C-support neemt deel in belangrijke netwerken om kennis te delen en samenwerking te bevorderen op weg naar betere zorg voor mensen met post-COVID. We zijn zowel vertegenwoordigd in Post-COVID Netwerk Nederland (PCNN), als in het Network of Expertise on Long COVID (NELC). NELC is een door de Europese Commissie opgericht samenwerkingsverband, waar namens Nederland naast C-support ook PCNN en ZonMw in zijn vertegenwoordigd. Het ministerie van VWS neemt deel als toehoorder.
Voortrekkersrol
“VWS heeft ook een cruciale rol gespeeld in de oprichting van het netwerk, in 2023”, weet medisch adviseur Alfons Olde Loohuis, die samen met collega Lous Rijssenbeek namens C-support deelneemt aan de bijeenkomsten van NELC. “Ernst Kuipers, destijds minister van VWS, heeft zich daar in Brussel hard voor gemaakt, met name op aandringen van de patiëntenorganisaties en van C-support. “Wij vonden en vinden het heel belangrijk om zoveel mogelijk kennis en ervaringen uit te wisselen. Juist waar het gaat om een complex ziektebeeld met een enorme impact, waar nog zoveel over valt te leren.”
Non-believers
Alle landen blijken te worstelen met het beter afstemmen van behandeling en zorg op de noden van patiënten, stelt Alfons. “Wat we daarbij allemaal als een groot probleem ervaren is dat een aanzienlijk deel van de medische wereld het ziektebeeld nog steeds niet als zodanig wenst te erkennen. Deze non-believers onder artsen en specialisten – en dat zijn er nog ongelooflijk veel – frustreren niet alleen de betreffende patiënten en hun behandeling, maar ook het structureel verbeteren van de zorg. Daar is dus nog heel veel werk te doen.”
De stem van patiënten
Wat de bijeenkomsten ook leren is dat er in de aanpak enorme verschillen zijn per land. “Dat heeft natuurlijk ook te maken met de manier waarop de zorg en de financiering daarvan georganiseerd zijn. Een nazorgorganisatie als C-support zie je elders bijvoorbeeld niet. Daarmee zijn we uniek in Europa en hebben we ook echt meerwaarde voor het netwerk. Zo zijn Lous en ik van de Nederlandse deelnemers de enigen die patiënten zien, in onze rol als medisch adviseur. Wij kunnen dus uit eigen ervaring inbrengen wat de werkelijke zorgen en behoeften van patiënten zijn. En dat doen we natuurlijk ook.”
Belangrijk inzicht
De leden van NELC spreken elkaar ongeveer één keer per kwartaal, meestal online. Alle deelnemers kunnen onderwerpen agenderen. “Zo hebben wij als Nederlandse delegatie bijvoorbeeld gedeeld hoe PCNN functioneert. Ook resultaten van bepaalde behandelopties en het off-label inzetten van medicijnen worden uitgewisseld. Daaruit rijst een heel duidelijk beeld op. Van vrijwel alle interventies kun je stellen dat 55% van de patiënten er baat bij heeft, 20% geen effect merkt, maar ook dat 25% er nadelige gevolgen van ondervindt. Juist bij post-COVID moeten we dus echt voor elke patiënt persoonlijk blijven bekijken wat helpend kan zijn.”
Wensen en suggesties
Alfons is blij dat VWS zich inzet om het Europese netwerk in stand te houden. Hij heeft nog wel wat suggesties voor de toekomst: “We zien soms al dat landen elkaar opzoeken om de handen ineen te slaan, maar meer afstemming op het gebied van onderzoek zou absoluut welkom zijn.” Een andere wens betreft de interactie binnen het netwerk. “Elkaar live ontmoeten geeft toch een andere energie en impact dan online. Dan denk ik bijvoorbeeld aan het organiseren van werkbezoeken. Maar ook een congres, waar we onze lessen en inzichten met andere belanghebbenden kunnen delen. Dat zou de uitwisseling in het netwerk zeker nieuwe impulsen kunnen geven.”
Hieronder links naar de webpagina van de Europese Commissie over NELC en een rapport over “Long COVID across the EU: definitions, guidelines, and surveillance systems in EU Member States”.
