De PEP bestaat uit Q-koortspatiënten en post-COVID patiënten en een onafhankelijk voorzitter. Aan de PEP de taak om gevraagd en ongevraagd advies te leveren aan de bestuurder vanuit het perspectief van mensen geraakt door Q-koorts of post-COVID. Dat kan gaan over bestaande en nieuwe activiteiten en projecten, maar ook over het beleid. Naast de PEP is er een flexibele schil van ervaringsdeskundigen die bij uiteenlopende activiteiten een rol spelen; van intakes tot trainingen en projecten.
De PEP telt 4 leden:
Christine van Waveren, post-COVID patiënt
Ondersteuning voor patiënten met problemen na Q-koorts, een COVID-infectie of -vaccinatie is onverminderd belangrijk. Er is (nog) geen genezende behandeling of goed gestructureerde steun in het reguliere zorgveld beschikbaar. Dat betekent dat een organisatie als Q/C-Support onontbeerlijk is.
Ik zet mijn kennis over communicatie, beleidsontwikkeling, stakeholder engagement en ervaring van het leven met post-COVID graag in om de organisatie te helpen patiënten te ondersteunen en aandacht te blijven vragen voor deze patiëntgroepen.
Dave Jonkers, post-COVID patiënt
‘De voornaamste reden dat ik als post-COVID patiënt deelneem aan de PEP, is om een steentje bij te dragen aan voorbereidingen voor een eventuele nieuwe postinfectieuze aandoening in de toekomst. Zo kunnen dan de daarbij behorende patiënten al in een vroeg stadium worden ondersteund op gebieden als zorg, werk, inkomen, etc. Daarnaast vind ik het belangrijk dat er aandacht is en blijft voor de minder digitaal vaardige en anderstalige patiënten. Hoe we hen beter kunnen bereiken en hun ervaringen kunnen meenemen in het geheel.’
Mike van de Nieuwenhof, Q-koortspatiënt
‘Wij hebben zo lang gestreden voor erkenning en herkenning. Het lijkt dat dit voor post-COVID wat minder geldt. Maar nog steeds is er, ook in geval van nieuwe uitbraken, een organisatie nodig die goede nazorg biedt. Daar draag ik graag aan bij.’
Monique Hoogakker, post-COVID patiënt
‘Het is heel belangrijk dat de ervaringen van patiënten -ook die van mij- worden meegenomen in alle facetten van de organisatie; beleid, projecten, onderzoek, enzovoorts. Ook bij partijen buiten de organisatie. Laten we leren van het lijden van de Q-koortspatiënten en hierop verder bouwen. Het is toch dankzij de inzet van Q-koortspatiënten dat wij nu bij C-support terecht kunnen. Zij hebben de kastanjes uit het vuur gehaald.’
De PEP is op zoek naar nieuwe leden
Wil jij jouw kennis en ervaring inzetten via het Patiënten en Ervaringsdeskundigen Panel?
