01/02/2022
De Vaste Kamercommissie VWS organiseerde recent een rondetafelgesprek over Long COVID. Behalve onderzoekers waren ook het Longfonds, Long Covid Nederland en C-support uitgenodigd. Ter voorbereiding werd een Position Paper gevraagd met daarin een presentatie van de eigen organisatie. Tijdens de bijeenkomst konden de sprekers aangeven welke zaken zij nu urgent vinden voor de problematiek van Long COVID patiënten.
Annemieke de Groot, bestuurder van C-support, vroeg op basis van de ruim 10.000 patiënten die inmiddels een beroep deden op C-support, aandacht voor:
- Allereerst de noodzaak tot samenwerking. Voorkom dat patiënten op en neer stuiteren tussen allerlei zorgverleners, zonder dat zij met elkaar in overleg gaan. Stel de patiënt centraal en niet het systeem. De mogelijk extra kosten voor afstemming worden zeker terugverdiend. Sterker, ze leveren heel veel op. Qua herstel, qua overbelast zorgsysteem maar ook voor de lange termijn. Mensen zullen anders wellicht vele jaren een beroep blijven doen op de gezondheidszorg en het sociale vangnet.
- In navolging op onze oproep tot samenwerking is er ook de oproep tot regie. We zien goede initiatieven ontstaan. Zorgpaden en richtlijnen worden opgesteld. Dit verder ontwikkelen en toepassen, vraagt meer landelijke regie. Om te leren, om te komen tot meer uniformiteit en vooral duidelijkheid voor de patiënt.
- We vragen aandacht voor de psychische nood bij mensen. De steeds maar groeiende wachtlijsten waarmee mensen geconfronteerd worden en dus verstoken blijven van goede hulp rechtvaardigen deze oproep.
- Met klem vragen we aandacht voor diegenen die dit jaar geconfronteerd gaan worden met de termijn van 2 jaar ziekte, waarbij de WIA-beoordeling op hun pad komt. Als C-support zien wij de zorgen en onrust toenemen. Bij benadering denken wij dat alleen al van de mensen die bij ons bekend zijn, tussen de 500 – 1000 patiënten richting de WIA gaan. En dan zien wij het topje van de ijsberg want er is een grote groep, de moeilijk bereikbare doelgroepen, die we onvoldoende in beeld hebben. Er staat een grote groep mensen op het punt om uit te vallen en een enorme armoedeval te krijgen, zeker de mensen met een lager inkomen. We vragen om een tijdelijk respijt omdat het een nieuwe ziekte is waarvan we de lange termijn gevolgen niet kennen.
- Als C-support vragen we de patiënt als mens te zien, erken de klachten, zorg voor een goed geschoolde professional en zoek de oorzaak. Onderzoek, heel veel onderzoek is nodig. Zoek daarin de samenwerking binnen en buiten Nederland. Zoek naar mogelijkheden, laat patiënten meedenken en mee zoeken naar oplossingen.
- Tot slot: de pandemisch paraatheid is door dit kabinet hoog op de agenda gezet. Dat is ook nodig. Door de kennis uit Q-koorts en nu uit COVID-19 weten we dat nieuwe infectieziekten op de loer liggen. Focus bij de ‘pandemic preparedness’ niet alleen op IC- capaciteit, op vaccinaties, testen en maatregelen. Maar leer van de ervaringen van nu en weet dat er bij een substantiële groep lange termijn gevolgen zijn waar nazorg voor nodig is.
