Nirosha is 38 jaar en geboren in Sri Lanka. Ze is als baby geadopteerd door een Nederlands gezin en heeft twee jongere zusjes. Ze werkt in de gehandicaptenzorg als persoonlijk begeleider en heeft een eigen bedrijf. Ze organiseert reizen voor mensen met een auditieve beperking en iedereen die het leuk vindt om daarbij aan te sluiten. Nirosha heeft zelf ook een gehoorbeperking.
Langdurige klachten na corona
In december 2020 heeft Nirosha voor het eerst corona doorgemaakt en in april 2022 voor een tweede keer. Ze was er op het moment zelf niet heel ziek van. Ze moest wel veel hoesten en langer thuisblijven, omdat het wat bleef hangen. “Ik had net in juli een operatie voor CI (Cochleair implantaat) ondergaan en ik zat nog in het revalidatieproces, wat ook best wat vroeg. Omdat mijn klachten niet verdwenen en doordat ik bijhield wat er allemaal werd gepubliceerd rondom Long COVID, kwam langzaam het besef dat ik zelf Long COVID had. Mijn fysiotherapeut heeft het echter voor het eerst benoemd. Mijn ouders, met name mijn moeder, zochten actief mee naar artikelen over Long COVID en deelde informatie hierover, dat was heel fijn.“
Ze heeft vooral luchtwegklachten. Haar astma is verergerd en ze is kortademig. Ook heeft ze last van brainfog, spierkrampen, is veel sneller vermoeid dan voorheen en heeft bij tijd en wijle last van concentratieproblemen. “Boeken lezen en mezelf concentreren, maar ook het plannen en dingen uitvoeren vind ik lastig. Alles moet worden uitgestippeld en ingepland, zodat ik voldoende rustmomenten krijg. Bezigheden kosten namelijk flink wat energie.”
Moeilijkheden
Nirosha’s gehoorbeperking zorgt voor moeilijkheden, alleen op een andere manier dan verwacht. Ze was nog bezig met het revalideren van de operatie voor de CI en dat ging, voordat ze corona kreeg, heel goed. Ze kon er al wat mee verstaan. Na het doormaken van corona kon ze niets meer met de CI. “Mijn brein kan de input nauwelijks verwerken, waardoor ik de CI nauwelijks kan dragen. Dat is erg vervelend, maar niet iets waar ik op dit moment wat aan kan veranderen. Toch is het jammer, want nu ligt de CI ongebruikt in de kast en kan ik niets meer met dat oor. Dat is frustrerend.“
Hulp
Het was lastig om de juiste hulp te krijgen. Vooral in ’t ziekenhuis omdat daar haar astma en de verergering daarvan niet werd erkend door a-typische symptomen. Toch prijst ze zich gelukkig met de hulp die ze heeft gekregen. “C-support was eigenlijk de plek waar ik erkenning kreeg van wat ik doormaakte. En de terugkoppeling dat wat mijn werk destijds van mij verwachtte, namelijk volledig functioneren, niet reëel was. Ik had geen verwachtingen toen ik me aanmeldde, ik dacht alleen: ‘slechter kan het toch niet worden en hopelijk is dit de plek waar ze me wat meer kunnen vertellen’.”
Ze heeft met name steun ervaren door het contact en het ‘luisterend oor’ en ervaarde in het begin vooral de handvatten en het advies waar ze terecht kon als heel nuttig. Ook de erkenning dat haar klachten niet psychisch waren, iets dat ze bijna begon te geloven, deed haar goed.
Sociale netwerk
Ze heeft in haar omgeving nooit het idee gehad dat iemand haar niet serieus nam, al merkte ze wel dat ze het op een gegeven niet te vaak meer over haar klachten moest hebben. “Mensen gaan afhaken, dus tegenwoordig zeg ik er niet zoveel meer over, tenzij iemand er specifiek naar vraagt.”
Tip van Nirosha: ‘wees lief voor jezelf’
Nirosha: “Wat je voelt en ervaart is echt; niemand kan dat voor jou bepalen of het wel of niet zo is. Het wordt beter, maar het heeft echt z’n tijd nodig. En daarom is ’t belangrijk om lief te zijn voor jezelf. Ook wat betreft je gehoorbeperking, want dat zorgt er wel voor dat je nog meer energie kwijt bent.”
