Post-COVID patiënt heeft gemiddeld 15 klachten en is na 2,5 jaar niet hersteld
Veel post-COVID patiënten zijn het afgelopen jaar niet of slechts deels hersteld. Bij bijna de helft is het herstel onveranderd. De verschillen tussen patiënten onderling zijn groot maar de grilligheid van de klachten is voor iedereen herkenbaar. Gemiddeld hebben patiënten 15 gezondheidsklachten die veel impact hebben op hun leven en op de maatschappij. Zo is het percentage met betaald werk gedaald van 95% naar 68% en van de werkenden is 41% gemiddeld 15 uur per week minder gaan werken. Ook geven ze minder invulling aan de sociale rollen in het dagelijks leven. Ondanks aanhoudende klachten krijgen patiënten minder reguliere zorg. Velen nemen hun toevlucht tot alternatieve behandelingen waarvan de werking voor post-COVID nog niet wetenschappelijk is bewezen. Dit blijkt uit jaar 2 van het Long COVID onderzoek dat het Erasmus MC samen met C-support uitvoert onder post-COVID patiënten die zich bij C-support hebben aangemeld.
Het onderzoek loopt nog tot februari volgend jaar, maar de eerste resultaten worden nu gepresenteerd. Het onderzoek brengt de ontwikkeling van de gezondheidsklachten in kaart, de impact daarvan op het dagelijks leven en de zorg die mensen krijgen. Doel is om inzicht in de ziekte te vergroten en de post-COVID zorg te verbeteren. Urgent, omdat vele tienduizenden mensen aan deze ziekte lijden en de maatschappelijke gevolgen volgens het Maatschappelijk Impact Team (MIT) heel groot zijn.
Veel gezondheidsklachten en lage kwaliteit van leven
Post-COVID patiënten hebben gemiddeld 15 verschillende gezondheidsklachten. Vermoeidheid, problemen met prikkelverwerking en concentratieproblemen komen het meest voor. De ernst van deze klachten neemt tot 6 maanden na besmetting iets af, daarna blijven ze stabiel. 82% van de patiënten heeft klachten na lichamelijke of mentale inspanning (PEM) en 85% heeft slaapproblemen. In vergelijking tot onderzoeksjaar 1 zijn de resultaten gemiddeld iets verbeterd, maar de verschillen tussen patiënten zijn groot.
Impact op dagelijks leven is groot
Dat post-COVID het leven van patiënten volledig verstoort, blijkt uit de mate waarin zij in staat zijn te blijven werken en hun sociale rollen te vervullen (sociale contacten, hobby’s, huishouden, sport, etc.). Had 95% voor de besmetting betaald werk, nu heeft nog maar 68% betaald werk. Van de werkenden zit 18% volledig ziek thuis en is 41% gemiddeld 15 uur per week minder gaan werken. 73% geeft aan dat hun financiële situatie is verslechterd en velen zijn hier bezorgd over.
Zorg: weinig reguliere zorg, veel gezondheidsklachten
Patiënten hebben het afgelopen jaar gemiddeld 4 zorgverleners gezien, dat is aanzienlijk minder dan de 7 in het jaar daarvoor. 86% heeft het afgelopen jaar zorg gehad en 46% ontvangt nu geen zorg meer, terwijl zij nog wel klachten hebben. Ze geven de zorg gemiddeld een 6, maar individuele zorgverleners, zoals de ergotherapeut of fysiotherapeut, worden hoger beoordeeld.
Voor post-COVID is nog geen wetenschappelijk bewezen behandeling. Toch geeft 66% aan dat ze in het afgelopen jaar alternatieve behandelingen heeft gevolgd of medicijnen heeft gebruikt. 63% geeft aan hierdoor kosten te maken die door de zorgverzekering niet wordt vergoed.
Annemieke de Groot, bestuurder C-support en Q-support: “Voor post-COVID patiënten met een complex ziektebeeld is in reguliere ziekenhuizen te weinig geregeld voor diagnostiek en onderzoek. Ook al is er nog weinig ‘evidence’ , we kunnen het nodige doen om bepaalde zaken aan te tonen of uit te sluiten. Laat de reguliere ziekenhuizen daarom verbindingen leggen met de academische ziekenhuizen die bezig zijn met onderzoek. We roepen de zorgverzekeraars op hier aan mee te werken.”
Aandacht voor postinfectieuze ziektebeelden
Bij een nieuw en complex ziektebeeld is het belangrijk om patiënten vanaf het begin te volgen om inzicht te krijgen in de ontwikkeling van hun klachten. Bij Q-koorts heeft dit er aan ontbroken, reden om vorig jaar met dit onderzoek onder post-COVID patiënten te beginnen. C-support deelt de resultaten met overheid, (zorg)professionals en organisaties zoals LAN, Longfonds, zorgverzekeraars, patiëntenorganisaties, UWV en bijvoorbeeld Centrum Werk Gezondheid. Dit leidt tot het verbeteren van de post-COVID zorg, zoals de opzet van een expertisenetwerk of -centrum maar ook tot informatieve tools op het gebied van werk en post-COVID.
Annemieke de Groot, bestuurder C-support en Q-support: “We delen de resultaten met onderzoekers omdat meer onderzoek naar post-COVID van groot belang is. Zowel biomedisch onderzoek als ‘maatschappelijk’ onderzoek dat vooral de impact van deze ziekte laat zien. Ook leggen we continu verbanden met andere onderzoeken, niet alleen naar post-COVID maar ook naar postinfectieuze aandoeningen zoals de ziekte van Lyme, ME/CVS en natuurlijk Q-koorts. Vorige week hebben we de resultaten gepresenteerd van de QVS database, een vierjarig onderzoek onder patiënten met het Q-koortsvermoeidheidssyndroom. Hieruit blijkt dat na gemiddeld 13 jaar deze gezondheidsklachten het leven van mensen nog steeds volledig ontwrichten.”
Presentatie resultaten via website C-support
Onderzoekers Iris Brus en Stella Heemskerk van het Erasmus MC presenteren in aan aantal video’s de resultaten en lichten deze toe. Annemieke de Groot (Bestuurder), Alfons Olde Loohuis (Medisch adviseur) en Pauline van Dijk (Nazorgadviseur) reageren op de resultaten, evenals de patiëntenorganisatie PostCovid NL en de patiëntengroep Long COVID Nederland.