
- Behoefte aan een luisterend oor
- Hulp bij persoonlijke problemen
- Zinvol leven en sociale hulp
- Jeugdgezondheidszorg (JGZ): binnen een gemeente houdt de JGZ zich bezig met de gezondheid, ontwikkeling en groei van je kind. Je kunt hier terecht voor gratis advies, voorlichting, medische basiszorg en ondersteuning bij opgroeien en opvoeden. Hieronder vallen ook het Consultatiebureau voor kinderen van 0-4 jaar en GGD Jeugdgezondheidszorg voor kinderen van 4-18 jaar.
- Centrum voor jeugd en gezin (CJG): biedt hulp en advies bij opvoedvragen. Het is een plek waar zowel ouders, kinderen als professionals terecht kunnen met vragen rondom gezondheid, opgroeien en opvoeden.
- Jongerenhulponline: hier vind je meer dan 20 hulplijnen die je snel, anoniem en gratis ondersteuning bieden. Via de chat, telefoon of email. Betrouwbaar en professioneel.
- Mentaalvitaal: (onderdeel van het Trimbos-instituut) geeft informatie over mentale gezondheid, biedt oefeningen en helpt je om hulp te vinden.
Bij vragen over onderwijsondersteuning:
- Netwerk Ziezon: ondersteuning van zieke kinderen in het onderwijs. Het netwerk biedt ook veel kennis en informatie voor zowel ouders, leraren, schoolbesturen en samenwerkingsverbanden.
- Ouders & Onderwijs: informatie over onderwijs en meer voor ouders met kinderen in de schoolgaande leeftijd.
- Samenwerkingsverband passend onderwijs: informatie over passend onderwijs, de werkwijze en extra ondersteuningsmogelijkheden voor ouders met kinderen in de schoolgaande leeftijd.
- Stichting Zorgeloos naar school – praktische tips: maatwerk op school voor leerlingen (PO/VO) en studenten (MBO) met een chronische ziekte. Hier staat een gids met tips om met school praktische afspraken te maken.
- Stichting Zorgeloos naar school – afstandsonderwijs: mogelijkheden voor onderwijs op afstand voor leerlingen/studenten die maar weinig uren naar school/de opleiding kunnen. Met een routekaart voor leerlingen voor wie afstandsonderwijs een goede oplossing zou kunnen zijn.
- OZL – Onderwijsondersteuning Zieke Leerlingen: op zoek naar kansen om zieke leerlingen de juiste vorm van onderwijs te bieden. Regionale zorg: onderwijsondersteuning in Gelderland, Brabant en Limburg.
- Onderwijsconsulenten: indien ouders een geschil hebben met de eerstelijnsvoorziening (samenwerkingsverband) dan kunnen ze contact opnemen met een onderwijsconsulent. Deze ondersteunt bij de belangenbehartiging van het kind en gaat met ouders, school, gemeente en-of samenwerkingsverband in gesprek om te zoeken naar oplossingen en passende zorg.
- NJI onderwijszorgarrangement: speciaal voor kinderen die onderwijs- en zorgondersteuning nodig hebben is er een samenwerking tussen onderwijs en jeugdhulp en ouders. De ontwikkeling van het kind op school staat centraal. Onderwijs-zorgarrangementen zijn er voor individuele kinderen en voor groepen kinderen.
Bij vragen over ondersteuning op ontwikkelingsgebied:
- Jeugdhulp uit de jeugdwet: voor kinderen en jongeren is er de jeugdwet. In deze wet is bijna alle zorg en ondersteuning geregeld voor kinderen en jongeren onder de 18 jaar. Hier vindt u hoe u jeugdhulp aanvraagt en wat dit inhoudt. Soms is voor jeugd ook zorg vanuit de Zorgverzekeringswet, de Wet langdurige zorg of de Wmo aan de orde.
- Regelhulp-zorgkind: heeft uw kind een ziekte, beperking (zoals EMB) of ontwikkelingsachterstand? Dan zijn verschillende vormen van hulp en ondersteuning mogelijk. Kijk ook op: Regelhulp-Wmo-jeugd.
- Wlz-zorg voor jeugd: de Wet langdurige zorg regelt zorg voor mensen die levenslang en levensbreed ondersteuning nodig hebben, thuis of in een zorginstelling. Ook kinderen en jongeren kunnen Wlz-zorg krijgen als zij aan de voorwaarden voldoen.
- Integrale Vroeg Hulp: bij vragen over ontwikkelingsachterstanden en of gedragsproblemen bij jonge kinderen tot 8 jaar.
Kinderen met Long COVID vallen onder geoorloofd verzuim. De schoolarts ook wel jeugdarts genoemd is de aangewezen persoon om door gesprekken met de ouders, leerling, school en een eventueel advies van een ergotherapeut, een advies te formuleren. Er is geen (belastbaarheids)verklaring noodzakelijk. De belastbaarheid van een kind met Long COVID kan per dag en week zeer wisselend zijn. Indien in een verklaring wordt gezet dat de belastbaarheid een bepaalde duur heeft en een kind heeft een terugval (of PEM), dan kan een belastbaarheidsverklaring op papier ouders in een lastig parket brengen. Een advies gebaseerd op inzichten van de jeugdarts die dit afstemt met het kind of de jongere, ouders, school en zo nodig in overleg met behandelaren en de leerplichtambtenaar volstaat voor de leerplicht. Samen kan worden gekeken of en hoe er weer passend deel kan worden genomen aan onderwijs. Zie ook advies schooldeelname na vervallen coronamaatregelen. De jeugdarts werkt vanuit een jeugdgezondheidszorgteam en werkt samen met het wijkteam. Bij langdurig ziekteverzuim neemt de school contact op met de jeugdgezondheidszorg, ook ouders kunnen er hun vraag stellen. De jeugdarts heeft medisch beroepsgeheim. Zo nodig kan de jeugdarts met toestemming van leerling en ouders informatie opvragen bij de behandelend arts van de jeugdige en/of het kwetsbare gezinslid.
