Er zijn naar schatting circa 15.000 kinderen (2-16 jaar) en 20.000 jongeren (17-24 jaar) met post-COVID in Nederland. Zij houden langdurige klachten na het doormaken van corona. Extreme vermoeidheid staat voorop en gaat bij hen vaak gepaard met: stemmingssymptomen (triest, gespannen, boos, angstig, depressief), slaapproblemen, hoofdpijn, benauwdheid en/of kortademigheid, verstopte neus, verandering van reuk/smaak, duizeligheid en hartkloppingen. Ook verwardheid, concentratieproblemen, prikkelgevoeligheid en geheugenklachten treden regelmatig op naast symptoomclusters zoals PEM (post-exertionele malaise) en POTS (posturaal orthostatisch tachycardie syndroom).
Wat doet C-support voor kinderen en jongeren?
C-support biedt niet alleen advies en ondersteuning aan volwassenen met post-COVID, maar ook aan kinderen en jongeren met post-COVID en hun ouders. Op dit moment zijn ruim 150 kinderen van 0-12 jaar en ruim 300 kinderen van 13-18 jaar aangemeld, waarvan beduidend meer meisjes dan jongens. Dit geldt ook voor bijna 700 jongeren tussen de 18-24 jaar, hiervan is driekwart vrouw.
C-support geeft concreet advies
De symptomen die gepaard gaan met post-COVID hebben veel invloed op een kind of jongere in
- het dagelijks functioneren
- lichamelijke activiteiten
- het energie niveau
- het slaapritme
- het gedrag
- de eetgewoonten
- sociale contacten
- het leervermogen
En daarmee op de groei en ontwikkeling. Nazorgadviseurs van C-support geven hierover telefonisch advies en ondersteuning op maat. Ze volgen periodiek de ontwikkelingen van een kind/jongere. Is er sprake van herstel, verslechtering en/of stabiliseren de klachten? Nazorgadviseurs geven ook tips voor het dagelijks functioneren zowel thuis als op school/studie rekening houdend met de persoonlijke klachten. Ze gaan in op de beperkingen voor het kind of de jongere maar bespreken ook de impact van post-COVID en het (levend) verlies dat zij ervaren door het hebben van deze aandoening.
Wanneer een kind post-COVID heeft, kan dat ernstige gevolgen hebben voor de schooltijd en cognitieve en sociaal emotionele ontwikkeling.
- C-support denkt mee bij communicatie en/of knelpunten op school of met zorgverleners;
– helpt ouders van kinderen of jongeren in de voorbereiding van ‘lastige gesprekken’ met school en/of zorgverleners, zoals het contact met een leerplichtambtenaar of de jeugdarts;
– geeft aan wat belangrijk is in het contact met school en zorgverleners en waar je op moet letten.
- C-support adviseert over welke zorg mogelijk is op school en welk aanbod er al is, kijkend naar Passend onderwijs en wie hieraan kunnen bijdragen;
- C-support helpt ouders bij hun proces en rol in het mantelzorgen voor hun kinderen;
- C-support geeft het advies om zo veel mogelijk hulp te zoeken in de reguliere zorg, de mogelijkheden kunnen ook worden besproken;
- C-support brengt vraag en aanbod over de (zorg)voorzieningen binnen o.a. de gemeente en landelijke instanties in kaart. Ze wijst ouders, kinderen en jongeren op de mogelijkheden waarvan zij gebruik kunnen maken.
“Je hebt bij deze ziekte met veel verschillende disciplines te maken, die lang niet altijd met elkaar samenwerken. In dat web van meningen en belangen moet je als ouder heel assertief zijn om te bereiken wat het beste is voor je kind. Van C-support kregen we mentale steun en praktische handvatten. Ze hebben de expertise in huis en zijn op de hoogte van de laatste ontwikkelingen. Voor ons een waardevol klankbord in het omgaan met de ziekte én met de verschillende disciplines.” – ouder van 14-jarige post-COVID patiënt
C-support gaat in op medische vragen
De medisch adviseurs (artsen) kunnen door een nazorgadviseur worden ingeschakeld bij medische vragen van ouders over hun kind en als er vragen zijn van jongeren zelf, over de impact van hun symptomen en hun lichamelijke, geestelijke en sociale ontwikkeling.
- Er wordt aandacht besteed aan:
- de medische voorgeschiedenis;
- het moment van de acute infectie;
- de tijdslijn van het klachten verloop;
- de vaccinatie geschiedenis;
- de ingezette behandeling en het effect daarvan;
- het functioneren van het kind voor corona en op het moment van het gesprek.
- Samen met de ouders en (indien mogelijk) kind of jongere wordt de vraag in de breedte verdiept. De arts probeert te analyseren en te duiden wat eventueel post-COVID gerelateerd is, door o.a. signalen van PEM, POTS en MCAS uit te vragen.
- Medisch adviseurs kunnen aansluiten bij het collegiaal overleg van zorgverleners van uw kind.
Kennisdeling in zorgverlening
Medisch specialisten kunnen contact opnemen met de medisch adviseurs voor advies. Hierdoor kunnen actuele medische ontwikkelingen, informatie en kennis over lopende en/of nieuwe op te starten behandelingen en-of medicatie worden gedeeld. Nazorgadviseurs delen hun informatie en kennis met de reguliere hulpverlening en/of behandelaars. Bijvoorbeeld jeugdartsen (GGD) of leerplichtambtenaren.
C-support in een notendop
Het werk van C-support draait allemaal om luisteren, informeren, adviseren, ondersteunen, aandacht en maatwerk. Kijk voor handige links, tips en antwoorden op veelgestelde vragen op onze verzamelpagina over kinderen en jongeren met post-COVID. Mocht je advies en ondersteuning op maat kunnen gebruiken, meld je dan (kostenloos) aan.
