Jacqueline van den Bos – PEP-lid
Waarom en waarvoor neem je deel aan de PEP?
Ik neem met name deel aan de PEP omdat ik denk vanuit het patiëntenbelang. Ik vind de inbreng van patiënten heel belangrijk en dat ze goed voorgelicht worden. Dat ze weten waar ze moeten zijn en dat ze kunnen reageren op allerlei zaken rondom hun ziekte en rondom klachten die ze hebben. Als QVS patiënt ben ik in 2009 één van de mensen geweest die het voortouw heeft gehad in het oprichten van de patiëntenorganisatie Q-uestion. Ik maak me al jaren sterk voor patiëntenbelangen.
Is het afgelopen jaar geweest wat je ervan had verwacht?
Dit afgelopen jaar was het druk en het is heel veel geweest. Het is een jaar van zoeken en vinden geweest, maar dat is inherent aan een beginnend platform of orgaan. Het heeft veel energie gekost, maar dat is ook wel wat ik er van verwacht had. In het algemeen vind ik wel dat we een beetje achter de feiten hebben aangelopen. Aan de voorzijde worden meenomen loopt nog wel eens moeilijk. Bij meerdere notities en zaken zijn we wat laat bij betrokken, zoals bijvoorbeeld het leefstijlprogramma, het jaarplan en de contacten met VWS.
Kun je iets vertellen waar je je rol als PEP lid echt hebt kunnen pakken?
In mijn rol als PEP-lid is mijn portefeuille o.a. het contact met de achterban. Dat past ook echt bij mij. In die rol ben ik bij de Q-tour geweest. Ook zijn we bezig geweest met de PEP nieuwsbrief en met de nieuwe pagina op de website waar mensen naartoe kunnen als ze iets willen weten of om iets te melden. Dit zijn echt hele concrete zaken waarmee we de achterban kunnen bereiken en dat is noodzakelijk. Voor de toekomst is het nodig goede contacten te (blijven) onderhouden met de patiëntenorganisaties.
Hoe ervaar je de samenwerking met de andere PEP-leden en met de bestuurder?
Met de PEP-leden samenwerken gaat fantastisch goed. Het is een groep van hele gemotiveerde mensen waarvan eenieder zijn eigen kennis en kunde inbrengt. Er is heel veel respect voor elkaar, en samen staan we er echt voor de patiënt. Dat vind ik heel prettig en blijf ik graag zo zien. Met de bestuurder is er goed contact. Het is nog wel het zoeken en vinden van de juiste weg, de juiste tijd en de juiste vraag. En dat is volgens mij van twee kanten zo.
Hoe zie jij de toekomst van de PEP?
We willen dat medezeggenschap van patiënten binnen de organisatie gewaarborgd is. Voor mij houdt de toekomst van de PEP dan ook in: patiënten een goede plek binnen de organisatie geven. Een plek waar ze kunnen vragen, meedenken, en waar ze met ideeën kunnen komen. Het punt op de horizon is dan dat de PEP helemaal meedraait in de organisatie. Dan kun je echt iets voor patiënten betekenen.
Dave Jonkers – PEP-lid
Waarom en waarvoor neem je deel aan de PEP?
De voornaamste reden om mee te doen aan het Patiënten- en Ervaringsdeskundigen Platform blijft dezelfde als die ik had bij eerdere deelname aan focusgroepen. Ik wil mijn steentje bijdragen voor als er in de toekomst weer een postinfectieuze ziekte komt. Zodat patiënten die daarmee te maken krijgen dan sneller en beter worden geholpen.
Is het afgelopen jaar geweest wat je ervan had verwacht?
Ophalen wat er speelt bij patiëntenorganisaties, en spreken voor patiënten, blijkt best een uitdaging. Patiënten hebben namelijk verschillende klachten en meningen over wat prioriteit is in wat we met de PEP kunnen betekenen. Je kunt niet alles oplossen, maar wel zorgen dat patiënten zich gehoord voelen.
Kun je iets vertellen waar je je rol als PEP lid echt hebt kunnen pakken?
C-support doet veel goede dingen, vooral in de zorg. Maar bij het thema werk- en inkomen kan nog wel wat worden verbeterd. Ik zit ook in de PEP om proactief de praktische zaken, die invloed hebben op een patiënt, als thematiek te agenderen. Zodat we als PEP invloed op concrete zaken uitoefenen, die positief kunnen uitpakken voor de patiënt. En niet alleen meedenken op het hogere beleidsniveau.
Hoe ervaar je de samenwerking met de andere PEP-leden en met de bestuurder?
In de samenwerking met de andere PEP-leden vind ik het heel knap hoe er voor ieders mening ruimte is, en dat iedereen zich gehoord voelt. Onze onafhankelijke voorzitter Ment vind ik heel sterk, hij is echt de bewaker van het gezegde en koppelt goed terug wat er is verwoord. Er is ook veel commitment van de leden. Het blijft, ook richting de bestuurder, aftasten in wat we van elkaar kunnen verwachten en hoe we elkaar kunnen versterken.
Hoe zie jij de toekomst van de PEP?
We hebben binnen de PEP aandachtsgebieden bij leden neergelegd, en zijn hier voornamelijk op grote lijnen mee bezig. In de toekomst kunnen we juist meer focus leggen op subgebieden binnen die aandachtsvelden. Communicatie is mijn aandachtsgebied. Waar ik me sterk voor maak is dat de patiënten die zijn aangemeld voor Q- en C-support een afspiegeling zou moeten zijn van de maatschappij. Dus hoe kunnen we een breder publiek bereiken, zoals anderstaligen of minder digitaal vaardigen. Daar is de organisatie al wel mee bezig en ik wil me er hard voor maken dat daar aandacht voor blijft. Ook de naasten van de patiënten moeten niet worden vergeten. Een grote groep mensen waarvoor de impact van een postinfectieuze aandoening enorm is en hun dagelijks leven op verschillende gebieden behoorlijk beïnvloedt.
Ment Gillisen – Voorzitter PEP
Wat heeft je bewogen voorzitter te worden van de PEP?
Na 7 jaar pensioen, waarin ik van alles heb gedaan, was ik toe aan activiteiten die lijken op wat ik met mijn werk deed. Ik had de behoefte meer maatschappelijk actief te zijn. Deze voorzittersrol sloot daar ontzettend goed bij aan. In het verleden ben ik journalist geweest en heb toen een switch naar managementposities gemaakt. Een voorzittersrol heb ik altijd wel leuk gevonden, net als teamgevoel creëren, dus dat paste wel. Tot op de dag van vandaag vind ik het een goede beslissing. Ik heb altijd geloofd in patiëntenperspectief centraal stellen overal waar dat aan de orde is en dat proberen we ook. Het is buitengewoon motiverend om je samen met mensen die zo’n zware aandoening als QVS of post-COVID ervaren, in te mogen zetten voor het verbeteren van de positie of de dienstverlening aan mensen die dezelfde aandoening hebben. Daarin zijn we wel kwetsbaar als we teveel willen.
Wat heeft de PEP het afgelopen jaar gedaan?
Als eerste hebben we het Patiënten- en Ervaringsdeskundigen Platform als organisatie vormgegeven, interne reglementen opgesteld, vastgelegd waar we onderling mee moeten dealen en wie welke taak heeft. Ten tweede hebben we een aantal gevraagde en ongevraagde adviezen gegeven rondom patiëntenkwesties zoals het leefstijlprogramma en het onderzoek en de resultaten van het Meerjarig Long COVID onderzoek. Er wordt gewerkt aan het ontwikkelen van een goede relatie met patiëntenorganisaties. En we denken mee over de toekomstvisie van de organisatie bij een nieuwe uitbraak van een pandemie.
Hoe is de samenwerking met de organisatie en haar bestuurder geweest?
De organisatie kenmerkt zich door een grote hectiek, van een kleine organisatie naar een grote club, dat is niet zo gemakkelijk. De organisatie is nog niet echt gewend om tijdig te informeren of te vragen. Als team is de PEP gegroeid. We proberen elkaar zo veel mogelijk te begrijpen en aan te vullen als we zoeken naar consensus en tot standpunten komen. Ook met de bestuurder zoeken we naar een goede vorm van medezeggenschap die recht doet aan de positie van de PEP, want ook voor de bestuurder is het een kans om zaken te verbeteren. We zitten nu midden in dat proces.
Kun je een kleine vooruitblik geven over de rol van de PEP?
We draaien mee in de jaarcyclus, dus denken mee over de thema’s die in 2024 aan bod zouden moeten komen. Daarin komt naar boven wat we hoog in de aandacht willen zien. Ook willen we als PEP zichtbaarder zijn en ons wat meer positioneren. Daarnaast willen we kijken of we signalen kunnen opvangen die aangeven welke zaken in toenemende mate een probleem gaan vormen. Bijvoorbeeld dat na een traject met een nazorgadviseur financiën, werk en inkomen een probleem kan blijven. Ik ben ontzettend gemotiveerd door de gedachte dat we over al die thema’s kunnen adviseren. Omdat we dan ook wezenlijk inhoud geven aan datgene waar de PEP voor is. Daarnaast blijft het in dit orgaan zoeken naar wat de juiste belasting is voor PEP-leden.
Is er iets wat je nog zou willen delen?
Volgend jaar (2024) moeten we ons plekje wel hebben gevonden. Ik hoop dat we een goede relatie kunnen opbouwen met patiëntenorganisaties die vechten voor de erkenning van patiënten.
Annemieke de Groot – Bestuurder
Wat is jouw visie op patiëntenparticipatie?
In mijn visie op patiëntenparticipatie hebben wij als organisatie een belangrijke rol te spelen voor de patiënt en voor professionals. In de elementen die de dienstverlening naar hen toe raken wil je de patiënten als eindgebruiker een hoofdrol laten spelen. Hun ervaringen en wensen zijn mede de basis van het adresseren van hiaten aan kennis en het verbeteren van alle diensten en producten die wij uitvoeren of opzetten.
Wat vind je van de oprichting van het Patiënten- en Ervaringsdeskundigen Platform (PEP)?
De rol van de patiënt is altijd heel erg belangrijk geweest. Al vanaf de eerste fase van Q-support is daar een brede systematiek voor ingericht in de organisatie. Met de komst van C-support was het goed om de krachten te bundelen, zodat een ieder vanuit de eigen invalshoek en met een evenwichtige stem zaken kan bekijken en adviezen kan geven. Door de oprichting van dit platform als medezeggenschapsvorm is er nu een nieuwe stap naar het formaliseren gemaakt. Een goede en belangrijke stap voor de PEP en voor ons als organisatie.
Wat waren jouw verwachtingen over het functioneren van dit orgaan?
Mijn verwachting was dat we de gezamenlijke visievorming in processen, met betrekking op de patiëntenrol, vorm konden geven. En dat we dit op termijn breder zouden kunnen trekken naar het niveau van postinfectieuze aandoeningen.
Hoe vind je het tot nu toe gaan?
Als projectorganisatie is het soms een zoektocht naar het juiste momentum van hoe het platform te betrekken in de complexe thema’s die er in- en extern spelen. Iets wat eerder organisch ging is nu formeler en vraagt nu een andere manier van het inrichten van processen. Mede door de groei en de ontwikkeling van de organisatie, vraagt dit nu een andere invalshoek. Er moet ook rekening worden gehouden met hoe vraagstukken zich verhouden tot de verhouding met patiëntenorganisaties. Maar wij willen het allemaal tot een succes maken en tot nu toe zijn er waardevolle invullingen en adviezen gegeven.
Hoe zie je de toekomst van het Patiënten- en Ervaringsdeskundigen Platform (PEP)?
Ik zie het Patiënten- en Ervaringsdeskundigen Platform (PEP) in de toekomst als een ingeburgerd orgaan. Ik heb er alle vertrouwen in dat het betrekken van de PEP een automatisme wordt en we een goed geoliede samenwerking kunnen opbouwen, waarbij een goede relatie de basis is. Ik heb er veel vertrouwen dat we in 2024 mooie stappen met elkaar kunnen zetten.
