In gesprek met Jacqueline van den Bos, Eric van Schie en Marie-Thérèse Woltering, leden van de voorbereidende werkgroep patiëntenparticipatie.
‘Ook al heb je nog zoveel professionaliteit en deskundigheid in huis, zonder de inbreng van patiënten kun je niet. Met die inbreng wint je dienstverlening sterk aan kwaliteit.’ Jacqueline van den Bos is daar stellig van overtuigd. Net als Eric van Schie en Marie-Thérèse Woltering. Ze werkten als QVS- en Long COVID patiënten (PostCOVID) mee aan de werkgroep patiëntenparticipatie van Q- en C-support. Met als resultaat een stevig rapport over hoe dat gestalte moet krijgen en de vacatures voor het Patiënten en Ervaringsdeskundigen Platform (PEP-QC).
Gevraagd naar het waarom van hun inzet op dit onderwerp, is Eric meteen duidelijk: ‘De patiënt is de belangrijkste stakeholder. Die moet je een stem geven in de organisatie. Met het PEP-QC, dat gevraagd en ongevraagd advies mag geven, zetten we een belangrijke stap, maar daarmee zijn we er niet. De professionals binnen C- en Q-support moeten ervan doordrongen zijn dat ze de patiënt moeten betrekken bij de plannen die ze maken, de activiteiten die ze bedenken, het beleid dat ze ontwikkelen, enzovoorts.’ ‘En wel aan de voorkant’, vult Jacqueline aan, ‘en niet pas als het plan al helemaal klaar is. Dat is wel een valkuil, dat gedreven en ervaren professionals denken dat ze wel weten wat goed is voor een patiënt en het zelf dus al helemaal in gaan vullen. Naast het PEP-QC wordt de flexibele schil van ervaringsdeskundigen verder uitgebreid, zodat er voldoende patiënten zijn die aan de voorkant betrokken kunnen worden bij de activiteiten.’ Voor Marie-Thérèse is het eenvoudig: ‘Je kunt als organisatie pas je doelen bereiken, als je weet wat de doelgroep nodig heeft.’
Herstel van vertrouwen
De toegevoegde waarde van het PEP-QC schuilt volgens Eric ook in herstel van vertrouwen. ‘Ik heb toch het gevoel dat met het wegvallen van het onderzoek en de inbreng van patiënten daarover, de uitbraak van corona en de komst van C-support, de Q-koortspatiënten zich minder gezien hebben gevoeld door Q-support. Dat gevoel leeft onder patiënten. Patiëntparticipatie kan ertoe bijdragen dat dit weer ten goede keert. Het doel is immers dat de patiënt zich gehoord voelt en inbreng heeft. Het is daarom heel jammer dat Q-uestion niet is aangehaakt.’ Daar sluit Jacqueline zich als medeoprichter en eerste voorzitter van de patiëntenorganisatie Q-uestion van harte bij aan.
Samenwerken
Die ervaring gaat voor Long COVID patiënten natuurlijk niet op. Toch wordt er in het PEP-QC straks samengewerkt. Marie-Thérèse: ‘De ziektebeelden verschillen nauwelijks van elkaar. De maatschappelijke en politieke context is deels dezelfde. Als je een rol van betekenis wilt spelen, dien je de geschiedenis te kennen en samen op te trekken.’ Ook Eric en Jacqueline zien de voordelen van zo’n gezamenlijke PEP. Jacqueline: ‘De aandacht voor Long COVID is vele malen groter dan die ooit voor Q-koorts was. Daar kun je boos om worden, maar ook gebruik van maken. Op die manier kan Q-koorts meeliften in de belangstelling voor die andere postinfectieuze aandoening Long COVID (Post-COVID).’
Eric: ‘En kunnen we bijvoorbeeld ook ons voordeel doen met de uitkomsten van onderzoek. We zitten uiteindelijk in hetzelfde schuitje. We gaan allemaal gebukt onder vergelijkbare klachten als gevolg van een infectie. En er is op dit moment geen behandeling, voor geen van beide. In het PEP-QC is het misschien soms nodig onderscheid te maken naar Q-koorts of Long COVID (Post-COVID), maar ik hoop dat we elkaar kunnen vinden en de handen ineen kunnen slaan om de dienstverlening te verbeteren en de samenleving gevoeliger te maken voor onze problemen.’
De werkgroep patiëntenparticipatie bestond uit zes patiënten, drie geraakt door QVS en drie door Long COVID. De werkgroep werd begeleid door twee externe deskundigen, Christel Batenburg en Hadewych Cliteur, in nauwe samenwerking met Nelleke Maathuis, medewerker patiëntparticipatie bij Q- en C-support. De werkgroep heeft een rapport opgeleverd dat nu met samen de vacatures voor het PEP-QC de eerste stappen naar uitvoering vormen.
Nelleke Maathuis ondersteunde de werkgroep, terugkijkend zegt ze: ‘Dit was een heel mooi proces. Er is goed samengewerkt en er is een geweldig resultaat opgeleverd. Het is nu aan de PEP-QC en de flexibele schil, maar vooral aan Q- en C-support om hiermee verder te gaan. Want Q- en C-support dienen tot in hun DNA doordrongen te zijn van het belang van patiëntparticipatie. Van bestuur tot secretariaat en van projectleiders tot nazorgadviseurs.’
Vacatures PEP-QC
Q- en C- support wil met haar dienstverlening optimaal aansluiten bij de behoeften van patiënten en in co-creatie beleid ontwikkelen, daar waar het patiënt gerelateerd is. Daarom willen we patiënten nadrukkelijk betrekken bij het inrichten van patiëntgebonden processen en het (door)ontwikkelen van richtlijnen en/of onderzoek. Om deze inbreng goed te borgen binnen Q- en C-support wordt in november 2022 de PEP-QC opgericht. De PEP gaat, net als de voorbereidende werkgroep, bestaan uit drie mensen geraakt door Q-koorts en drie mensen geraakt door Long COVID (Post-COVID) en een onafhankelijk voorzitter.
Het PEP-QC geeft gevraagd en ongevraagd advies vanuit het perspectief van mensen geraakt door Q-koorts of Long COVID. De leden hebben tevens een signaleringsfunctie. Uitgangspunt is het voeren van de dialoog. Zo bouwen Q- en C-Support samen met patiënten aan optimale zorg- en dienstverlening.
Wanneer bent u geschikt voor het PEP-QC?
Daar is iedereen het over eens: je moet over je eigen schaduw heen kunnen stappen, het algemeen belang voor ogen houden en een beetje helder kunnen communiceren. Voor de voorzitter geldt dat hij of zij niet per se Q-koorts of COVID doorgemaakt hoeft te hebben. Belangrijk is dat hij of zij zich in kan leven in de problemen en vooral goed kan verbinden, overzicht kan houden, het team kan leiden en het belang van de patiënt op het netvlies heeft.
Wij zoeken u!
Wilt u meepraten en meedenken met Q- en C-support, solliciteer dan als lid of als voorzitter van het PEP-QC!
N.B. de reactietermijn voor Long COVID patiënten is inmiddels verstreken.
