Lisa Bloem raakte voor het eerst besmet met corona in maart 2020 en hield er langdurige klachten aan over. De eerste jaren kende post-COVID bij haar een grillig verloop, wat voor veel patiënten herkenbaar is. Ook verder het helaas zo bekende beeld: therapeuten die niet weten wat ze met haar aan moeten, onbegrip bij artsen en het UWV, vrienden en bekenden die maar niet kunnen begrijpen wat post-COVID met je doet. “En dat snap ik ook. Je kunt niemand uitleggen dat je na tien minuten videobellen soms drie dagen in bed ligt.”
Kijken wat wél kan
Lisa ondervindt al snel dat de traditionele therapieën en re-integratieprogramma’s niet werken voor haar. “Die zijn gebaseerd op een lineaire opbouw; telkens een stapje verder, een paar minuten meer oefenen, een paar uur meer werken. Maar bij post-COVID werkt het zo niet. Ik heb inmiddels geleerd om heel goed naar mijn lijf te luisteren en per moment te bekijken wat er mogelijk is. Dat kan per dag, per uur, zelfs per kwartier verschillen. Ik blijf altijd kijken wat wél kan.”
Minder last van MCAS
Het laatste jaar gaat het gelukkig een stuk beter met haar. Lisa merkt vooral vooruitgang sinds ze eind 2023 begon met een histamine-arm dieet. “Ik heb nu veel minder last van de klachten die horen bij MCAS (mestcelactivatiesyndroom, red.). Bovendien was er in mijn huis een schadelijke schimmel geconstateerd. Dat heeft wellicht ook een rol gespeeld, want sinds ik hier woon, op mijn bootje, heb ik veel meer energie. Ik kon amper nog de trap op en nu doe ik zelfs weer lopend mijn boodschappen. Ik stap weer op de bus en de trein én ik slaap weer! Ook dat is jaren een probleem geweest.”
Wennen aan vooruitgang
Wat volgens Lisa zeker ook helpt, is dat ze inmiddels volledig is afgekeurd. “Dat scheelt enorm veel stress. Nu heb ik de vrijheid om op mijn eigen manier aan mijn herstel te werken. Dat is een doorgaand proces. Ik moet er bijvoorbeeld echt aan wennen dat het weer beter gaat. Op den duur ga je helemaal vanuit de beperking leven, onbewust. Die voortdurende alertheid zet je hele zenuwsysteem op scherp. Dat probeer ik nu los te laten door iedere dag meer als een nieuw avontuur te zien. Dan blijkt soms dat ik iets wél degelijk weer kan, maar ook weleens dat ik mijn plannen à la minuut moet bijstellen. Dat is zoals het is.”
Luisterend oor met kennis van zaken
“Op mijn weg met post-COVID heb ik veel aan C-support gehad. Steeds een luisterend oor met kennis van zaken. Dat begon al met de uitgebreide intake. Eindelijk de erkenning: jij hebt post-COVID. Maar ook als bron van informatie. Ik leerde dat de terugslag die ik na fysio ondervond een naam had: PEM. En dat ik waarschijnlijk meer gebaat zou zijn met ergotherapie. Toen ik vragen had over mijn uitkering en het vereiste traject bij het UWV, heb ik zelfs contact gehad met een arbeidsjurist van C-support. Ook heb ik onlangs nog advies gevraagd aan mijn nazorgadviseur. En mocht er weer eens iets zijn, dan weet ik waar ik kan aankloppen.”
Echt gezien worden
Eén ding moet haar tot slot nog van het hart, in het belang van andere patiënten. “Sinds corona wordt er heel snel aangestuurd op videobellen, omdat dat minder belastend zou zijn. Ook door verzekeringsartsen en arbeidsdeskundigen. Nu vind ik dat persoonlijk juist heel vermoeiend, maar belangrijker nog is dat ze zo geen goed beeld krijgen van jou als patiënt. Op het scherm zien ze niet hoe je binnenkomt en beweegt en wat de reis met je doet. Ik denk dat die fysieke inspanning echt de moeite waard is om duidelijk te maken wat post-COVID met je doet.”
Dit verhaal is gebaseerd op de persoonlijke ervaringen en beleving van de betreffende patiënt. Dat delen we als C-support graag omdat we weten hoe patiënten elkaar kunnen inspireren en omdat ook professionals van die persoonlijke ervaringen kunnen leren. Aan de inhoud van dit verhaal kunnen geen adviezen vanuit C-support worden ontleend.
