Er is een belangrijke stap gezet in het onderzoek naar oorzaken van Long COVID en met name de veel gehoorde klacht postexertionele malaise (PEM), de extreme uitputting na emotionele, cognitieve of fysieke inspanning. Onderzoekers van het Amsterdam UMC en de Vrije Universiteit Amsterdam, ontdekten door middel van onderzoek van bloed en spierweefsel dat er na een maximale fietstest schade ontstaat op celniveau en in het spierweefsel zelf.
Dit onderzoek stemt velen hoopvol, omdat het meer inzicht geeft in post-exertionele malaise (PEM) bij Long COVID. Het laat zien dat er bij sommige post-COVID patiënten na intensieve inspanning schade optreedt in de spieren op celniveau. Hoewel de onderzoekers post-COVID patiënten met PEM adviseren voorzichtig te zijn met zware inspanning, adviseren zij patiënten wel in beweging te blijven binnen de eigen individuele grenzen en mogelijkheden.
Dit nieuwe onderzoek betekent helaas nog niet dat er een behandeling voor PEM is. Daarvoor is meer onderzoek nodig. C-support blijft dit onderzoek daarom volgen en als er meer informatie beschikbaar is, delen we dit op onze website.
Vraag en Antwoord
PEM staat voor Post Exertional Malaise, waarmee een verergering van klachten na (over)belasting wordt bedoeld. Klachten kunnen acuut ontstaan of ontwikkelen zich 12-48 uur na lichamelijke, cognitieve en/of emotionele inspanning. Deze klachten kunnen dagen of in sommige gevallen weken aanhouden. Het ontstaan van de klachten geruime tijd na de belasting is erg kenmerkend voor PEM. Bekijk hier de factsheet over PEM met daarin meer informatie.
Er is een PEMcheck beschikbaar. Deze erkende zelftest geeft een indicatie (geen diagnose) of er aanleiding is om verder te kijken naar de inspanningsintolerantie. Let op: De vermoeidheidkliniek heeft de ‘DePaul Symptom Questionnaire’ (DSQ) van de NIH/CDC vertaald en de 5 aanvullende vragen op het gebied van PEM (DSQ-5) gedigitaliseerd voor gebruiksgemak. Nadat u het heeft ingevuld leidt het tot het promoten van hun eigen instelling.
Er is in oktober 2023 ook een onderzoek gepubliceerd over Inspanningsintolerantie en post-exertionele malaise bij patiënten met post-COVID syndroom.
PEM een klinische diagnose, dat wil zeggen dat de diagnose te stellen is door uw eigen ervaring. Ervaart u verergering van uw klachten na mentale of lichamelijke inspanning, dan is er mogelijk sprake van PEM. Op dit moment zijn de spierbiopt-testen en de specifieke bloedonderzoeken uit het onderzoek alleen beschikbaar in het kader van wetenschappelijk onderzoek en niet binnen de reguliere patiëntenzorg.
Er is momenteel geen onderzoek waar patiënten zich voor kunnen aanmelden.
Momenteel is er geen behandeling beschikbaar voor PEM. Wel kan pacing ter ondersteuning van de dagelijkse activiteiten worden ingezet.
Pacing is in een rustig tempo een activiteit uitvoeren en deze nauwkeurig afwisselen met een rustperiode. Het is belangrijk om binnen individuele grenzen te blijven en activiteiten zo uit te voeren dat er geen klachten ontstaan. Zo kan iemand binnen zijn of haar eigen grenzen wel actief blijven. Pacing is toepasbaar op dagelijkse fysieke activiteiten en activiteiten waarbij concentratie nodig is. Pacing kan helpen om PEM en dus verergering van klachten te voorkomen.
Zorgprofessionals, met name ergotherapeuten, fysiotherapeuten en revalidatieartsen kunnen pacing inzetten om patiënten inzicht te geven in de balans tussen hun mogelijke belasting en belastbaarheid.
Dit is niet mogelijk. Wij werken zoveel mogelijk samen met alle onderzoekers die met dit onderwerp bezig zijn in Nederland en proberen vooral PEM onder de aandacht te brengen voor alle professionals die zich bezighouden met de zorg van post-COVID patiënten.