Anke (47) woont met haar partner en poes in Uden. Ze had een hele fysieke baan als Visual Merchandiser in een winkel die ze als echte allrounder invulde. Naast de aankleding van de winkel, deed ze verkoop en verving als het nodig was de store manager. Ergens in de laatste weken van maart 2020 wordt Anke ziek. Het is onduidelijk wat het is, want er wordt nog helemaal niet getest, maar Anke denkt wel meteen aan Corona. “Op een gegeven moment was er een klant in de winkel, ze nieste behoorlijk en je zag de niessproei door de winkel dwarrelen. Het was toen nog helemaal niet ingedaald dat je als je je niet lekker voelde je niet moest komen winkelen. Ook collega’s kwamen gewoon verkouden en hoestend naar het werk ondanks dat het RIVM toch al had aangegeven dat je bij klachten thuis moest blijven.”
Alarmbellen
Na een loopneus en een kriebel in de keel kreeg Anke al vrij snel een zwaar gevoel op haar longen. “Het was alsof ik chloor had ingeademd, ik was kortademig en benauwd en de alarmbellen gingen toen echt af.” Dezelfde week gingen de winkels in het land in lockdown waardoor er voor Anke niet direct een aanleiding was om zich ziek te melden. Ze zou uitzieken en daarna weer aan de gang gaan. Maar helaas liep dat anders. “Er werd besproken dat 1 mei 2020 alles weer open ging, maar ik was nog steeds ziek. Voornamelijk ontzettend benauwd en ik kon de trap niet op. Mijn toenmalige regiomanager vond het raar dat ik nog steeds zoveel klachten had en toonde weinig begrip. Ik ben naar de huisarts gegaan en op symptomen is COVID gediagnostiseerd. Dat was eind april 2020, sindsdien zit ik volledig in de ziektewet.“
Flinke lappenmand
De ziekte van Anke gaat op en af. Het eerste half jaar kon ze de trap niet op en was het maximaal haalbare een wandeling van vijf minuten. Intussen zijn de klachten veranderd. “Ik heb veel energetische klachten. Ik ben heel moe dus slaap overdag en ook ‘s-nachts 12 uur maar word dan weer moe wakker. Mijn stem heeft heesheid, ik heb hartkloppingen, benauwdheid en een lage weerstand en daarbij superzware hoofdpijnaanvallen die wel een week kunnen duren.”
Over de grote lijnen is ze wel vooruit gegaan. Anke kan nu traplopen, 30 minuten wandelen en 15 minuten autorijden, maar het gaat heel erg op en neer. Op de goede dagen moet ze oppassen dat ze niet te ver over haar grenzen gaat. En iedere keer alle activiteiten afwegen gebaseerd op haar energielevel. “Ik was altijd een heel energiek en sociaal persoon met een groot sociaal netwerk. Ik heb nu een energiespanne van maximaal drie activiteiten. Eén activiteit is bijvoorbeeld douchen, en als ik dat doe, kan ik die dag niet meer wandelen omdat dat een te grote activiteit is. Het feit dat je zo weinig kunt, is niet alleen fysiek maar ook emotioneel heel zwaar. Overprikkeling is een gigantische belemmering: de gevoeligheid voor licht, geluid, gesprekken van mensen door elkaar heen, etc. Dan is de batterij heel snel leeg. En dat al 2 jaar…!“
Herstelzorg
Anke nam contact op met haar verzekering over herstelzorg, maar dat was nog te vroeg. De verzekering had al wel het besluit genomen om herstelzorg te vergoeden maar het was nog niet geregeld. Regelmatig had ze contact met haar huisarts, maar dat mocht niet live vanwege de maatregelen. Op het moment dat er per 1 juni 2020 een PCR test mogelijk was, is ze meteen gaan testen op actieve besmetting. Tot dat moment had ze meer dan drie maanden in quarantaine gezeten, omdat de maatregelen voorschreven: ‘thuisblijven bij klachten’. Ze testte negatief en meldde zich aan voor paramedische herstelzorg. Ze kreeg vanaf juni 2020 fysiotherapie en ergotherapie, in september volgde hulp van een psycholoog en deed ze mindfulness therapie en in januari 2021 ging ze naar logopedie voor stem- en keel- en slikproblemen.
Ondersteuning bij de werkgever
Zodra Anke van het bestaan van C-support hoorde, heeft ze zich aangemeld, in maart 2021 is haar nazorgadviseur in beeld gekomen. “C-support heeft voornamelijk ondersteund in het contact met de werkgever en mijn eerste bedrijfsarts die werkelijk geen verstand had van Long COVID. Die man wilde me gewoon aan het werk hebben.“
Anke kon echt niet werken, maar haar bedrijfsarts geloofde haar niet. Dat zorgde voor problemen en heeft veel ellende veroorzaakt. De eerste paar maanden stond ze er voor haar gevoel echt alleen voor. “Op een gegeven moment moest ik, terwijl ik aangaf dat ik geen energie had om te reizen, van de bedrijfsarts vanuit Uden naar Dordrecht komen voor een fysiek gesprek. Hij had door gebrek aan inzicht en kennis echt geen idee dat dat veel te veel gevraagd was om mij zo lang te laten reizen en met mondkapje op spreekuur te komen. Dan ook nog een uur praten en daarna weer op dezelfde wijze naar huis. Ik zat letterlijk te hyperventileren voor zijn neus. Die stress zorgde voor een grote klap en een flinke terugval.“
Daarom wilde ze ruggensteun bij de gesprekken met de bedrijfsarts om te voorkomen dat ze verder teruggleed en die zocht ze bij C-support. “In een tussentijdse beoordeling stond min of meer dat ik wel weer voor 4 uur aan de slag kon, daar was ik compleet van overstuur.“
Anke’s bedrijfsarts zou zijn oordeel vellen op basis van terugkoppeling vanuit haar behandelaars. Ze belde haar psycholoog en fysiotherapeut, maar hier had hij geen informatie ingewonnen. Die hebben hem daarna beiden benaderd met de boodschap dat werken haar herstel in de weg zou staan. “Toen heeft hij zijn oordeel teruggedraaid. Kort daarna kreeg ik een nieuwe bedrijfsarts, maar daar heb ik direct C-support bij gehaald. Ik dacht: ‘dat gaat me niet nog een keer gebeuren’.
“Het contact met de werkgever is echt verbeterd. We hebben 1x per 2 weken contact en dan heb ik fijne gesprekken waarin ik me gehoord en gesteund voel. Met collega’s is het contact wat verwaterd. Mensen vallen weg en weten zich vaak geen houding te geven. Daarbij is het ook heel logisch in een pandemie. Ook zijn veel contacten voor mij teveel prikkels, dus het is goed zo.”
Re-integratie
Als je een jaar ziekt bent kom je op ‘spoor 2’ en moet je re-integreren. En als dat niet kan binnen je eigen werk, of bij je eigen werkgever, dan moet je ergens anders werkzaamheden oppakken. Bij het re-integratietraject gaat een werkcoach met jou een profiel opstellen waar je op zou kunnen solliciteren. Ook kun je met die coach werken aan je CV. Anke is beoordeeld op een inzet van 0,5 uur per dag licht administratief werk. Daarvoor moet ze dan wekelijks solliciteren. Solliciteren is weer veel prikkels: een brief schrijven, gebeld worden door werkgevers, afwijzing. Dat alles kost een hoop energie. “De sollicitatietaak gaat ten koste van iets anders. Dan kan ik bijvoorbeeld ’s avonds geen eten meer koken.”
Vergeten groep
In de begindagen van de pandemie was er weinig bekend en veel bedrijven en werknemers moesten het wiel zelf maar uitvinden. Winkels gingen zelf in lockdown, er waren geen spatschermen, geen mondkapjes en handgel moest je zelf maar betalen. Naast het zorg- en onderwijspersoneel is er een hele grote groep mensen ziek geworden tijdens de uitvoering van hun werk. Een ‘vergeten groep’ zoals winkelpersoneel, medewerkers van de kinderopvang of vrachtwagenchauffeurs, waar weinig aandacht voor is geweest. Zij kregen in hun werk regelmatig te maken met agressie en onbegrip. “De ‘voorrang’ die zorgverleners en onderwijspersoneel krijgt, voelt oneerlijk. Ze kregen eerder beschermingsmateriaal, voorrang met testen. Het is alsof anderen naar de achtergrond werden geduwd.“
Er is al een langere tijd een regeling om ondanks ziekte, langer in dienst te blijven als werkgever en werknemer hierover overeenstemming bereiken. Werkgevers kunnen de termijn met 6 maanden verlengen, in de hoop dat hun medewerkers dan beter zijn en weer kunnen instromen. Aanvullend hierop wil de overheid mee betalen aan de loonkosten voor werkgevers van medewerkers in de zorg. Op deze wijze wordt het aantrekkelijker voor deze werkgevers om van de bestaande regeling gebruik te maken.
Trots
“Ik heb wel wat sessies nodig gehad om mijn huidige ik te accepteren. Dat proces heeft me echt sterker gemaakt. Ik ben blij met het level van acceptatie dat ik heb en de rust om ook anderen te kunnen helpen hierin. Ik hou mijn kompas graag op de ontwikkeling die ik kan maken. Misschien houdt dat in, dat ik als ervaringsdeskundige iets voor andere Long COVID patiënten kan betekenen. Daar zou ik wel een opleiding in willen volgen. Ik heb eerder als vrijwilliger mensen bijgestaan en geholpen met een CV en solliciteren. Dat voelde echt heel goed. Dat ik mijn uren weer zou kunnen opbouwen zie ik positief in.“
NB: Nadat dit interview heeft plaatsgevonden heeft de werkgever van Anke de ontslagprocedure via UWV in gang gezet. Het ontslag is in de afrondingsfase, dus ze kan nu een periode van vele afspraken, bewijsvoering en lange gesprekken gaan afsluiten. Inmiddels heeft ze het UWV besluit ontvangen dat ze voor 80/100% in de WGA terecht komt. Ze gaat nu bekijken hoe ze de komende tijd kan gaan inrichten.
