Wat is PEM, POTS en MCAS

Uit onderzoek blijkt dat 84% van de mensen met post-COVID last hebben van post-exertionele malaise (PEM). PEM is de verergering van klachten zoals, extreme vermoeidheid, spier- en gewrichtspijn, concentratieproblemen en algehele malaise na lichamelijke, cognitieve en/of emotionele inspanning. Naast de verergering van al bestaande klachten kan het ook leiden tot niet eerder opgetreden lichamelijke en/of cognitieve klachten. Klachten kunnen acuut ontstaan of ontwikkelen zich 12-48 uur na lichamelijke, cognitieve en/of emotionele inspanning. Deze klachten kunnen dagen of soms zelfs weken aanhouden, met het risico op langdurige terugval bij herhaaldelijke uitlokking van PEM. Met name de uitputting, die geruime tijd na de belasting optreedt, is typisch voor PEM.

De ernst en de duur van de klachten die ontstaan, staan niet in verhouding tot de mate van geleverde inspanning, overkoepelend ook wel inspanningsintolerantie genoemd. PEM speelt een belangrijke rol in redenen waardoor patiënten niet goed meer kunnen deelnemen aan de maatschappij.

Pacing

Pacing is een techniek om PEM te voorkomen of er mee om te leren gaan. Het helpt om symptomen te beheersen en de verergering van klachten te voorkomen. Pacing leert mensen hun lichamelijke en cognitieve grenzen te herkennen, zodat ze binnen die grenzen een zo actief mogelijk leven kunnen leiden.

Pacing is in een rustig tempo een activiteit uitvoeren, waarbij het belangrijk is deze nauwkeurig af te wisselen met een rustperiode. Dit om klachten te stabiliseren en te verminderen. Het is belangrijk om binnen de individuele grenzen te blijven en activiteiten zo uit te voeren dat er geen klachten ontstaan of verergeren. Het is toepasbaar op dagelijkse en fysieke activiteiten en activiteiten waarbij concentratie nodig is.

Lees meer over PEM en Pacing in de factsheet hieronder.

Indicatie voor PEM

Er is een PEMcheck beschikbaar. Deze erkende zelftest geeft een indicatie (geen diagnose) of er aanleiding is om verder te kijken naar de inspanningsintolerantie.

Let op: De vermoeidheidkliniek heeft de ‘DePaul Symptom Questionnaire’ (DSQ) van de NIH/CDC vertaald en de 5 aanvullende vragen op het gebied van PEM (DSQ-5) gedigitaliseerd voor gebruiksgemak. Nadat u het heeft ingevuld leidt het tot het promoten van hun eigen instelling. 

Onderzoek

Er is in oktober 2023 ook een onderzoek gepubliceerd over inspanningsintolerantie en post-exertionele malaise bij patiënten met post-COVID. Hierover meer via onderstaande link.

Ons lichaam bestaat uit meerdere zenuwstelsels; het centrale en het perifere zenuwstelsel. Het perifere zenuwstelsel vormt de verbinding tussen het centrale zenuwstelsel, de spieren en de organen, en wordt onderverdeeld in het somatische en autonome zenuwstelsel. Het somatische zenuwstelsel regelt lichaamsfuncties die bewust aangestuurd kunnen worden, zoals praten en bewegen. Het autonome zenuwstelsel daarentegen regelt alles in je lichaam waar je niet bij na hoeft te denken, zoals  je hartslag, je ademhaling, je bloeddruk, je spijsvertering, je lichaamstemperatuur etc.

Wat is dysautonomie?

Dysautonomie is een overkoepelende term die wordt gebruikt om verschillende aandoeningen te beschrijven waarbij het autonome zenuwstelsel verstoord is. Het autonome zenuwstelsel werkt dan niet goed. Er zijn verschillende oorzaken van dysautonomie, waaronder postinfectieuze syndromen zoals post-COVID, QVS en ME/CVS, maar ook aandoeningen zoals de ziekte van Parkinson. Dysautonomie komt vooral voor bij vrouwen.

Verschillende vormen van dysautonomie

1. Dysfunctionele ademhaling: een adempatroon dat niet optimaal is en dat gekenmerkt kan worden door onregelmatigheden in de frequentie, diepte en ritme van de ademhaling.
2. Bradycardie: een hartslag die (gemiddeld) te laag is. Het hart is dan mogelijk niet in staat om voldoende bloed rond te pompen. Bij sommige patiënten is het hart niet in staat om het lichaam van voldoende zuurstofrijk bloed te voorzien bij inspanning.
3. Orthostatische intolerantie (OI) is een overkoepelende term voor het ontstaan van klachten bij houdingsverandering (gaan zitten/staan) door verandering in bloeddruk of hartslag. OI heeft meerdere verschijningsvormen:
   1. Orthostatische hypotensie (OH): plotselinge bloeddrukdaling bij opstaan of overeind komen, met duizeligheid door verstoring van de bloedcirculatie.
   2. Orthostatische hypertensie: plotselinge bloeddrukstijging bij opstaan of overeind komen.
   3. Inappropriate sinus tachycardie: ongepast verhoogde hartslag.
4. Postureel orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS)
   Patiënten kunnen dusdanige klachten van orthostatische intolerantie ervaren dat begeleiding en behandeling noodzakelijk is.

Uit onderzoek blijkt dat er bij 32% van de post-COVID patiënten aanwijzingen zijn voor POTS. Mensen voelen zich beroerd bij een houdingsverandering, bijvoorbeeld rechtop gaan staan of zitten, en hebben daarbij een plotselinge abnormale stijging van de hartslag (tachycardie) waarbij de bloeddruk gelijk blijft.

Hierbij ontstaan vaak diverse andere klachten (o.a. hartkloppingen, flauwvallen, hoofdpijn, vermoeidheid, maag-darmklachten, zweten en algehele malaise). Het autonome zenuwstelsel, dat organen als hart, longen en bloedvaten aanstuurt, werkt niet goed. Bij het gaan staan, zakt een deel van ons bloed door de zwaartekracht naar beneden. Bij gezonde mensen corrigeert het autonoom zenuwstelsel dit. Bij POTS werkt dit niet voldoende en compenseert het lichaam vaak de tekortkoming van de aanvoer van bloed naar het hart. Het hart gaat nóg sneller slaan. De bloeddruk wordt door die versnelde hartslag op peil gehouden. Vaak voorkomt dit compensatiemechanisme dat een POTS-patiënt flauwvalt, maar slaagt het hart er toch niet in voldoende zuurstofrijk bloed naar de hersenen en sommige organen te pompen. Mensen kunnen hierdoor rechtop niet goed functioneren. Dit maakt dat zij genoodzaakt zijn een groot gedeelte van de dag liggend door te brengen.

Behandeling

Behandelingen omvatten goede voorlichting, voedings- en beweegadviezen en eventueel medicatie die de hartslag kan beheersen of het intravasculair volume kan verhogen.

Meer informatie kunt u vinden in de factsheet hieronder en de website dit is POTS.

Let op: Het advies, ook in de factsheet, is om met een behandelend arts te kijken naar de begeleiding. Teveel naCL (‘zout’) inname kan namelijk leiden tot een kalium-probleem of te hoge bloeddruk etc. Een arts kan monitoren, keuzes maken en lab-aanvragen doen op controle van bepaalde waarden mocht dat nodig zijn.

Idiopathisch MCAS is een aandoening waarbij mestcellen in het lichaam zich onterecht activeren en stoffen afgeven. Dit zorgt voor een breed scala aan klachten die vaak lijken op allergische reacties. Voorbeelden zijn huidklachten zoals roodheid en jeuk, klachten door de bloedsomloop zoals lage bloeddruk en flauwvallen, maag- en darmklachten zoals buikkrampen en diarree, luchtwegklachten zoals een verstopte neus of jeuk in de neus, en andere klachten zoals vermoeidheid, concentratieproblemen en een algemeen ziek gevoel.

Hoe ontstaat MCAS?

Mestcelactivatie kan door verschillende oorzaken komen, zoals mestcelaandoeningen, allergieën, bepaalde ziekten van weefsels en netelroos of galbulten. MCAS is een complex probleem van het immuunsysteem waarbij mestcellen (immuuncellen) te snel reageren op dingen die normaal geen gevaar vormen. De oorzaak van MCAS is niet bekend. Bij sommige mensen kunnen temperatuurveranderingen, stress of lichaamsbeweging een aanval veroorzaken. Na een COVID-19-infectie zouden de klachten ook kunnen blijven bestaan door een langdurige ontsteking. Mestcellen spelen een belangrijke rol in de afweer bij acute COVID-19.

Diagnose

Om MCAS vast te stellen, moeten de volgende vier dingen gelden:

1. Er zijn aanhoudende klachten die komen door de afgifte van stoffen door mestcellen in minstens twee verschillende organen, zonder dat er een duidelijke allergie is.
2. De klachten verbeteren of verdwijnen als medicatie wordt gebruikt die gericht is tegen de stoffen die de mestcellen maken.
3. Tijdens een aanval stijgen de markers van mestcelactivatie in het bloed of de urine.
4. Andere oorzaken van mestcelactivatie, zoals allergieën, zijn uitgesloten.

Behandeling

De behandeling bestaat vooral uit het vermijden van triggers, zoals allergenen, verandering van temperatuur, inspanning of stress. Bij ernstige klachten kan medicatie, zoals antihistaminica, worden overwogen.

Meer informatie over MCAS staat op de website van MCAS Nederland, zie link hieronder.