In opdracht van C-support start Erasmus MC een grootschalig onderzoek naar de aard en impact van Long COVID op patiënt en maatschappij. Een deel van de mensen die besmet raakt met COVID-19 houdt aanhoudende gezondheidsklachten. De impact hiervan is groot. De ziekte heeft niet alleen invloed op de fysieke en mentale gezondheid maar ook op sociale participatie en werk. Long COVID patiënten hebben te maken met verschillende zorgverleners, disciplines en domeinen. Beter inzicht in de aard en impact van Long COVID en de geboden zorg, maakt het mogelijk de zorg en ondersteuning aan patiënten te verbeteren en beter op elkaar af te stemmen. De bijna 10.000 patiënten die zich bij C-support met aanhoudende klachten na besmetting van COVID-19 hebben aangemeld, kunnen deelnemen aan het onderzoek. C-support wil met dit onderzoek beter en langdurig inzicht krijgen in de gevolgen van de klachten en de zorgbehoeften van de patiënten. 

Long COVID patiënten ervaren lange tijd na besmetting met COVID-19 klachten zoals vermoeidheid, benauwdheid, verminderde concentratie en geheugen en verlies van geur en smaak. Het wordt steeds duidelijker dat deze aanhoudende klachten grote invloed hebben op kwaliteit van leven, fysieke- en mentale gezondheid en op sociale – en arbeidsparticipatie. Zo is een deel van deze mensen na maanden nog niet of slechts deels teruggekeerd naar werk en staat hun sociale leven grotendeels stil.

In hun zoektocht naar de juiste zorg en ondersteuning hebben Long COVID patiënten te maken met verschillende zorgverleners, zowel medisch als paramedisch. Naast zorgverleners krijgen ze in het sociale en arbeidsdomein te maken met een breed scala aan instanties. C-support signaleert dat zowel zorgverleners als instanties nog onvoldoende bekend zijn met de lange termijn gevolgen van COVID-19. Patiënten ondervinden hierdoor problemen bij het krijgen van de juiste zorg en ondersteuning. Er is meer inzicht nodig in knelpunten, hiaten en kansen om de zorg op maat aan COVID-19 patiënten op de korte en lange termijn te verbeteren.

Meerjarig onderzoek

C-support is opgericht in opdracht van het Ministerie van VWS voor de nazorg voor COVID-19 patiënten die langdurig klachten ondervinden ten gevolge van een coronabesmetting. Vanaf de start in oktober 2020 hebben zich al bijna 10.000 patiënten gemeld. Dit grote aantal patiënten leent zich uitstekend voor onderzoek. De insteek van het onderzoek van Erasmus MC is belangrijk om meer inzicht te krijgen in de effecten van Long COVID op het medische, sociale en arbeidsdomein maar ook in zorggebruik en tevredenheid met de geboden zorg. C-support zet dit onderzoek nu in gang vanwege de lessen die eerder getrokken zijn uit de Q-koortsepidemie. Door tijdig met onderzoek te starten en dit meerdere jaren te herhalen, creëer je de mogelijkheid om de ontwikkeling van patiënten van meet af aan en gedurende een langere periode te volgen. Iets dat eerder bij Q-koorts, eveneens een postinfectieuze ziekte, niet is gebeurd.

Opbrengsten van het onderzoek

Door de gevolgen van de bij C-support geregistreerde Long COVID patiënten in kaart te brengen, worden waardevolle inzichten verkregen die kunnen bijdragen aan een effectieve behandeling en betere integrale ondersteuning.

Patiënten krijgen bij deelname aan het onderzoek een gedetailleerd beeld van de aard en omvang van hun eigen klachten. Ze ontvangen namelijk een overzicht van de persoonlijke resultaten van de vragenlijst waarmee ze het gesprek kunnen aangaan met zorgaanbieders. Doordat het onderzoek vaker wordt herhaald, zien patiënten hoe hun klachten zich ontwikkelen en hoe hun klachten zich verhouden tot de C-support patiëntenpopulatie.

Opzet en start onderzoek

Het onderzoek bestaat uit een uitgebreide vragenlijst voor patiënten die zij in ongeveer 30 minuten kunnen invullen. Tussentijds opslaan en pauzeren is mogelijk. De vragenlijsten worden anoniem door Erasmus MC verwerkt om tot een compleet beeld van de lange termijn effecten en zorgbehoeften van de patiëntenpopulatie te komen. Patiënten die aangemeld zijn bij C-support ontvangen vanaf 11 februari een uitnodiging om de vragenlijst in te vullen.