“Er zijn heeft voor mij een heel andere betekenis gekregen”
Voordat ze post-COVID kreeg – begin 2022 – had Sabine Tjon Pian Gi energie voor tien. Ze werkte meer dan fulltime als klinisch psycholoog, studeerde, sportte intensief, bakte taarten en zong en danste met haar kinderen. “Ik rende en stuiterde letterlijk door het leven. Nu breng ik gemiddeld 22 uur per dag liggend door, het grootste deel van de tijd in bed, zonder muziek, tv of boek en vaak in het semi-donker. De dagen dat ik een lunch voor mezelf kan maken én kan douchen, bestempel ik tegenwoordig als een ‘goede dag’.”
Geen aanstellerij
“De eerste anderhalf jaar stond ik nog elke dag op met het idee ‘stel je niet aan, gewoon even doorbijten’. Dat was altijd mijn manier om met tegenslagen om te gaan. In die fase heb ik veel aan C-support gehad. Marijke, mijn nazorgadviseur deed dat heel goed. Zij nam mijn klachten een stuk serieuzer dan ik zelf in eerste instantie deed. Die bevestiging, dat het echt geen aanstellerij was, betekende veel voor mij. Wat ik ook heel fijn vond, is dat C-support duidelijk meer kennis had dan de rest van de zorg. Ik die tijd dacht mijn fysio nog dacht dat het tussen mijn oren zat en spoorde de bedrijfsarts me aan om mijn grenzen op te zoeken. C-support adviseerde me het vooral rustig aan te doen en naar mijn lichaam te luisteren.”
Bewust kiezen
De eerste jaren heeft Sabine allerlei behandelingen geprobeerd om de klachten te verminderen. “Ook in het alternatieve circuit heb ik zowat alles gehad, tot en met vijftig sessies met hyperbare zuurstof. Maar sindsdien is het alleen maar slechter geworden, in mijn geval.” Ze heeft ook last van POTS, maar het is vooral een ingrijpende vorm van PEM die haar leven bepaalt. “Ik noem dat zelf Post-leven Even Morsdood”, zegt ze met een lach. “Gisteren had ik bijvoorbeeld een half uur een vriendin op bezoek, daar moet ik dus een hele middag van bijkomen. Maar omdat ik het de moeite waard vind, neem ik dat op de koop toe. Zo werkt het nu voor mij: heel bewust kiezen waar ik mijn schaarse energie aan wil besteden.”
Prikkelbaar
Ze is ook enorm gevoelig voor visuele prikkels, een klacht die volgens haar vaak wat onderbelicht blijft. “Vanuit mijn achtergrond weet ik dat dat komt doordat je informatieverwerking is verstoord. Alles komt heel gefragmenteerd binnen en het lukt je dan niet meer om die informatie te integreren. Als ik op de stoep loop, zie ik bijvoorbeeld alle naden, alle tegels apart. Daar word je hoorndol van en doodmoe. En als ik echt overprikkeld ben, kan ik om de kleinste dingen enorm uit mijn slof schieten. Dan voel ik me superschuldig en herken ik mezelf niet meer. Normaal ik ben hartstikke zachtaardig.”
Je hebt het niet alleen
Post-COVID betekent volgens Sabine meer dan veel dingen niet meer kunnen. “Je raakt eigenlijk je hele identiteit kwijt. En je hebt het natuurlijk niet alleen. Ook als echtpaar en gezin moet je je toekomstperspectief bijstellen. Mijn man en ik gingen bijvoorbeeld vaak samen wielrennen. Die hele sportieve vibe zijn we kwijt. En de droomreis die we met de kinderen zouden overdoen, zit er ook niet meer in. Het heeft echt wel even geduurd voordat ik tevreden kon zijn met dat hele kleine leven dat er nu is. ‘Er zijn’ heeft voor mij een heel andere betekenis gekregen. Ik kan niet meer mee naar de hockey, maar nu wel theedrinken met de kinderen als ze thuiskomen uit school. En ze nog steeds troosten als verdrietig zijn. Ik ben er nog. Ondanks alle beperkingen geniet ik van het leven en ben ik gelukkig, mede dankzij de vele lieve mensen om me heen.”
Vrijheid
Sinds enige tijd heeft Sabine een rolstoel. “Met brede banden, hij moest wel een beetje stoer zijn. Eerlijk gezegd heb ik hem nog niet zo vaak gebruikt, omdat naar buiten gaan me veel prikkels geeft. Maar het feit dat het kan, bezorgt me wel vrijheid in mijn hoofd. En we kunnen ook weer meer dingen samen doen. Pas zijn we met het gezin naar het bos geweest. Dan hebben we samen heel veel plezier. Ik merk wel dat het voor mijn omgeving vaak schokkend is. Al die tijd dat ik op bed lig, zien mensen natuurlijk niet. Die rolstoel drukt ze met de neus op de feiten. Dan wordt voor hen vaak pas duidelijk hoe heftig de impact is.”
Poëzie als uitlaatklep
Sabine heeft een mooie manier gevonden om het allemaal te verwerken. “Aanvankelijk wilde ik een boek gaan schrijven, maar dat lukte natuurlijk niet. Toen ben ik gaan dichten, in eerste instantie puur voor mezelf. Dat doe ik vaak na zo’n PEM-aanval, als ik weer wat uit de malaise ben. Zo schrijf ik de boosheid, het verdriet en de pijn van me af. Doordat ik het op die manier een plek geef, lukt het me om de rest van de dag weer vrolijk te zijn. Mijn gedichten zijn soms best heftig, omdat ik voor mezelf de pijn van het verlies echt moet benoemen om er mee te kunnen dealen. Maar juist daardoor zien en voelen mensen wel wat post-COVID ten diepste met je doet.”
Anderen leren betrekken
Zo verging het ook haar vriendinnen, toen ze de gedichten liet lezen. Die waren erdoor geraakt en vonden dat Sabine er iets mee moest doen. Zij wilden wel helpen. “Ik schrijf nu met een pen en spreek het gedicht in als ik tevreden ben. Dan tikt een goede vriendin het uit en een andere verzorgt de opmaak, waarna ik het gedicht plaats op mijn Instagram (#dichterbijlongcovid) en LinkedIn. Dat is ook iets wat ik heb moeten leren: hulp vragen. Ik realiseer me inmiddels dat ik niets kan zonder de mensen om me heen. Het mooie is dat dat ook hen een goed gevoel oplevert. Dat ze iets voor je kunnen doen, geeft ook hen een wat minder machteloos gevoel. En het zorgt voor verbinding. Met de mensen om me heen is de band alleen maar hechter geworden.”
Geluksmoment – gedicht
