April 2021. Een paar dagen na zijn AstraZeneca-vaccinatie tegen COVID-19 krijgt Gerrit van de Ven hevige klachten. Zijn benen en de helft van zijn gezicht zijn verlamd en hij heeft stekende hoofdpijn. Zijn fysiotherapeut gaat zoeken op internet en komt uit bij het syndroom van Guillain-Barré, een zeldzame spierziekte, en een mogelijke relatie met de vaccinatie. Dat blijkt achteraf nog niet zo gek bedacht.
Toch Guillain-Barré
De huisarts gaat er niet in mee en denkt eerder aan een TIA, wat een neuroloog vervolgens uitsluit. Die vermoedt in eerste instantie Lyme, maar ook dat blijkt na een bloedtest niet de oorzaak van de klachten. “Dan volgt een heel hectische periode met achtereenvolgens verdenkingen van MS, Alzheimer en ALS. Tot een hersenvochtpunctie eindelijk uitsluitsel geeft: ik blijk CIDP te hebben (chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie, red.). Dat is een aandoening aan de motorische- en gevoelszenuwen, die sterk aan Guillain-Barré is verwant. Maar dan zijn we dus wel een half jaar verder.”
Wisselende klachten
Inmiddels waren de klachten gelukkig wat verminderd, vertelt Gerrit: “Na drie maanden was mijn gezicht bijgetrokken en kon ik alweer wat strompelen. Fietsen ging mij beter af, dus daar heb ik veel tijd aan besteed. Wel was het nog steeds alsof er soms naalden in mijn hoofd werden gestoken. In die periode kon ik amper slapen. Later in het proces bleef ik vooral last houden aan mijn handen en voeten. Soms had ik er geen gevoel in en soms ook daar die stekende pijn. Er zijn dagen geweest dat mijn handen zo heet werden, dat ik ze om het half uur in koud water moest steken om de pijn wat te temperen.”
Storing
Gerrit is aanvankelijk blij als hij wordt doorverwezen naar een expertisecentrum voor CIDP. “Maar ik kwam al snel tot de conclusie dat ik persoonlijk met dit type zorg niet verder kwam. En als ik vroeg wat ik er zelf aan kon doen, werd daar wat schouderophalend op gereageerd. Dat wilde er bij mij niet in. Omdat ik af en toe ook klachtenvrij ben, kan ik niet geloven dat die zenuwen blijvend beschadigd zijn. Ik zie het meer als een soort storing in de contacten.”
Weg zombiegevoel
Als informaticus is Gerrit gewend te zoeken en te ervaren. Die houding heeft hij nu ook toegepast op zijn privésituatie. “Hoe is mijn lijf in onbalans geraakt en hoe kan ik dat herstellen? Zo kwam ik via mijn fysiotherapeut terecht bij een acupuncturist. Daar kom ik nu om de zes weken. Het effect van die behandelingen is heel wisselend, maar de laatste keer kreeg ik op een gegeven moment echt kippenvel. Ineens was die mist in mijn hoofd weg, dat zombiegevoel. Ik had gewoon mijn lijf weer terug en dat gedurende enkele dagen.”
Natuurlijke supplementen
Gerrit stapte ook naar een orthomoleculair therapeut, die hem op basis van zijn verhaal en klachten een aantal natuurlijke supplementen voorschreef. “Bij een paar middelen was het effect – in mijn geval – vrij spectaculair. Zo kreeg ik Arnica korrels omdat er constant slijm in mijn longen zat. Twee weken lang hoestte ik fel geel slijm op, maar toen voelden mijn longen ook écht weer schoon. Een andere eyeopener was Lion’s Mane, gemaakt van een Chinese paddestoel. Dat was gericht op aangroei van de myeline, ofwel zenuwgeleiding van mijn zenuwstelsel. Daarna is het gevoel in mijn handen en voeten sterk verbeterd.”
Leefstijl
Gerrit: “Al zoekende werd ik dus bevestigd in het idee dat die onbalans in mijn lijf wel degelijk kan herstellen. Toen ben ik gaan kijken wat ik zelf kan doen om mijn lijf zo goed mogelijk in conditie te brengen. Ik ben helemaal gestopt met suiker en begonnen met intermitted vasten. In mijn geval is dat ’s avonds niet eten na zes uur en de volgende dag ga ik eerst sporten en eet ik pas weer iets tijdens de lunch. En ook dát werkt voor mij. Ik heb meer gevoel in mijn ledematen en meer rust in mijn lijf.”
Pretstofjes
“Voordat ik ziek werd was ik heel fit, veel in beweging. Dat heb ik weer opgepikt. De pretstofjes die je daarbij opwekt, doen me ook goed. Binnenkort ga ik met pensioen, dan heb ik nog meer tijd om aan mijn conditie en herstel te werken. Tijdens de wat mindere momenten loop ik nog weleens als een ‘dronken aap’, maar over het algemeen gaat het nu echt de goede kant op.” De boodschap van Gerrit is helder: de rigide focus op evidence based interventies laat volgens hem mogelijkheden onbenut. “Daar lopen we in Nederland echt in achter.”
Chapeau voor C-support
Gerrit begrijpt dat C-support geen standpunt kan innemen als het gaat om oplossingen die niet wetenschappelijk bewezen zijn. “Maar mijn nazorgadviseur stond wel open voor mijn persoonlijke zoektocht naar alternatieven. Ze heeft me zelfs in contact gebracht met iemand met dezelfde klachten om te sparren en ervaringen te delen. Uiteraard met wederzijdse instemming. Chapeau ook voor de manier waarop C-support omgaat met feedback van patiënten. Zo ging de eerste vragenlijst van het meerjarig onderzoek nauwelijks over de gevolgen van de vaccinaties op de klachten. Daar heb ik toen op gereageerd. Vanuit mijn vak weet ik dat je alleen tot de juiste inzichten komt, door de juiste vragen te stellen. Nou wil ik niet beweren dat het door mij komt, maar de tweede vragenlijst was al beter. Er wordt dus echt naar ons geluisterd.”
Dit verhaal is gebaseerd op de persoonlijke ervaringen en beleving van de betreffende patiënt. Dat delen we als C-support graag omdat we weten hoe patiënten elkaar kunnen inspireren en omdat ook professionals van die persoonlijke ervaringen kunnen leren. Aan de inhoud van dit verhaal kunnen geen adviezen vanuit C-support worden ontleend.
