De PEP bestaat uit Q-koortspatiënten en post-COVID patiënten en een onafhankelijk voorzitter. Aan de PEP de taak om gevraagd en ongevraagd advies te leveren aan de bestuurder vanuit het perspectief van mensen geraakt door Q-koorts of post-COVID. Dat kan gaan over bestaande en nieuwe activiteiten en projecten, maar ook over het beleid. Naast de PEP is er een flexibele schil van ervaringsdeskundigen die bij uiteenlopende activiteiten een rol spelen; van intakes tot trainingen en projecten.
De PEP telt 8 leden:
Sandra van Vrijberghe de Coningh, post-COVID patiënt
‘Ik wil de wereld altijd een beetje mooier maken, zowel in mijn werk als privé. Nu kan ik mijn ervaringen, ook als patiënt, inzetten voor een organisatie die al veel doet en nog heel veel te doen heeft.’
Monique Hoogakker, post-COVID patiënt
‘Het is heel belangrijk dat de ervaringen van patiënten -ook die van mij- worden meegenomen in alle facetten van de organisatie; beleid, projecten, onderzoek, enzovoorts. Ook bij partijen buiten de organisatie. Laten we leren van het lijden van de Q-koortspatiënten en hierop verder bouwen. Het is toch dankzij de inzet van Q-koortspatiënten dat wij nu bij C-support terecht kunnen. Zij hebben de kastanjes uit het vuur gehaald.’
Mike van de Nieuwenhof, Q-koortspatiënt
‘Wij hebben zo lang gestreden voor erkenning en herkenning. Het lijkt dat dit voor post-COVID wat minder geldt. Maar nog steeds is er, ook in geval van nieuwe uitbraken, een organisatie nodig die goede nazorg biedt. Daar draag ik graag aan bij.’
Ment Gillissen, onafhankelijk voorzitter
‘Onafhankelijk wil vooral zeggen dat ik geen Q-koorts of post-COVID heb, dus wat meer op afstand sta van de dagelijkse problemen die dat met zich meebrengt. Ik heb veel gewerkt in organisaties die opkomen voor de belangen van mensen in kwetsbare posities zoals patiënten en ouderen. Bij PGOSupport bijvoorbeeld, dat patiëntenorganisaties ondersteunt. Ik ben nu gepensioneerd en ik wil graag een steentje bijdragen aan de PEP. Zodat we met Q- en C-support de goede dingen doen op al die terreinen waar mensen belemmeringen ervaren.’
Jacqueline van den Bos, Q-koortspatiënt
‘Ik heb in de werkgroep gezeten die de PEP heeft voorbereid. Ik was eigenlijk niet van plan in de PEP te gaan zitten, maar het belang om het patiëntperspectief in de organisatie te brengen is groot. Daar wil ik een jaar bij helpen, zodat we samen de PEP een goede start geven. Na de kennismaking heb ik er nog meer zin in gekregen.’
Dirk-Jan van den Biggelaar, Q-koortspatiënt
‘Het is belangrijk dat ervaringen van Q-koorts en Post-COVID patiënten serieus meegenomen worden bij het maken van beleid, onderzoeken, (na)zorg, projecten, etc. Ik zal hier als Q-koorts patiënt en gezien mijn medische achtergrond graag een bijdrage aan willen leveren als lid van de PEP.’
Dave Jonkers, post-COVID patiënt
‘De voornaamste reden dat ik als post-COVID patiënt deelneem aan de PEP, is om een steentje bij te dragen aan voorbereidingen voor een eventuele nieuwe postinfectieuze aandoening in de toekomst. Zo kunnen dan de daarbij behorende patiënten al in een vroeg stadium worden ondersteund op gebieden als zorg, werk, inkomen, etc. Daarnaast vind ik het belangrijk dat er aandacht is en blijft voor de minder digitaal vaardige en anderstalige patiënten. Hoe we hen beter kunnen bereiken en hun ervaringen kunnen meenemen in het geheel.’
Bertineke Boon, post-COVID patiënt
‘Zorg op maat vraagt om professionals met actuele kennis van zaken én oog (ook op langere termijn) voor patiënten en de context waarin zij zich bevinden. Omdat de ervaringen met infectieziekten zoals Q-koorts en Corona en de (langdurige) gevolgen ervan voor patiënten relatief beperkt zijn, valt er met elkaar nog veel te ontdekken, te leren en ontwikkelen. Belangrijk vind ik dat (na)zorg voor iedereen beschikbaar is, ook in geval van nieuwe pandemieën. Graag zet ik, samen met anderen, mijn kennis en ervaring hiervoor in.’
