Long Covid? Hoe ik dat beleef
Sandra van den Heuvel, 46 jaar woont samen met Chris en hun dochters Mees (14) en Fee (13) in Oss.
“Vóór 8 april 2021 was ik een actieve, sportieve, sociale vrouw die gezond leefde en genoot van familie, vrienden, sporten, vakanties, wandelen in de natuur en niet te vergeten een flinke dosis sociale gezelligheid. Ik werkte gemiddeld ruim 4 dagen per week als (team) coach en HBO docent. De balans en combi tussen privé en werk, met fantastische collega’s en mooie uitdagende opdrachten, was precies zoals ik het graag wilde. Ná 8 april 2021 is er niets meer over van dit leven..” Zo begint Sandra’s boek: ‘Long Covid? Hoe ik dat beleef.’ (dat overal verkrijgbaar is).
Het voelt zo anders
15 maanden geleden inmiddels, begint de dag met een zieke partner die positief blijkt te testen op corona. Toen had Sandra nog niet kunnen voorzien dat die dag zo in haar geheugen gegrafeerd zou worden. Twee dagen later wordt ze ziek, na twee weken flink ziek denkt ze het ergste wel gehad te hebben. Maar niets is minder waar. Ze denkt op te knappen, maar iets lijkt er niet te kloppen. Het voelt zo anders. Door het gebrek aan focus en concentratie naast de lichamelijke klachten zoals vermoeidheid, hoofdpijn, kortademigheid en stemverlies meldt Sandra zich ziek, en verwacht er na een week of twee wel weer te zijn. Dit loopt uiteindelijk allemaal anders. “In het begin kon ik nog wel iets” zegt Sandra. “Alles langzaam, want ik was wel moe en kortademig, maar in plaats van te verbeteren ben ik gaandeweg alleen maar slechter geworden. 400 meter lopen is voor mij het maximale, ook praten is zeer vermoeiend. Ik zat zo vast in mijn eigen beperkingen en kon niet fietsen, wandelen of sporten om mijn hoofd leeg te krijgen dat ik mijn gedachten op schrift wilde stellen. Iedere keer maar een paar regels.”
Voldoening
Sandra mistte de voldoening van het volledig meedraaien in het gezin of in het werk en probeerde weer een doel te vinden. Op een gegeven moment heeft ze zoveel materiaal dat ze, als ze beter zou zijn, hiermee graag andere mensen zou kunnen helpen. Echter, dat beter worden, bedacht ze gaandeweg, dat kan nog wel heel lang duren. Het zelf samenstellen, dat kon ze echt niet. Denkend in oplossingen vroeg ze zich af: ‘maar wat kan dan wel?’. Wie zou haar kunnen helpen? Ze vroeg of haar collega Marjowella Stael het wilde uitzetten onder haar netwerk, maar die zei: ‘Ik ga dit zelf doen. Ik moet dit gewoon voor jou doen.’ “De aantekeningen waren niet te lezen en uit te werken voor Marjowella, dus ging ik ze dicteren in word. ’s Ochtends 5 minuten en ’s avonds weer 5 minuten. Zo ging het toch best snel. Het werd een boekje, en de vraag was, waar stoppen we, wanneer is dit proces ten einde? Toen ik erachter kwam dat er eigenlijk nog geen ervaringsboek was, wilde ik het snel uitbrengen om andere mensen met langdurige COVID klachten hiermee te helpen. Daarom staat ‘de knip’ op 10 maanden. En wie weet komt er nog wel een vervolg.”
De impact van Long COVID
Sandra is met recht trots op haar boek, het gaf haar het inzicht dat met hulp er altijd nog iets mogelijk is ondanks haar eigen onmogelijkheden. Ze heeft in haar directe omgeving altijd veel begrip ervaren. Vooral de directe omgeving van Sandra, zelfs mensen die echt heel dichtbij stonden, dachten te weten hoe haar wereld eruit zag. En die zijn, na het lezen van het boek, ontzettend geraakt. Hoe het leven van Sandra er werkelijk uit ziet in plaats van de gedachten hierover. Dat had ze niet verwacht. De herkenning van mensen die zelf Long COVID patiënt zijn, maar ook de verbazing en geraaktheid bij mensen die het zelf niet hebben. Long COVID is zo ernstig dat niets meer vanzelfsprekend is. Het is echt niet voor te stellen dat een vaatdoek over het aanrecht halen al teveel is. “Op het allerergste moment kon ik eigenlijk mijn eigen thee-mok niet eens zelf vasthouden”, vertelt Sandra. “Daar werd ik al benauwd van. Het was gewoon al te zwaar. Mensen hebben vaak niet in de gaten, dat nu op een slechte dag 15 minuten op een elektrische fiets door het de stad of de natuur heen fietsen, het enige is dat ik die dag dan doe. Als mensen je zien, denken ze dat het oké met je is. Maar dat is niet zo.“
C-support
Sinds augustus 2021 is Sandra ingeschreven bij C-support. “Op het moment, een paar maanden na de besmetting, dat ik eigenlijk besefte dat het steeds slechter ging en herstel er voorlopig nog niet in zat vond ik informatie op de site van C-support waar ik echt wat aan had. Ik wilde me registreren voor het moment dat ik echt hulp nodig zou hebben. Op dat moment was dat niet direct aan de orde, omdat mijn zorg al volop in gang was gezet en ik ook support ervaarde vanuit mijn werkgever. Ik vond bij C-support informatie over wat Long COVID inhoudt en hoe er mee om te gaan. Daarbij ook zinvolle webinars en onderzoek met verslag van mijn persoonlijke situatie. En weten dat er hulp beschikbaar is voor het moment dat dat nodig gaat zijn, bijvoorbeeld voor advies op het gebied van behandeling, werk en mocht het zover komen WIA aanvraag…”
Wens
De diagnose Long COVID heeft ervoor gezorgd dat Sandra noodgedwongen een totaal ander leven leidt. In haar boek lees je hoe ze dit ervaart. Haar ultieme droom is een oplossing vinden voor zichzelf en de grote groeiende groep mensen die door het virus ernstig wordt beperkt. Ze zou zo graag een ander systeem zien in Nederland, veel effectiever en efficiënter. Waarbij centraal geld wordt vrijgemaakt zodat alle onderzoeken in Nederland, maar ook wereldwijd niet meer bestaan uit losse fragmenten, maar aan elkaar worden gekoppeld zodat het een geheel vormt. Dit boek is voor haar een schakeltje om Long COVID tot dan onder de aandacht te houden. Met wellicht ooit nog een vervolg. In de hoop dat die zo gewenste oplossing ook daadwerkelijk gaat komen.
