‘Alles wat ik leuk vind, kost te veel energie’, vat Joris van Caulil (42) zijn situatie samen. ‘Het is behoorlijk confronterend om vast te stellen dat drie jonge, enthousiaste kinderen, heel belastend zijn voor een prikkelgevoelige vader. Maar ik wil ze dat enthousiasme niet ontnemen. Dat kost nu zoveel energie dat ik deze zomer alleen eerder terug ben gekomen van onze vakantie. Voorheen was ik ‘s avonds actief en ik had een leuke baan. Maar mijn sociale contacten zijn nu tot het minimum beperkt en werken lukt nauwelijks.’
Joris is de eerste in zijn gezin die voorjaar 2021 besmet raakt met corona. Zijn vrouw en drie kinderen (6, 9 en 12) volgen. Maar nu, een half jaar later, is de rest hersteld en Joris nog steeds ziek. Zo ziek dat werken nauwelijks lukt. ‘Mijn werkgever is erg begripvol. Ik heb een tijdje lopen stoeien met de arbo-arts, die wilde dat ik weer op ging bouwen. Maar toen bleek dat ik dat echt niet kon, zei mijn werkgever dat we ons eigen pad gingen kiezen. Dat betekende een uurtje werken per dag. Nu wordt mijn tijdelijke contract niet verlengd. Dat begrijp ik onder deze omstandigheden wel. Het geeft een dubbel gevoel. Enerzijds ben ik helaas mijn werk kwijt. Ik had een leuke baan als commercieel directeur bij een bedrijf voor kantoorinrichting. Maar anderzijds geeft het rust. Je zet jezelf toch voortdurend onder druk omdat je graag meer wilt werken. Ik denk dat deze rust wel goed voor me is. Ook al gaf dat uurtje me veel voldoening en vond ik het fijn in verbinding te blijven met het bedrijf.’
Niet druk maken
Joris accepteert de situatie zoals die is, zegt hij. ‘Het kost veel te veel energie om je druk te maken. Dat leidt tot een terugval, heb ik inmiddels geleerd.’ Naast de enorme vermoeidheid heeft Joris last van erge spierpijnen en krachtverlies in de bovenbenen. Daardoor is een rondje lopen al een pijnlijke krachtsinspanning. Bovendien zijn er cognitieve klachten, oorsuizingen en tintelende vingers. Gevraagd naar de behandelingen die hij daarvoor krijgt, zegt Joris: ’Ik krijg fysio- en ergotherapie. Voor de prikkelgevoeligheid volg ik ASIT-therapie, voor mensen met een niet aangeboren hersenaandoening. Daar heb ik baat bij. Mijn huisaarts adviseert behandeling in een revalidatiecentrum. En ik heb een internist en een cardioloog bezocht, dat heeft niet veel opgeleverd. De afspraak met de neuroloog is gemaakt.’
Zoek elkaar op!
Het leven van Joris is ingrijpend veranderd. Veel zaken kan hij niet meer. ‘Waar ik eerst energie van kreeg, kost nu energie. Toch ben ik iemand voor wie het glas altijd half vol is. Veel mensen hebben me verrast, zowel in positieve als negatieve zin. Maar het overgrote deel in positieve zin. Er is veel begrip. En waar ik erg blij mee ben is het lotgenotencontact dat ik heb met twee long-covid patiënten hier in het dorp. Dat kan ik echt iedereen aanraden. Zoek elkaar op! Niet om samen te gaan zitten zeuren, maar het is een feest van erkenning en herkenning.’
Joris is als ervaringsdeskundige een van de sprekers tijdens het webinar Long Covid en naasten dat het longfonds op 25 november organiseert.
