Symposium wetenschappelijk onderzoek post-COVID

Op het symposium stond wetenschappelijk onderzoek naar post-COVID centraal. Verschillende sprekers trokken geregeld vergelijkingen met andere patiëntengroepen, zoals Q-koorts (QVS), ME/CVS, en ziekte van Lyme. Door de wet van de grote getallen bij post-COVID blijkt dat patiënten met andere postinfectieuze aandoeningen kunnen profiteren van het onderzoek dat nu plaatsvindt naar post-COVID. Cijfers geven aan dat 67 miljoen mensen post-COVID-klachten ervaren, waarvan er 36 miljoen wonen in Europa, 450.000 mensen in Nederland waarvan 90.000 ernstig invaliderend. De 5 theorieën die ten grondslag liggen aan post-COVID, werden meerdere keren in verschillende presentaties aangehaald.

Saskia Boelema, gedeputeerde van de provincie Noord-Brabant, Annemieke de Groot, bestuurder C-support en Q-support en Alfons Olde Loohuis medisch adviseur bij C-support en Q-support, legden direct bij aanvang van het symposium expliciet verbanden met QVS, de situatie van Q-koortspatiënten en de overlap tussen de verschillende postinfectieuze aandoeningen.

Stella Heemskerk presenteert de bevindingen van het Meerjarig Long COVID onderzoek waarbij ze ingaat op de impact van post-COVID op mens en maatschappij, zorggebruik, de financiële situatie en werkparticipatie van patiënten in Nederland. Zij refereert kort aan de resultaten van het QVS database onderzoek, die ook deze dag zijn gepubliceerd.

Thijs van Meulenbroek gaat in op de PINCOR studie en vertelt over persoonsgerichte integrale nazorg voor COVID-19 in de regio waarbij twee  doelstellingen zijn nagestreefd: ketenzorg en gepersonaliseerde zorg. Hoe dit kan worden opgezet en hoe de samenwerking kan worden vergroot. Hij vertelt  o.a. over de ziektelastmeter, een kennisdocument, het ontwerp van zorgpaden en effectiviteitsstudies.

Judith Rosmalen vertelt over het Lifelines onderzoek, een multidisciplinair prospectief bevolkingscohort met daarin 167.000 inwoners (10% van de Noord-Nederlandse bevolking) dat gegevens en lichaamsmaterialen via vragenlijsten en tijdens onderzoeksrondes heeft verzameld sinds 2006. Tijdens en na de coronapandemie gingen zij hiermee door. Dit had als resultaat een wereldwijd unieke dataset over lichamelijke klachten waardoor het verloop van zowel corona als post-COVID in kaart kon worden gebracht.

Thomas Hoogeboom geeft een sneak preview van de resultaten die ze eind maart hopen af te hebben. Hij vertelt over de geleerde lessen voor de samenleving, de zorgverleners en de beleidsmakers. Een belangrijke conclusie is dat de Paramedische herstelzorgregeling niet voorzag in multidisciplinaire samenwerking, terwijl juist dit heel belangrijk is. Hanneke van Dongen gaat in op de kosteneffectiviteit van de paramedische herstelzorgregeling. De kosten dat mensen vanwege post-COVID niet naar hun werk kunnen en minder zijn gaan werken zijn veel hoger dan de kosten van de herstelzorgregeling.

Tijdens de presentatie van Thomas Hoogeboom & Hanneke van Dongen vraagt iemand uit de zaal hoe we er voor zorgen dat de informatie over de evaluatie van de paramedische herstelzorgregeling niet verloren gaat. Na de Q-koortsepidemie was er ook al veel kennis. Thomas Hoogeboom geeft aan dat hij de voorzitter is van de groep die de richtlijnen van fysiotherapie update, en ook verbintenis heeft met ergotherapie en logopedie. Vanuit die rol belooft hij dat gegevens niet verloren gaan en dat alle richtlijnen voor patiënten met postinfectieuze aandoeningen kunnen worden aangepast.

Rob Wüst levert een bijdrage over skeletspier adaptaties bij vermoeidheid en PEM bij patiënten met post-COVID. Hij gaat in op de resultaten van het onderzoek en de verschillen tussen de witte spieren en rode spieren. Gezonde mensen hadden goede verhouding tussen deze spieren. Post-COVID patiënten niet. Rob geeft aan bij toekomstig onderzoek te willen kijken naar de overeenkomsten en verschillen tussen PEM bij post-COVID en ME/CVS en of er subgroepen zijn van patiënten met post-virale ziekten.

Studenten Olaf Nijssen en Koen Overbeek hebben de immuunreactie op het lichaamseigen hart- en spiercellen als potentiële schadebron bij post-COVID onderzocht als onderdeel van de Long COVID Challenge van UMC Utrecht. Patiënten zijn in dit onderzoek onderverdeeld in drie verschillende groepen. Voor verschillende groepen waren er verschillende auto antilichamen. Stukjes uit bloedplasma van patiënten zijn toegediend aan muizen en daar zijn de resultaten van bekeken. De muizen gingen dezelfde reacties geven als mensen.

Denise Visser vertelt over de VeCosCo studie over de visualisatie van (neuro)inflammatie bij post-COVID en toont informatie die nog niet gepubliceerd is. Ze vertelt over de wijze waarop het onderzoek plaatsvindt, hoe ze een tracer kunnen binden aan een molecuul cel die ze moeten  traceren, hoe ze die inbrengen in de bloedbaan en dat deze zich moeten binden aan actieve immuuncellen waardoor ze in beeld kunnen worden gebracht. Dit maakt dat de neuroinflammatie maar ook andere vormen van inflammatie in het gehele lichaam zijn geconstateerd met de dynamische PET scanner, die bewegend beeld vastlegt.

René Lutter vertelt over IDO2 en het kynurenine pad. Een virale luchtweginfectie resulteert in de aanwezigheid van het IDO1 enzym dat het tryptofaan (aminozuur) dat het lichaam niet zelf produceert, afbreekt. IDO1 activiteit remt ontsteking en replicatie van het virus. IDO1 wordt ingeschakeld om het virus te dempen, om te voorkomen dat virale infecties uit de hand lopen. Bij iedereen die SARS-COV-2 heeft gehad is dat systeem aangezet. In long COVID patiënten is geen IDO1 te zien. Wat ze wel zagen is veel IDO2. Bij 96-100% van de patiënten kwam IDO2 tot expressie in de eiwitten van patiënten. Cellen met IDO2 hebben enorm veel schade. In het vervolg wordt ook gekeken naar IDO2 aanwezigheid bij Q-koorts- en Lyme.

Lieke Noij en Coen Lap vertellen over post-COVID bij kinderen en laten de eerste resultaten zien van de POCOS studie. Hierin vergelijken ze gezonde kinderen met kinderen met post-COVID en de genen die te maken hebben met het immuunsysteem. Ook constateren ze dat kinderen met post-COVID een grote verminderde kwaliteit van leven hebben, veel meer nog dan een controlegroep met kinderen die chronisch ziek zijn (de slides zijn nog vertrouwelijk en daarom onzichtbaar gemaakt in de video).

Hanneke Willemen vertelt over het ontrafelen van het onderliggende mechanisme dat langdurige ME/CVS, QVS en post-COVID symptomen veroorzaakt bij kinderen en jongeren. Ook vertelt ze over onder andere mitochondriële en metabole veranderingen in zenuwcellen die chronische pijn kunnen induceren. Als de mitochondriën (stofwisseling) beschadigd raken, kan een acute pijn reactie chronisch worden.

Marieke Torensma vertelt over post-COVID bij mensen met een migratieachtergrond. Dit was een retrospectieve cohort studie voor mensen die zijn opgenomen in het Amsterdam UMC. Hierin worden naast de biomedische gegevens ook de sociale factoren in kwalitatief onderzoek verwerkt. De toegang tot zorg is voor deze doelgroep erg ingewikkeld. Daarnaast is de eerste stap het herkennen van de zorgbehoefte en ontbreekt veelal het zelf  kunnen organiseren en coördineren van zorg.

In het laatste blok wordt kort ingegaan op toekomstig onderzoek. Hierin vertelt Veronique Timmerhuis over de positie van ZonMw en  vertelt Carrie Wegh over het post-COVID programma en gaat Anske van der Bom in op het post-COVID Netwerk Nederland, een onderzoeksprogramma voor kennisinfrastructuur en expertisenetwerk. Dit is een lerend zorgsysteem waar een cirkel ontstaat over wat je doet in de praktijk, dat je daar data van verzamelt, er van leert en differentieert, dat deze wordt verwerkt in een volgende richtlijn. Dat de afspraken die je met elkaar maakt in het systeem worden betrokken en dit uiteindelijk alle vormen van onderzoek en zorg binnen dit netwerk verbeteren. Maar liefst 38 organisaties zijn aangesloten met meer dan 100 professionals.

Uit meerdere onderzoeken is duidelijk naar voren gekomen dat post-COVID patiënten een heterogene groep is. Er is zoveel verschil in onderliggende mechanismen die bij patiënten een rol kunnen spelen dat meer (bio)medisch onderzoek nodig is om uiteindelijk te komen toe meerdere  mogelijke behandelingen passend bij de mechanismes en klachten die hiermee samenhangen.  Ook in het coördineren van zorg rondom een patiënt blijkt uit meerdere presentaties dat de regie rol hier ontbreekt en zeer wenselijk is.

Bart Dollekens blikt samen met de sprekers en de zaal terug op de dag. Veel verschillende onderwerpen passeren de revue: het borgen van opgedane kennis, aandacht voor mantelzorgers, kennisdeling tussen onderzoekers, ethische vragen rondom post-COVID, flexibiliteit van werkgevers, samenwerking VWS en SZW, meer vrouwelijke patiënten, belang van schone lucht, Long COVID Toolkit.

Tot slot werd gewezen op de 1ste Nederlandse Long COVID Dag op 19 april waar opnieuw veel te leren is over Long COVID. Het is een interessant en educatief programma voor (para-) medische professionals uit alle disciplines die betrokken zijn bij de diagnose en zorg van Long COVID patiënten in Nederland. Het programma zal bestaan uit plenaire sessies, break-out sessies en er zal veel ruimte zijn voor vragen en discussie.

Hier vindt u enkele wetenschappelijke publicaties van de onderzoeken die op 7 maart zijn gepresenteerd:

• Appelman2024 Nature Comm
• Brus et al. (2023) – prolonged impact COVID-19
• Gerritzen et al. (2023) – PCC phenotypes
• Chilunga FP et al. Differences in incidence, nature of symptoms, and duration of long COVID migr. The Lancet Regional Health–Europe. 2023;29.
• NTR 2023-4- Post-COVID- E.Breedveld- Zieker van inspanning

Wij zijn benieuwd wat u van het symposium vond. Vul het evaluatieformulier in, zodat een volgende editie nog beter wordt. Ook als u er niet live bij was maar de livestream heeft bekeken of achteraf de opnames op deze webpagina.

Alvast bedankt!