De PEP bestaat uit Q-koortspatiënten, post-COVID patiënten, patiënten met klachten na een COVID-19 vaccinatie en een onafhankelijk voorzitter. Aan de PEP de taak om gevraagd en ongevraagd advies te leveren aan de bestuurder vanuit het perspectief van mensen geraakt door Q-koorts, post-COVID of klachten na vaccinatie. Dat kan gaan over bestaande en nieuwe activiteiten en projecten, maar ook over het beleid. Naast de PEP is er een flexibele schil van ervaringsdeskundigen die bij uiteenlopende activiteiten een rol spelen; van intakes tot trainingen en projecten.
De PEP telt 7 leden:
Christine van Waveren, post-COVID patiënt
Ondersteuning voor patiënten met problemen na Q-koorts, een COVID-infectie of -vaccinatie is onverminderd belangrijk. Er is (nog) geen genezende behandeling of goed gestructureerde steun in het reguliere zorgveld beschikbaar. Dat betekent dat een organisatie als Q/C-Support onontbeerlijk is.
Ik zet mijn kennis over communicatie, beleidsontwikkeling, stakeholder engagement en ervaring van het leven met post-COVID graag in om de organisatie te helpen patiënten te ondersteunen en aandacht te blijven vragen voor deze patiëntgroepen.
Dave Jonkers, post-COVID patiënt
‘De voornaamste reden dat ik als post-COVID patiënt deelneem aan de PEP, is om een steentje bij te dragen aan voorbereidingen voor een eventuele nieuwe postinfectieuze aandoening in de toekomst. Zo kunnen dan de daarbij behorende patiënten al in een vroeg stadium worden ondersteund op gebieden als zorg, werk, inkomen, etc. Daarnaast vind ik het belangrijk dat er aandacht is en blijft voor de minder digitaal vaardige en anderstalige patiënten. Hoe we hen beter kunnen bereiken en hun ervaringen kunnen meenemen in het geheel.’
Emile Maassen, Q-koortspatiënt
‘Waar aanvankelijk alleen sprake leek van een verzameling langdurige klachten met effect op gezondheid en welzijn, groeit het inzicht dat bij een postinfectieuze aandoening zelfs jaren later complicaties kunnen optreden die leiden tot nieuwe klachten of aandoeningen. Ondersteuning bij het vinden van de juiste zorg op het juiste moment is daarmee belangrijk. Q- en C-support voorziet hierin.
Er zijn echter ook indirecte gevolgen. Andere aandoeningen die op ons pad komen kunnen hierdoor een aanzienlijk minder gunstig beloop hebben. Zowel qua behandelmogelijkheden als behandeluitkomst. Ik vind dat dit gegeven ook een plaats zou moeten krijgen binnen onderzoek, het onderwijs en toekomstige zorg.’
Gerjan de Vries, klachten na COVID-19 vaccinatie
‘Eerst weet je niet wat je overkomt, vervolgens laat de huisarts je in de kou staan en het alternatieve circuit ingestuurd. En raak je het spoor bijster. Gelukkig vond ik bij C-support (h)erkenning. Toen er ervaringsdeskundigen met postvaccinatie klachten werden gezocht heb ik me graag aangemeld. Wellicht kan ik wat toevoegen met mijn marketing- en communicatieachtergrond. Ik zet me graag in om de mensen die door vaccinatie ziek zijn geworden te helpen en erkenning voor het bestaan van de klacht te krijgen. Vaccinaties kunnen ernstige bijwerkingen hebben’.
Laxmi Mohan, klachten na COVID-19 vaccinatie
‘Klachten na vaccinatie zijn actueel. Door samen te werken, te leren en te luisteren, kunnen professionals en betrokkenen hun aanpak verbeteren. Als vrijwilliger en lotgenoot met klachten na coronavaccinatie ben ik trots deel uit te maken van het platformteam van Q- en C-support. De groeiende erkenning geeft hoop.
Als lotgenoot ben ik regelmatig in contact met patiënten met het post- vaccinaal syndroom. Met mijn inmiddels opgedane ervaringen met deze lotgenoten denk ik een fijne bijdrage te kunnen leveren aan dit team om beter te kunnen anticiperen op behoeften en wensen van patiënten.’
Mike van den Nieuwenhof, Q-koortspatiënt
‘Wij hebben zo lang gestreden voor erkenning en herkenning. Het lijkt dat dit voor post-COVID wat minder geldt. Maar nog steeds is er, ook in geval van nieuwe uitbraken, een organisatie nodig die goede nazorg biedt. Daar draag ik graag aan bij.’
Monique Hoogakker, post-COVID patiënt
‘Het is heel belangrijk dat de ervaringen van patiënten -ook die van mij- worden meegenomen in alle facetten van de organisatie; beleid, projecten, onderzoek, enzovoorts. Ook bij partijen buiten de organisatie. Laten we leren van het lijden van de Q-koortspatiënten en hierop verder bouwen. Het is toch dankzij de inzet van Q-koortspatiënten dat wij nu bij C-support terecht kunnen. Zij hebben de kastanjes uit het vuur gehaald.’
Yolan Koster – Dreese, voorzitter
‘De PEP biedt perspectief: het Patiënten & Ervaringsdeskundigen Perspectief! Op basis van ervaringen met Q-koorts, COVID-infecties of -vaccinaties helpt de PEP Q- en C-support om beter aan te sluiten bij hoe levens zijn beïnvloed.
Met gepaste energie zet ik mijn ervaring als bestuurder én als ervaringsdeskundige in om de positie van de PEP stevig te verankeren. Gepokt en gemazeld in zorginnovatie, het sociale domein en de arbeidsmarkt, hoop ik als voorzitter bij te dragen aan het rijker maken én breder inzetten van dit gedachtengoed.’
