“Het allerbelangrijkste is de connectie tussen mensen”: samen Long COVID tegemoet in Nederland
Monique Post leeft nu al bijna 3 jaar met post-COVID-syndroom (Long COVID), nadat ze COVID-19 had opgelopen tijdens de eerste golf van de pandemie in maart 2020. Ze wilde graag andere patiënten ondersteunen die met de aandoening werden geconfronteerd en in mei 2022 werd ze parttime ondersteuner voor C-Support. Dit is een door de staat gefinancierde organisatie die advies en begeleiding geeft aan mensen met langdurige COVID-19-symptomen.
Monique woont in het zuiden van Nederland en werkte eerder als coach voor jongeren met autisme. Ze was gewend om de wereld rond te reizen om lezingen te geven en tegelijkertijd meerdere freelance opdrachten aan te nemen. Maar in de eerste zes maanden dat ze langdurige COVID-symptomen had, merkte ze dat ze om de paar meter moest stoppen bij het uitlaten van haar hond. Ze moest zich aan bomen vasthouden om op adem te komen.
Extreme pijn op de borst, kortademigheid tot het punt van bewustzijnsverlies, een gevoel van verpletterende interne druk in de hersenen en falende spraak zijn voorbeelden van enkele van de meer dan 30 Long COVID-symptomen waar Monique nog steeds mee te maken heeft.
Terugkijkend op het begin van haar ziekte herinnert ze zich hoe ze aanvankelijk niet serieus werd genomen door de gezondheidswerker waar ze naar toe ging voor hulp – iets wat ze helaas maar al te vaak hoort van de andere Long COVID patiënten die ze nu ondersteunt.
“Mijn huisarts zei dat ik geen COVID-19 kon hebben omdat ik geen koorts had. Ik ervoer acute kortademigheid, zelfs als ik gewoon zat en probeerde met haar te praten. Maar er werd mij verteld om gewoon weg te gaan, dat ik misschien gewoon aan het hyperventileren was vanwege de stress. Ik strompelde huilend de kliniek uit, wetende dat ik in gevaar was en toch zo alleen.”
Monique begon vanuit huis parttime voor C-Support te werken en patiënten telefonisch te informeren en te begeleiden. “Het was geweldig om met patiënten te gaan werken en ervoor te zorgen dat iedere patiënt wist dat ze werden gehoord en serieus genomen”, zegt ze.
Maar ook al heeft ze zelf Long COVID, Monique beseft dat de kunst van het luisteren belangrijker is dan alles relateren aan haar eigen beleving.
“Het is niet mogelijk om de ervaring van iemand anders meteen te begrijpen, omdat ze allemaal zo verschillend zijn. Die persoon moet vertellen wat hij of zij doormaakt, en daar moet ik tijd in investeren, zodat diegene me kan helpen het te begrijpen. Patiënten voelen echt het verschil als er naar hen wordt geluisterd. Een patiënt vertelde me dat dit de eerste keer was dat ze zich echt door iemand gehoord voelde. Dat is zo fout.”
Hoewel ze geniet van wat ze doet, heeft de ziekte van Monique soms haar vermogen aangetast om haar cruciale nieuwe rol uit te voeren. Afgelopen zomer begaven haar benen het soms plotseling zonder reden. Vijf maanden later kreeg ze ook spraakproblemen, duizeligheid en parkinsonachtige tremoren waardoor ze haar werk enkele weken moest verminderen. Deze symptomen zijn nu tot ongeveer de helft afgenomen en ze heeft haar vorige werkuren kunnen hervatten door aanpassingen te maken.
Met het oog op de toekomst gelooft Monique dat een meer gecoördineerde aanpak van post-COVID-syndroom het meest gunstig zou zijn voor patiënten. “We moeten patiënten en professionals van over de hele wereld samenbrengen om postinfectieuze ziekten aan te pakken. We moeten deze bijeenkomsten faciliteren om een kruisbestuiving van ideeën aan te moedigen voordat het te laat is. Alleen dan kunnen we wonderen verrichten.”
In de Europese regio van de WHO zouden alleen al in de eerste 2 jaar van de pandemie minstens 17 miljoen mensen post-COVID-syndroom hebben gehad. De WHO/Europa werkt samen met Long COVID Europe, een netwerk van Long COVID-patiëntenverenigingen geleid door huidige en voormalige Long COVID-patiënten, om ervoor te zorgen dat de aandoening serieus wordt genomen door regeringen en gezondheidsautoriteiten. Samen bevorderen ze meer erkenning en kennisdeling, onderzoek en rapportage, en rehabilitatie.
