Arjan en Joanne zijn de ouders van Levi (10) en Ruben (13) een jonge jongen met ernstig invaliderende Long COVID. Arjan werkt als werktuigbouwkundig ingenieur en Joanne als welzijnsmedewerker in een verzorgingshuis voor ouderen.
Ruben is 11 jaar als hij eind januari 2022 ziek wordt door corona. In het gezin had Levi het zwaar te pakken. De anderen hadden alleen wat verkoudheidsklachten, ook Ruben. Maar dat veranderde. Levi werd beter, en Rubens gezondheid werd slechter. “Ruben is uitgebreid onderzocht, na uitsluiting van allerlei ernstige ziekten heeft de kinderarts uiteindelijk vastgesteld dat Ruben Long COVID heeft”, vertelt Joanne.
Zoektocht
Het gezin is met Ruben bij wel 15 hulpverlenende instanties geweest, zowel het medische circuit als het alternatieve circuit. Bij de huisarts, kinderarts, revalidatiearts, ergotherapeut, fysiotherapeut, ostheopaat en kinesioloog geweest, geurtesten gedaan en infrarood geprobeerd. Met gradaties verliezen ze steeds meer de hoop dat het nog goed komt. Arjan: “We hadden lang het gevoel dat het wel goed komt, het zal zo’n vaart niet lopen, maar inmiddels zijn we anderhalf jaar verder en hebben we echt van alles geprobeerd in de hoop dat het nog goed komt.“
Pijn en revalidatie
Ruben: “Ik heb veel pijn in heel mijn lichaam, allerlei soorten pijn, dag in dag uit en daarbij extreme vermoeidheidsklachten. Omdat ik geen smaak en reuk meer heb, heb ik ook geen plezier meer in eten. Heel soms proef ik voor 1 seconde iets. Dat is soms één keer per week, maar kan ook weken wegblijven.”
Ruben probeerde hypnotherapie om hem af te leiden van zijn pijn. Ook kreeg hij een middel dat uiteindelijk de misselijkheid en hoofdpijn wat verminderde. In de zomer van 2022 is Ruben door de kinderarts doorverwezen naar het revalidatiecentrum. Hij was 12 jaar en werd negen weken opgenomen. Achteraf bleek dit geen goed idee. Arjan: “Ik heb spijt als haren op mijn hoofd dat we zo vol vertrouwen met het revalidatietraject verder zijn gegaan, ondanks dat Ruben slechter werd iedere keer als hij thuiskwam. We bespraken het met elkaar, maar het was onze laatste strohalm, Ruben wilde zo graag beter worden! De revalidatiearts was van PEM-klachten niet op de hoogte, en liet Ruben veel te ver over zijn grenzen gaan, terwijl dit wordt afgeraden bij PEM. Uit de therapie is hij als een wrak teruggekomen.“
Perspectief
De school van Ruben had begrip voor de situatie en er was af en toe contact met de Intern Begeleider, al werd wat meer instructie over waar het gezin over na had kunnen denken wel gemist. Joanne: “In het begin kon Ruben nog wel online wat sommen maken, maar vanaf december 2022 lukte het niet meer. Hij ging toen 15 minuten naar school, en kwam kapot thuis met een rotgevoel. Hij was dan uitgeput en kon niets meer. Ruben verloor ook zijn sociale contacten. Met vrienden spreekt hij niet meer af. “Ik zou het wel heel graag willen. Maar heb er echt geen energie voor”, zegt Ruben.
Hij wilde graag naar het VO, als slimme leerling die extra uitgedaagd werd, keek hij uit naar nieuwe uitdagingen Echter, hij heeft nu de helft van het schooljaar in groep zeven en heel groep acht moeten missen. Joanne: “Het afscheid van de basisschool was erg confronterend. Het kamp, eindfeest en afscheid heeft hij ook moeten missen. Alle kinderen stromen uit, ontwikkelen zich en gaan verder met een volgende fase. Ruben moet dit missen, bij hem is er sprake van stilstand in zijn (onderwijs)ontwikkeling. Keer op keer die confrontatie, daar raakt hij iedere keer door van slag.”
Ruben heeft last van hersenmist en geheugenproblemen. Hij kan niet lezen omdat letters dansen en lesstof komt eenvoudigweg niet binnen. Ook sommen maken lukt niet, hij kan het niet visualiseren, zelfs de tafels kent hij niet meer. Iets wat altijd goed ging, gaat niet meer. Op dit moment is er ook geen perspectief. Joanne: “Hij is aangemeld op het SVO (speciaal voortgezet onderwijs) maar we zien dat hij daar eigenlijk niets kan doen, ook niet in een online les. Hij is creatief en laat stof voorlezen, maar hij moet het tien keer afdraaien, want hij is de stof na het afdraaien alweer vergeten.”
Gezinsleven
Arjan: “Het leven staat echt helemaal stil voor Ruben. De ziekte is sterk invaliderend. Ruben was altijd een gezonde jongen en heel actief, deed alles en kon alles, en nu kan hij niets meer en slaapt en rust grote gedeeltes van de dag.” Ruben geeft ook zelf aan dat het gemis groot is. Ruben: “Ik mis naar school gaan en het leren van nieuwe dingen. Mijn grote passie was drummen. Ik kijk naar mijn drumstel maar erop spelen lukt me niet vanwege de pijn en vermoeidheid. Alles wat ik normaal deed kan ik nu niet. Daarom duren de dagen lang, verveel ik me en is het leven saai.
Ook voor Arjan, Joanne en Levi is het leven compleet veranderd en beperkt door de prikkelgevoeligheid van Ruben. Geen muziek, geen films en de broers missen elkaar als speelkameraad. Als gezin samen ergens zijn lukt niet, ze moeten altijd opsplitsen. Er moet altijd iemand thuis zijn voor Ruben, zodat hij niet vergeet te eten of drinken. Ook op vakantie gaat het gezin zonder Ruben. Thuis doen Arjan en Joanne alle zorgverlening zelf en ze werken beiden. Joanne is fors terug gegaan in uren en werkt als Arjan thuis is, en omgekeerd werkt Arjan als Joanne thuis is. Beiden kunnen nu ook hun arbeidsperspectief niet benutten door de continue zorg voor Ruben. Arjan en Joanne: “Bij alles wat je doet of waar je komt word je met de situatie geconfronteerd. Emoties van machteloosheid, boosheid, frustratie en verdriet wisselen elkaar steeds af. Alleen op het werk kun je even aan de situatie thuis ontsnappen.”
Ondersteuning door C-support
Door een nazorgadviseur werden Arjan en Joanne ondersteunt met informatie en advies over het hulpverlenende traject. Het recht op dubbele kinderbijslag via CIZ was hen nog niet bekend. De situatie op school en de thuisonderwijs mogelijkheden van Ziezon werden besproken. Ook een Medisch Adviseur van C-support is op huisbezoek geweest. Een waardevolle ondersteuning vonden Arjan en Joanne. Daarnaast is er voor Ruben een maatje gezocht en heeft hij nu af en toe app-contact met een ander kind met Long COVID. Ruben: “Long COVID hebben dat snapt niemand, behalve mensen die het zelf hebben. Dat is ook het probleem. Mensen proberen het te begrijpen en zich in te leven, maar hoe ik me voel weten alleen mensen die ook Long COVID hebben.”
Toekomst
De behandelend arts uit het ziekenhuis heeft na lang wachten in mei 2023 eindelijk een plek voor Ruben kunnen bemachtigen in de speciale polikliniek voor kinderen (POCOS) in het Emma Kinderziekenhuis. Daar is hij nu onder behandeling. Het gezin kijkt uit naar een expertisecentrum, een plek waar ze met een multidisciplinair team naar Long COVID kijken. Arjan: “Je kunt niet iedere keer ergens anders naar toe, dat is veel te vermoeiend dus moet je keuzes maken. Één plek zou dit zo vereenvoudigen.” Ook de urgentie om te werken aan trials en de financiering hiervoor mist volgens Arjan. Het gebrek aan uitzicht door het ontbreken van werk/school of door financiële problemen maakt Long COVID nog veel meer invaliderend.
Boodschap
De jongen die droomt van drummen en piano spelen en een toekomst op het conservatorium is bezig om zijn beperkingen en klachten te accepteren, maar houdt hoop. Zijn boodschap: “Er moet meer aandacht, geld en onderzoek komen voor kinderen met Long COVID. Hopelijk komt er snel een medicijn dat mij en anderen kan helpen om weer beter te worden.”
