Van ontkenning naar onderschatting
Rianne Hermanns was al enkele jaren nazorgadviseur bij Q-support, toen zich in 2020 de eerste post-COVID patiënten bij het in allerijl opgerichte C-support aandienden. We zijn nu ruim vier jaar en ongeveer 35.000 aanmeldingen verder. Rianne, inmiddels teameider, blikt terug op een hectische periode en schetst de ontwikkelingen.
“Terugkijken kan op twee niveaus”, meent Rianne. “De maatschappelijke ontwikkelingen en het persoonlijke proces dat patiënten doormaken. Want hoewel dat per individu anders is, kun je daar wel verschillende fasen in ontdekken.”
Maatschappelijke ontwikkelingen
Rianne: “In het begin werd corona onderschat en afgedaan als een griepje. Toen de IC’s volliepen, ging daar alle aandacht naar uit. Niemand had oog voor de gevolgen op langere termijn. Wij wisten op grond van de ervaringen met Q-koorts wel beter. Vandaar dat er razendsnel is geschakeld en C-support is opgericht. Veel mensen werden thuis ziek, hadden het enorm benauwd, hingen uit het raam naar lucht te happen. Anderen hadden een milder verloop. Maar de klachten die ze overhielden werden niet serieus genomen. Afgedaan als trauma’s of burn-out. Maar Q-koortspatiënten wisten wel beter. Die maakten zich grote zorgen en velen zochten contact met ons. Het besef is maar langzaam ingedaald dat grote groepen mensen hier langdurig zeer zware klachten aan over konden houden. Inmiddels weten we dat er meer dan 450.000 post-COVID patiënten zijn in Nederland, waarvan zo’n 90.000 met zeer ernstige klachten kampen.”
Besmetting blijft een risico
“We waren najaar 2020 met vijf nazorgadviseurs”, vervolgt Rianne. “Terwijl we in een weekend 500 aanmeldingen kregen. Er is enorm hard gewerkt om de toestroom aan patiënten op te vangen. Inmiddels zijn we met ruim 80 nazorgadviseurs. Die eerste patiënten waren zo blij met de erkenning die ze hier kregen. Mensen met een volledige werkweek, die nu amper de vaatwasser uitgeruimd kregen en toch niet werden geloofd. C-support heeft een belangrijke rol gespeeld in het agenderen van post-COVID. In de samenleving door veel media-aandacht te zoeken, maar ook direct bij allerlei instanties, bestuurders, politici en beroepsgroepen. Denk aan het UWV maar ook aan huis- en arbo-artsen en werkgevers. Veel van die contacten hadden we al vanuit Q-support. Daar hebben we al vroeg het gesprek mee gezocht. Onze medisch- en nazorgadviseurs hebben scholingen in het hele land verzorgd en doen dat nog. Inmiddels is post-COVID een bekende aandoening. Maar ook nu wordt corona weer als een griepje afgedaan. Terwijl wij nog steeds aanmeldingen krijgen. In 2024 nog ruim 4.000. Een besmetting blijft een niet te onderschatten risico.”
Individueel proces
Hoewel elke individuele casus verschillend is, ziet Rianne wel degelijk paralellen. “In de eerste golf was er vooral sprake van onbegrip. Mensen zaten met heel veel vragen rond hun gezondheid en een gebrek aan kennis bij de professionals. Dat zag je ook aan de goedbedoelde paramedische herstelzorg, die weinig opleverde omdat er weinig kennis was van de aandoening. Dat gaat nu gelukkig beter. Er is meer begrip, de behandelingen zijn passender, maar de klachten blijven. Het verloop is grillig, sommige klachten verdwijnen en er komen nieuwe bij. Dat maakt mensen onzeker en leidt tot veel vragen. Later in het proces zie je andere problemen ontstaan. Dan komen er veel arbeidsgerelateerde vragen over hoe om te gaan met de werkgever, arbo-arts en met het UWV. Wij ondersteunen daarbij. Ook de financiële problemen nemen in de loop van de tijd toe. Dat leidt tot veel stress en is niet erg bevorderlijk voor herstel. Het sociale leven stort in. Mensen kunnen niet deelnemen aan sociale gebeurtenissen en raken in een isolement. Velen hebben moeite met de handelingen in het dagelijks leven. Soms gaat douchen nauwelijks, poetsen en koken niet. Sommigen zijn zwaar geïnvalideerd. Hoe doe je dat als je alleen woont? En kun je al die zorg wel van een partner vragen? Nogal wat relaties gaan mis. Ook het gebrek aan perspectief gaat een rol spelen. Hoe moet dat als ik niet meer beter word? In die fase ontstaan vaak psychosociale problemen. We noemen dat ook wel “levend verlies”. Het is heel zwaar om dagelijks geconfronteerd te worden met wat je bent kwijtgeraakt, met wat je niet meer kunt. Dan gaan zingevingsvraagstukken een rol spelen. In al die fasen is er de eigen nazorgadviseur, bijgestaan door de medisch adviseurs. Die bieden een luisterend oor, advies en ondersteuning op al die terreinen.”
“Post-COVID zet je hele leven op zijn kop!”
Ruim vier jaar na zijn besmetting met corona, blikt Paul Krijnen (56) terug op de gevolgen. Zijn hele gezin werd in december 2020 ziek. Maar terwijl zijn familie na een week de draad van het leven weer oppakte, bleef Paul in bed. Een plek waar hij nog steeds heel veel tijd doorbrengt.
“Twee weken ben ik thuisgebleven”, vertelt Paul. “Toen meende ik dat ik wel weer wat kon gaan werken. Maar dat ging helemaal niet. En terwijl het steeds slechter met mij ging, meende de arbo-arts dat ik wel meer kon gaan werken. Ik werd van het kastje naar de muur gestuurd. Toen heb ik contact met C-support gezocht. Mijn nazorgadviseur heeft mij geweldig gesteund en is met mij meegegaan naar de gespreken met de arbo-arts. Ook toen mijn werkgever mij een andere baan aanbod die ver buiten mijn bereik lag, en dreigde met ontslag wegens werkweigering stond C-support mij bij. Uiteindelijk mondde het na twee jaar uit in een vaststellingsovereenkomst en een beoordeling door het UWV. Ook die gesprekken voerde ik samen met mijn nazorgadviseur. Het is heel fijn iemand aan je zijde te hebben die goed uit kan leggen wat post-COVID is en wat het met je doet. Het eind van het liedje was dat ik volledig arbeidsongeschikt werd verklaard. Dat geeft rust, maar is tegelijk enorm confronterend. Ik hield van mijn werk als aftersales manager bij een groot automerk. Dat was nu dus definitief afgelopen.”
Leren omgaan
In die twee jaar onderneemt Paul van alles om beter te worden. Hij maakt tot twee maal toe gebruik van de regeling voor fysiotherapie. Maar als dat geen enkele vooruitgang oplevert, stopt hij daarmee. “Ergotherapie heeft mij wel geleerd mijn spaarzame energie beter te verdelen. In de ochtend wat nuttigs doen en ’s-middags, tot op de dag van vandaag, weer een uur of vier slapen.” Paul neemt deel aan een onderzoek van het UMC Amsterdam dat meer duidelijk moet maken over post-COVID. “Dat bestond uit diverse scans en een psychologisch onderzoek. Vooral dat laatste was heftig. Mijn geheugen en concentratievermogen waren ronduit slecht. Heel veel oefeningetjes lukten gewoon niet. Dat was wel emotioneel. Sindsdien bezoek ik regelmatig een psycholoog, vooral om te sparren en te leren omgaan met de gevolgen van post-COVID. Leren accepteren hoe het is. Post-COVID zet je hele leven op zijn kop.”
Verlies
Want het blijft niet bij het verlies van zijn gezondheid en zijn baan. Ook het huwelijk van Paul loopt op de klippen. “Dat is verdrietig. Ook voor mijn kinderen. Die zijn nu 19 en 22. Daar kun je ook niet de vader voor zijn die zou willen. Een dagje uit zit er niet in, want papa moet ‘s-middags slapen. Ook sociaal lever je enorm in. Mensen begrijpen het niet, zien het niet aan je. Je kunt beter je been in het gips hebben.”
Toch probeert Paul er alles uit te halen wat er in zit. “Ik zit nu op 50% van mijn oude niveau. Ik had gehoopt op meer, maar ik ben wel blij met wat ik kan. Ik heb een werkgever gevonden die het risico met mij wil nemen en waar ik 16 uur per week werk. Die ook de onvoorspelbaarheid en grilligheid van deze ziekte accepteert. Dat doet me enorm goed. Je wilt je toch nuttig maken. Ik realiseer me dat het zoveel erger kan. Ik kan gelukkig nog iets!”
