Opzet in het kort
Deelnemers aan het Meerjarig Long COVID onderzoek ontvingen jaarlijks een uitnodiging voor een vragenlijst. Op basis van hun antwoorden werd voor hun een persoonlijk overzicht gemaakt. Hiermee kregen zij inzicht in het verloop van hun klachten, de impact daarvan op hun leven en hun zorggebruik. C-support gaat door met het jaarlijks samenstellen van een persoonlijk overzicht. De deelnemers krijgen ongeveer een jaar nadat ze de laatste vragenlijst van het Meerjarig Long COVID onderzoek hebben ingevuld, een uitnodiging voor een verkorte vragenlijst. We starten eind april 2024.
De vragenlijst is korter dan vorig jaar. Afhankelijk van uw situatie duurt het invullen 20 tot 30 minuten. De resultaten worden gebruikt voor het maken van een persoonlijk overzicht maar helpen ons ook om meer inzicht te krijgen in de ontwikkeling van post-COVID. Met deze kennis kunnen we onze dienstverlening verder optimaliseren en actuele kennis delen met (zorg)professionals. Alleen met uw toestemming worden de resultaten gecodeerd (anoniem) gebruikt voor toekomstig wetenschappelijk onderzoek.
Nieuwe deelnemers
In de loop van dit jaar gaan we ook personen uitnodigen die eerder niet deelnamen aan het Meerjarig Long COVID onderzoek. Bijvoorbeeld omdat zij zich pas na de start van dat onderzoek bij C-support hebben aangemeld. Of omdat zij zich hebben aangemeld vanwege langdurige klachten na vaccinatie.
Gegevensverzameling, toestemming en privacy
Met de vragenlijst verzamelt C-support gegevens over post-COVID. De kennis over de situatie van mensen met post-COVID en de ontwikkeling daarvan over tijd, is zeer waardevol voor het beter begrijpen van post-COVID. We krijgen hiermee beter inzicht in het verloop van post-COVID en in de specifieke behoeften gedurende het ziekteproces. Op basis hiervan kunnen we de kwaliteit van onze dienstverlening verder optimaliseren en kennis delen met andere (zorg)professionals.
De verzamelde gegevens wil C-support ook graag (geanonimiseerd) bewaren voor toekomstig wetenschappelijk onderzoek naar post-COVID. Onderzoek kan leiden tot betere diagnose en bijdragen aan de ontwikkeling van nieuwe behandelingen. Voor de registratie van gegevens voor onderzoek moeten deelnemers apart toestemming geven.
Toestemmingsverklaringen
Wilt u alleen toestemming geven voor het verwerken van uw resultaten voor het persoonlijk overzicht (PO)? Dan geldt voor u Toestemmingsverklaring 2. PO. Wilt u ook dat uw gegevens anoniem (gecodeerd) worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek, dan geldt voor u Toestemmingsverklaring 1. PO en toekomstig wetenschappelijk onderzoek. Hieronder vindt u beide toestemmingsverklaringen en een document over privacy en verwerking van uw gegevens.
Persoonlijk overzicht
Na het afronden van de vragenlijst verstuurt u deze via een beveiligde omgeving. Uw gegevens worden verwerkt tot een persoonlijk overzicht waarin u helder en duidelijk een samenvatting van uw persoonlijke resultaten ziet. Als u elk jaar mee blijft doen, kunt u het persoonlijk overzicht gebruiken om het beloop van uw ziekte te zien. Ook kunt u uw resultaten vergelijken met een voor u vergelijkbare groep patiënten waarvan een gemiddeld persoonlijk overzicht is gemaakt. De gemiddelde overzichten worden elk jaar opnieuw samengesteld.
Gebruik het persoonlijk overzicht bij gesprekken met zorgverleners, werkgever of bedrijfsarts. Of met familie, vrienden of collega’s. Dat is heel prettig omdat niet iedereen voldoende bekend is met aard en impact van post-COVID op uw leven. Het persoonlijk overzicht maakt dit inzichtelijk.
In onderstaande video wordt uitgelegd hoe u de resultaten kunt lezen en interpreteren en waar u het persoonlijk overzicht voor kunt gebruiken. N.B. het persoonlijk overzicht dat u zult ontvangen, is niet exact hetzelfde als het overzicht in de video. C-support is het nieuwe persoonlijk overzicht nog aan het ontwikkelen.
Uitleg persoonlijk overzicht
Ontwikkeling persoonlijk overzicht
Het persoonlijk overzicht uit de video is inmiddels op een paar punten verbeterd. De grafieken met de zogenaamde ‘spinnenwebben’ , die gebruikt werden bij ‘Klachten na inspanning’ en ‘Kwaliteit van leven’, zijn vervangen door grafieken die makkelijker leesbaar zijn. Ook is de beoordeling van de zorgverlener uit het overzicht verwijderd om ongemakkelijke situaties tijdens gesprekken met uw zorgverleners te voorkomen.
Vanaf jaar 2 is de ontwikkeling van uw situatie te zien. Er wordt een vergelijking gemaakt met jaar 1. Het grote bolletje laat de score zien van jaar 2, het kleine bolletje dat van jaar 1.
Waar vindt u het persoonlijk overzicht?
Het persoonlijk overzicht is alleen voor u. Daarom ontvangt u het via Solvio, het elektronische patiëntendossier dat u bij C-support heeft. U ontvangt een bericht enkele weken nadat u de vragenlijst hebt ingevuld, dat uw overzicht klaar staat in Solvio.
Hoe vindt u uw persoonlijk overzicht in Solvio:
- Log in op Solvio
- Ga naar ‘mijn dossiers’
- Klik op uw naam in de grijze balk (lijkt niet ‘klikbaar’ maar is het wel).
- Ga naar ‘Documenten en bijlagen’
- Download het bestand ‘persoonlijk overzicht’
Naast u zelf, kan alleen uw nazorgadviseur bij uw persoonlijk overzicht.
Hoe kan ik mijn persoonlijk overzicht printen?
- Bij ‘afdrukken’ -> bestemming kiezen ‘Opslaan als pdf’
- Document opslaan op uw computer om het van daaruit te printen
- Let op: onthoud/noteer waar het bestand op de computer wordt opgeslagen, zodat u het document terug kunt vinden om te printen.
N.B. gebruik een laptop of PC!
Veelgestelde vragen over de vragenlijst voor het persoonlijk overzicht
Als deelnemer van het Meerjarig Long COVID onderzoek ontvangt u een jaar na het invullen van de 2e vragenlijst een uitnodiging voor de nieuwe vragenlijst. Als u in maart vorig jaar heeft meegedaan, duurt het meer dan een jaar. De eerste uitnodigingen voor de vragenlijst worden eind april verstuurd.
Na het invullen van de vragenlijst duurt het meerdere weken voordat het persoonlijk overzicht in Solvio staat. Op dit moment zijn we het persoonlijk overzicht namelijk aan het vernieuwen. Als het klaar is en het staat in Solvio, ontvangt u hierover bericht.
De gegevens van de vragenlijst worden gebruikt voor:
- het samenstellen van uw persoonlijk overzicht;
- het samenstellen van gemiddelde persoonlijke overzichten en samenvattingen voor geïnteresseerden;
- het optimaliseren van de dienstverlening van C-support en het delen van kennis;
- het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek in samenwerking met andere partijen. Hiervoor vragen wij u apart om toestemming.
