Sinds de officiële start op 1 oktober 2020 deden bijna 8000 Long COVID patiënten een beroep voor advies en ondersteuning op nazorgorganisatie C-support. ‘Een indrukwekkende mijlpaal’, zegt directeur-bestuurder Annemieke de Groot. ‘En wij vermoeden dat het er nog meer gaan worden.’
C-support is een zusterorganisatie van Q-support, de stichting die actief is in de nazorg voor Q-koortspatiënten. Net als corona een zoönose (van dier op mens overdraagbaar) die tot veel langdurige, zogenoemde postinfectieuze klachten kan leiden. C-support werkt volgens dezelfde principes en biedt ondersteuning op alle leefgebieden waarop de ziekte ingrijpt: fysiek, mentaal, sociaal, werk en inkomen. Ook (zorg) professionals kunnen een beroep op de organisaties doen voor advies of samenwerking. Er is bovendien veel aandacht voor scholing en onderzoek. Het ministerie van VWS is de opdrachtgever.
Schrijnend
‘We spreken van Long COVID wanneer er drie maanden na de besmetting nog steeds sprake is van klachten’, vertelt De Groot. ‘De aanmeldingen volgen de golven aan besmettingen die zich in Nederland hebben voorgedaan. Om al die patiënten goed te kunnen bedienen werken wij met nazorgadviseurs en medisch adviseurs, inmiddels zo’n 75, vanuit locaties door het hele land. We zien nog steeds veel mensen uit de eerste golf. Zij kampen ruim een jaar na de besmetting niet alleen nog steeds met fysieke klachten als ernstige vermoeidheid, concentratieproblemen en kortademigheid, maar hebben vaak ook veel vraagstukken op het gebied van werk en inkomen. Vandaar dat wij ook arbeidsdeskundigen, juristen en financieel adviseurs hebben om deze mensen de weg te wijzen of bij te staan in de gesprekken met instanties. Het is schrijnend en erg stressvol als je naast je fysieke klachten ook nog te maken hebt met een stevige inkomensachteruitgang of zelfs volledig inkomensverlies, zoals veel ZZP’ers treft. Dat is weinig bevorderlijk voor het herstel. Wij kunnen mensen helaas niet beter maken, maar wel de weg wijzen en partijen verbinden om passende ondersteuning te bieden.’
Nog veel onbekend
De Groot meent dat C-support laat zien dat er lessen zijn getrokken uit de Q-koortsepidemie. ‘Q-support werd in 2013 opgericht, zes jaar na de uitbraak. Toen was al veel onomkeerbaar leed geschied; mensen waren hun werk kwijt, ondernemers failliet en er was veel strijd met uitkeringsinstanties. Dat kunnen we nu voor een belangrijk deel hopelijk voorkomen. Het had toen alles te maken met de onbekendheid van de ziekte. Vrijwel niemand wist dat je jaren na een besmetting nog steeds zoveel last kon ondervinden van Q-koorts. Dat weten we nu beter. Maar dat neemt niet weg dat er ook nu nog veel onbekend is over de lange termijn gevolgen van COVID-19. Waarom blijft de een lang ziek en de ander niet? Wat is er voor behandeling mogelijk? Vandaar dat wij onderzoek en scholing nog steeds hoog in het vaandel hebben.’
Moeilijk te verwerken
De patiëntengroep die een beroep deed op C-support is voor 75% vrouw, tussen de 30 en 60 jaar en (digi)taalvaardig. De Groot: ‘Vandaar dat wij denken dat we nog een belangrijk deel van de patiënten missen. Jongeren, ouderen, laaggeletterden, mensen met niet-westerse achtergrond. Daar ligt voor ons nog een flinke uitdaging. Onderzoek wijst uit dat vrouwen vaker worden getroffen door Long COVID, dus dat aandeel is dan weer minder vreemd. Wat verder opmerkelijk is, is dat vrijwel niemand als gevolg van COVID-19 in het ziekenhuis heeft gelegen. Iedereen is thuis ziek geweest, maar knapt dan niet op. De klachten houden aan en kennen vaak een grillig verloop. En zijn dus maanden of meer dan een jaar later nog steeds dermate heftig dat er van gewoon functioneren geen sprake kan zijn. Terwijl het vaak heel gezonde en actieve mensen waren voor de besmetting. Voor heel veel Long COVID patiënten is dat moeilijk te verwerken.’
