Wat is Long COVID of post-COVID?
Voor langdurige klachten na corona wordt vaak nog de Engelse term ‘Long COVID’ gebruikt. Long betekent hier: ‘langdurig’. In Nederland roept de associatie met het orgaan long vaak misverstanden op. Veel klachten hebben immers betrekking op andere delen van het lichaam. De WHO spreekt inmiddels van post-COVID-19, omdat de langdurige klachten optreden na een besmetting met COVID-19 (‘post’ betekent ‘na’). Andere termen die circuleren zijn PASC (Post acute sequelae of SARS-CoV-2 infection) en PCS (post-COVID-syndroom). Wij hanteren overwegend de term post-COVID.
Veelvoorkomende klachten
De meest voorkomende klachten zijn: ernstige vermoeidheid, vergeetachtigheid, hersenmist, niet goed kunnen concentreren, hoofdpijn, spierpijn, benauwdheid, druk op de borst, hartkloppingen, slecht slapen, wazig zien, smaak- en reukverlies. Maar ook specifieke symptoomclusters komen veel voor, zoals post-exertionele malaise (PEM) en posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS) een uiting van dysautonomie. Daarnaast kunnen patiënten ook last hebben van idiopathisch mestcelactivatiesyndroom (MCAS). In totaal zijn er ruim 200 symptomen beschreven.
Wat is post-COVID? Uitlegvideo voor patiënten
Aantal mensen met post-COVID
Er is niet exact aan te geven hoeveel mensen post-COVID hebben. Dit heeft te maken met de hoeveelheid klachten en het ontbreken van registratie van deze patiënten. Uit onderzoek is inmiddels gebleken dat 1 op de 8 mensen die besmet zijn geraakt, langdurige klachten houdt. In het MIT rapport wordt uitgegaan van 450.000 patiënten waarvan 90.000 patiënten met ernstige langdurige klachten. Hieronder vallen ook kinderen en jongeren.
Bij C-support hebben ruim 32.000 mensen zich gemeld met klachten die langer dan drie maanden aanhouden.
Uitleg over klachten, infectieziekten en systeemaanval
- Klachten bij COVID-19
- Zoönose en infectieziekten
- Systeemaanval door coronavirus
Kans op post-COVID: risicofactoren*
Er zijn inmiddels mogelijke risicofactoren gedefinieerd die een hogere kans geven op het ontwikkelen van post-COVID symptomen:
- Vrouwelijk geslacht
- Mensen met een auto-immuunziekte
- Mensen met doorgemaakte Pfeiffer
- Mensen met Q-koorts
- Mensen met ADHD
- Mensen met diabetes type 2
- Mensen met chronische netelroos
- Mensen met bindweefselaandoeningen zoals reuma
- Mensen met allergische rhinitis (chronisch ontstoken neusslijmvlies)
- Mensen met Spaanse of Latino-afkomst
- Te snel weer aan het werk gaan na een COVID-19 infectie kan ook een risicofactor zijn wegens onvoldoende herstel en balans.
Een derde van de mensen met post-COVID blijkt voorafgaand aan de infectie gezond te zijn en niet te lijden aan chronische aandoeningen.
* bron review in Nature (Engelstalig)
Mogelijke oorzaken langdurige klachten
Figuur beschikbaar via: Davis, et al. (2023) Nat Rev Microbiol.
Veel is nog onbekend over post-COVID daarom doen veel wetenschappers onderzoek. Er zijn 5 theorieën beschreven die aangeven wat er in het lichaam aan de hand zou kunnen zijn bij post-COVID klachten. Deze worden steeds meer bewezen in verschillende (internationale) onderzoeken. Daarbij wordt ook steeds meer samenhang gevonden tussen verschillende postinfectieuze aandoeningen. Denk hierbij aan Q-koorts, ME/CVS, Lyme of een sepsis, allemaal ziektes met langdurige klachten na een infectie.
Vijf theorieën*
- Voortdurende (‘persisterende’) infectie
Er blijven lang of misschien wel blijvend restjes bacterie of virus aanwezig blijven in verschillende organen, waardoor het ziek zijn niet ophoudt. - Verstoord evenwicht in de darmen (‘dysbiose’)
Eigen bacteriën vormen een belangrijk evenwicht in het lichaam. Een nieuwe parasiet, bacterie of virus (infectie) kan verstoring geven van het kwetsbare evenwicht tussen de diverse eigen darmbacterie soorten (kolonies) waardoor er een proces van ontsteking (inflammatie) wordt opgewekt. In sommige gevallen blijft die ontsteking actief in het darmweefsel. - Een hyperactief immuunsysteem (‘ontregeling’)
Het afweersysteem is in de war en afweercellen in het lichaam worden verkeerd geprogrammeerd en kunnen de eigen lichaamscellen aanvallen (auto-immuniteit). Het lichaam blijft vechten tegen de vreemde indringer met of zonder het opnieuw activeren van onderliggende ziekten, waaronder eerder in het leven doorgemaakte (vaak onschuldige) infecties. - Bloedvaten
De vaatwanden kunnen beschadigd raken door het virus waardoor een ontstekingsproces kan ontstaan in de kleine bloedvaten. Door die ontsteking kunnen die kleine haarvaatjes gaan verstoppen door ‘microstolsels’. Dat kan een slechte doorstroming in bloedvaten veroorzaken dat zorgt voor minder transport van voedingstoffen en zuurstof. Daardoor kan er schade aan zenuwen en spieren ontstaan. - Disfunctionele signaalverwerking in de hersenstam en/of nervus vagus
De neurologische signaaldoorgave in het zenuwstelsel zorgt voor een balans in het dempen en activeren van organen en regelsystemen. Door de toxiciteit (directe schadelijkheid) van het virus op het zenuwweefsel wordt dit systeem in het lichaam behoorlijk ontregeld. Vaak komen dan in de loop van de tijd neurologische klachtenpatronen naar boven.
* bron review in Nature (Engelstalig)
Uitlegvideo Theorieën over de oorzaken van post-COVID
Webinar over de medische ontwikkelingen en onderzoek (9 maart 2023)
Onderzoek naar post-COVID
Veel is er nog onbekend over post-COVID. Er wordt zowel in Nederland als internationaal steeds meer onderzoek gedaan. Een goed overzicht van alle onderzoeken ontbreekt nog (volgt in 2024).
Hieronder een paar interessante links:
Veelgestelde vragen
Nee, er is (nog) geen test is om post-COVID aan te tonen. Daarom is het belangrijk dat een andere medische oorzaak of verklaring van uw klachten wordt uitgesloten voordat er over post-COVID kan worden gesproken. Ga daarom altijd eerst langs bij uw huisarts.
Ja. Postinfectieuze aandoeningen als post-COVID, ME/CVS, Q-koorts en ziekte van Lyme vertonen bepaalde overeenkomsten met elkaar. Overeenkomstige klachten:
- Extreme vermoeidheid
- PEM (klachten na lichamelijke en geestelijke inspanning)
- Disautonomie (ontregeld zenuwstelsel)
- Spier- en gewrichtsklachten
- Slechte kwaliteit van slaap
Uit onderzoek blijkt dat 1 op de 8 mensen die besmet zijn geraakt met COVID langdurige klachten ontwikkelen (post-COVID). De schattingen over het exacte aantal post-COVID patiënten is lastig te maken omdat er geen landelijke registratie is. In het MIT rapport wordt uitgegaan van 450.000 patiënten waarvan 90.000 patiënten met ernstige langdurige klachten. Hieronder vallen ook kinderen en jongeren.
