Bij Q- en C-support zijn we ervan overtuigd dat we de inbreng van patiënten nodig hebben om onze dienstverlening goed in te richten. Zodat die aansluit bij de behoefte van de patiënt. Daarvoor is het nodig die inbreng van patiënten goed te regelen. Een werkgroep van Q-koortspatiënten en post-COVID patiënten heeft samen met enkele professionals een plan geschreven over hoe we dat het beste kunnen organiseren. Belangrijk onderdeel uit dat plan is de PEP (Patiënten en Ervaringsdeskundigen Platform). Na een wervingscampagne en sollicitatiegesprekken is de PEP nu officieel gestart.
De PEP bestaat uit drie Q-koortspatiënten*, drie post-COVID patiënten en een onafhankelijk voorzitter. Samen gaan zij de bestuurder van Q-support en C-support gevraagd en ongevraagd adviseren. Dat kan gaan over bestaande en nieuwe activiteiten en projecten, maar ook over het beleid. Naast de PEP is er een flexibele schil van ervaringsdeskundigen die bij uiteenlopende activiteiten een rol spelen; van intakes tot trainingen en projecten.
Kennismaken
Op dinsdag 22 november maakten de leden samen met de onafhankelijk voorzitter allereerst kennis met elkaar. Daarna werden zij in een gezamenlijke lunch welkom geheten door bestuurder Annemieke de Groot en twee leden van de Raad van Toezicht: Frank van Beers, voorzitter, en Hester Rippen, het RvT lid met patiëntparticipatie in portefeuille.
- Dirk-Jan van den Biggelaar vervangt Jacqueline van den Bos die heeft aangegeven één jaar zitting te willen nemen. Het eerste jaar bestaat de PEP daarom uit 7 leden.
Wij stellen de PEP leden kort voor:
Sandra van Vrijberghe de Coningh, post-COVID patiënt:
‘Ik wil de wereld altijd een beetje mooier maken, zowel in mijn werk als privé. Nu kan ik mijn ervaringen, ook als patiënt, inzetten voor een organisatie die al veel doet en nog heel veel te doen heeft.’
Mike van den Nieuwenhof, Q-koortspatiënt:
‘Wij hebben zo lang gestreden voor erkenning en herkenning. Het lijkt dat dit voor post-COVID wat minder geldt. Maar nog steeds is er, ook in geval van nieuwe uitbraken, een organisatie nodig die goede nazorg biedt. Daar draag ik graag aan bij.’
Jacqueline van den Bos, Q-koortspatiënt:
‘Ik heb in de werkgroep gezeten die de PEP heeft voorbereid. Ik was eigenlijk niet van plan in de PEP te gaan zitten, maar het belang om het patiëntperspectief in de organisatie te brengen is groot. Daar wil ik een jaar bij helpen, zodat we samen de PEP een goede start geven. Na de kennismaking vanochtend heb ik er nog meer zin in gekregen.’
Monique Hoogakker, post-COVID patiënt:
‘Het is heel belangrijk dat de ervaringen van patiënten -ook die van mij- worden meegenomen in alle facetten van de organisatie; beleid, projecten, onderzoek, enzovoorts. Ook bij partijen buiten de organisatie. Laten we leren van het lijden van de Q-koortspatiënten en hierop verder bouwen. Het is toch dankzij de inzet van Q-koortspatiënten dat wij nu bij C-support terecht kunnen. Zij hebben de kastanjes uit het vuur gehaald.’
Marian Grethe, Q-koortspatiënt:
‘Ik vind het belangrijk dat de dienstverlening van Q- en C support goed aansluit bij de behoefte van patiënten. Als Q-koorts getroffene wil ik mijn ervaring delen en een steentje bijdragen aan adequater zorg en begeleiding.’
Ment Gillissen, onafhankelijk voorzitter:
‘Onafhankelijk wil vooral zeggen dat ik geen Q-koorts of post-COVID heb, dus wat meer op afstand sta van de dagelijkse problemen die dat met zich meebrengt. Ik heb veel gewerkt in organisaties die opkomen voor de belangen van mensen in kwetsbare posities zoals patiënten en ouderen. Bij PGOSupport bijvoorbeeld, dat patiëntenorganisaties ondersteunt. Ik ben nu gepensioneerd en ik wil graag een steentje bijdragen aan de PEP. Zodat we met Q- en C-support de goede dingen doen op al die terreinen waar mensen belemmeringen ervaren.’
Bertineke Boon, post-COVID patiënt:
‘Zorg op maat vraagt om professionals met actuele kennis van zaken én oog (ook op langere termijn) voor patiënten en de context waarin zij zich bevinden. Omdat de ervaringen met infectieziekten zoals Q-koorts en Corona en de (langdurige) gevolgen ervan voor patiënten relatief beperkt zijn, valt er met elkaar nog veel te ontdekken, te leren en ontwikkelen. Belangrijk vind ik dat (na)zorg voor iedereen beschikbaar is, ook in geval van nieuwe pandemieën. Graag zet ik, samen met anderen, mijn kennis en ervaring hiervoor in.’
Dirk-Jan van den Biggelaar, Q-koortspatiënt
Het is belangrijk dat ervaringen van Q-koorts en Post-COVID patiënten serieus meegenomen worden bij het maken van beleid, onderzoeken, (na)zorg, projecten, etc. Ik zal hier als Q-koorts patiënt en gezien mijn medische achtergrond graag een bijdrage aan willen leveren als lid van de PEP.
Helaas ontbraken Bertineke Boon en Dirk-Jan van den Biggelaar bij de kennismaking en staan zij dus niet op de groepsfoto.
