Sociale moeilijkheden
- Uw partner of gezinsleden raken geïrriteerd of ongeduldig.
- U ziet uw vrienden en familie minder. Daardoor voelt u zich eenzaam.
- U voelt druk om weer te gaan werken, ondanks uw slechte conditie.
- U hebt zorgen over uw werk als zelfstandige, omdat u geen of minder inkomsten heeft.
- U heeft zorgen over het behoud van uw baan.
- Mensen blijven uit uw buurt of behandelen u anders.
Psychische klachten
- Vergeetachtig zijn
- Verlies van concentratie
- Moeite om meerdere dingen tegelijk te doen
- Moeite met lezen
- informatieverwerking
- Prikkelbaar zijn
- Verandering in stemming: vaak angstig, gespannen of somber
- Slapeloosheid
- Last van herinneringen aan of dromen over eerdere ervaringen die angst of gespannenheid met zich meebrengen
Tips voor omgaan met langdurige klachten
Praat met vrienden of familie. Vertel hoe het met u gaat en wat u meemaakt.
Leg mensen in uw omgeving uit wat de ziekte met u doet. Hoe moeilijk het voor u is om te erkennen dat het niet goed gaat. Vertel dat u tijd nodig heeft om te herstellen. Dan begrijpen mensen uw situatie beter en geven ze u de tijd.
Contact met lotgenoten is voor veel mensen fijn. Lotgenoten herkennen uw verhaal en hebben hetzelfde meegemaakt. U vindt lotgenoten bij patiëntenorganisatie PostCovid NL en bij verschillende groepen op Facebook.
Vergelijk uzelf niet met anderen. Iedereen reageert anders op een infectie. Bij sommige mensen verloopt het herstel bijvoorbeeld langzaam. Anderen lijken sneller te herstellen, maar krijgen soms op een later moment terugkerende klachten.
Als u lang klachten houdt, heeft dat invloed op uw werk en privéleven. Geef uzelf de ruimte om te rouwen. Er is tijd nodig om te accepteren dat uw leven er tijdelijk of voor langere tijd anders uitziet.
U kunt bijvoorbeeld uw gedachten opschrijven. Of in een dagboek bijhouden hoe het met u gaat, hoe uw klachten zich ontwikkelen en of er nog belangrijke dingen zijn gebeurd. Dit is ook handig tijdens gesprekken met bijvoorbeeld uw huisarts.
Het is lastig als uw vertrouwde manier van ontspannen door uw klachten nu niet lukt. Met wat aanpassingen aan uw hobby of sport lukt het misschien toch om te ontspannen. Of bedenk wat u graag doet en met uw klachten wel kunt doen.
Heeft u zorgen en twijfels over uw (blijvende) lichamelijke en mentale klachten? Bespreek ze met uw huisarts, deze helpt u verder.
Sociale en psychologische hulp
Naast lichamelijke klachten, door Long COVID of langdurige klachten na vaccinatie, kunt u zich zorgen maken, humeurig en prikkelbaar zijn, zich eenzaam voelen, of juist somber, angstig of boos zijn. Er kunnen thuis of op het werk moeilijkheden ontstaan door uw beperkingen. Het kan lastig zijn om uit te zoeken waar u terecht kunt met uw zorgen en hoe u deze bespreekbaar kunt maken.
Daarom hebben Q-support en C-support een zorgnetwerkkaart ontwikkeld. Deze geeft richting in het vinden van mogelijke sociale en/of psychologische hulp. De mogelijke sociale en/of psychologische ondersteuning en zorg is ingedeeld volgens het kringenmodel. Hierin staat de patiënt centraal en wordt deze omringd door mogelijke steunbronnen. De makkelijk toegankelijke steunbronnen liggen dicht om de patiënt heen, meer naar buiten toe wordt de zorg steeds specifieker en specialistischer. Op deze manier krijgt u eenvoudig inzicht in waar u als eerste steun kan zoeken en wat daarna (eventueel na verwijzing van de huisarts) kan komen. De mogelijke hulp en zorg is ingedeeld in drie leefgebieden: Medisch, Maatschappelijk/Sociaal en School/Werk/Financieel.
Zorgnetwerkkaart
Hulpwegwijzer
Aanvullend op de zorgnetwerkkaart is er een digitale hulpwegwijzer voor sociale en psychologische hulp ontwikkeld. Deze digitale routekaart geeft op basis van behoeftes richting aan passende hulpverleningsmogelijkheden. De behoeftes zijn samengesteld uitgaande van problemen en/of obstakels waar u als patiënt met Long COVID of langdurige klachten na vaccinatie tegen aan kunt lopen. Of als ouder of naaste van iemand met een postinfectieuze aandoening.
C- support heeft geprobeerd de landelijke zorg- en ondersteuningsmogelijkheden zo volledig mogelijk weer te geven. Lokale initiatieven zijn hierin niet meegenomen. C-support is niet verantwoordelijk voor de kwaliteit van de dienstverlening van genoemde organisaties.
Jongeren en Long COVID
Veel jongeren met Long COVID hebben naast de lichamelijke klachten last van psychische klachten en stress. Zij hebben daar ondersteuning bij nodig omdat ze door hun leeftijd onzeker zijn en veel angsten hebben. Ook voor jongeren is er via de Hulpwegwijzer passende ondersteuning te vinden.
Steun voor gezin en familieleden
Long COVID of langdurige klachten na vaccinatie raakt niet alleen de patiënt maar ook het netwerk van de patiënt; partner, kinderen, familie en vrienden. Voor een patiënt is het mogelijk een zware en onzekere tijd (geweest). Maar voor naasten ook. Dat kan zijn door een trauma van een heftig ziekteverloop, maar ook door de uitval van een ouder en/of kind dat kampt met langdurige klachten. Tegelijk met alle zorgen en onzekerheden, heeft een naaste misschien ineens meer (zorg)taken. De zorg voor een ouder combineren met werk, school of gezinsleven kan veel van iemand vragen. Er ontstaat vaak meer stress, meer verantwoordelijkheid, werk en extra druk.
Wat kan ik als mantelzorger doen?
Voor anderen is het niet altijd duidelijk wat zij kunnen doen. Bespreek samen hoe zij u kunnen helpen.
Dan houdt u het zorgen voor de ander langer vol en kunt u meer aan. Hieronder de tips om goed voor u zelf te blijven zorgen.
- Zoek afleiding. Het is zwaar als u alleen maar bezig bent met uw dierbare en het verdriet. Afleiding helpt om de dag door te komen.
- Bedenk rituelen die u op vaste tijden uitvoert. Zoals een kaarsje aansteken, mooie muziek luisteren of een bepaald gedicht lezen. U kunt dit ook samen met anderen doen, live of met videobellen.
- Vraag op tijd om hulp. Als u voelt dat het te veel is.
- Breng structuur aan in de dag. Plan zoveel mogelijk de momenten in waarop u wél en niet met de zorg voor de ander bezig bent.
- Bepaal eigen grenzen en probeer u daaraan te houden. Dat geldt ook voor de hoeveelheid tijd en aandacht die u aan anderen geeft.
- Eet regelmatig en gezond. Probeer ook genoeg te slapen en op vaste tijdstippen naar bed te gaan.
- Doe dingen die u energie geven. Bijvoorbeeld wandelen, een boek lezen, creatief bezig zijn of iemand bellen.
- Vraag om hulp. Buren, vrienden of familie willen vaak helpen. Bijvoorbeeld met koken, boodschappen doen of een paar uurtjes op de kinderen passen. Verzorgt u voor langere tijd een dierbare? Vraag ‘hulptroepen’ om op vaste momenten te helpen. Dan hoeft u niet elke keer om hulp te vragen en dat geeft rust.
- Houd contact met de mensen die u in deze moeilijke periode steunen. U kunt ook aan de ander vragen om op vaste tijden contact te leggen.
- Post Intensive Care syndroom: Misschien hebt u last van nachtmerries of nare herinneringen, angst, paniek en somberheid na een periode van intensieve zorgverlening. Meestal gaan de klachten na een tijd over, maar soms niet. Dit noemen we het Post Intensive Care syndroom: Bekijk een uitlegvideo.
- Tips voor (jonge) mantelzorgers:
Verleent u zorg voor een naaste gecombineerd met werk en/of school:- Geef aan bij uw leidinggevende dat u mantelzorg verleent. Dan kan uw werkgever daar rekening mee houden en eventueel ondersteuning bieden.
- Als je naar school gaat: vertel aan jouw mentor op school over je thuissituatie. Hij of zij begrijpt dan beter dat huiswerk een keer niet af is, of je met gedachten niet bij de les bent.
- Praat met andere jonge mantelzorgers. Mensen die in een vergelijkbare situatie zitten, bieden vaak steun en geven tips. Organisaties voor mantelzorgondersteuning organiseren ook bijeenkomsten voor lotgenoten.
- Kijk ook op PostCovidNL met informatie voor naasten.
- Op Lekkerinjevel.amsterdam staat een gratis online training voor mensen die een dierbare ondersteunen tijdens het herstel van COVID-19. U krijgt tips en oefeningen die u kunnen helpen om de ander beter te steunen. Maar ook over hoe u goed voor uzelf blijft zorgen.
- Stamtafel heeft ook een platform gecreëerd voor (ex)-coronapatiënten om te praten met lotgenoten. De groepstafel is er ook voor familie, betrokkenen en zorgpersoneel. U kan zich daarvoor aanmelden.
- Helpt u regelmatig iemand met een beperking, ziekte of (psychische) klachten? Voor praktische informatie over bijvoorbeeld geldzaken, (juridisch) advies en een luisterend oor kunt u de Mantelzorglijn bellen (030–7606055) of bereiken via WhatsApp (06–27236854). Deze telefoonlijn is doordeweeks bereikbaar van 9:00 tot 17:00 uur.
- Mantelzorgelijk geeft tips en heeft ervaringsverhalen voor naasten. De website heeft specifiek aandacht voor jonge en werkende mantelzorgers.
- De Zorgladder Mantelzorg laat in vijf stappen zien waar u als mantelzorger hulp kan krijgen.
- Bekijk nog meer hulplijnen van organisaties en instellingen die je verder kunnen helpen.
- Lees meer over het Post Intensive Care Syndroom-Family en hoe de familie hier ook last van kan hebben.
- Praten over Verlies gratis en anoniem je hart luchten over elke vorm van verlies en rouw
