Na afronding van het Meerjarig Long COVID onderzoek, dat C-support in samenwerking met het Erasmus MC in 2022 en 2023 heeft uitgevoerd, is C-support verdergegaan met het opstellen van persoonlijke overzichten en het verzamelen van gegevens over post-COVID. Deelnemers hebben in 2024 en 2025 een verkorte vragenlijst ingevuld. Van de resultaten is nu een publiekssamenvatting gemaakt. In de samenvatting presenteren we de resultaten van het cohort, dus van de deelnemers die vier jaar lang hebben meegedaan (4.803 deelnemers). De deelnemers zijn allemaal geregistreerd bij C-support.
Herstel verloopt grillig, impact blijft groot
Na vier jaar onderzoek blijkt dat de gezondheidssituatie van veel patiënten slechts beperkt verbetert. Hoewel een deel van de deelnemers herstel ervaart, heeft meer dan de helft vier jaar later nog steeds weinig tot geen herstel bereikt. De gevolgen voor gezondheid, kwaliteit van leven, werk en inkomen blijven groot.
De resultaten laten zien dat herstel mogelijk is, maar vaak langzaam en met een grillig verloop. Het percentage deelnemers dat grotendeels of volledig is hersteld, steeg van 10% naar 26%. Tegelijkertijd gaf 53% van de deelnemers aan vier jaar later nog steeds helemaal niet of slechts beperkt hersteld te zijn. Het herstel verschilt sterk per persoon en fluctueert over tijd.
Klachten blijven veel voorkomen
De meest gerapporteerde klachten zijn vermoeidheid, problemen met prikkelverwerking en concentratieproblemen. Mensen ervaren veel klachten, van gemiddeld 18 bij de 1e meting tot 15 bij de 4e meting. Mannen ervaren wat minder klachten. Ernstige vermoeidheid, slaapproblemen en cognitieve klachten komen bij de meerderheid van de deelnemers voor, bovendien veel vaker dan in de algemene Nederlandse bevolking. Daarnaast ervaart het merendeel van de deelnemers klachten passend bij post-exertionele malaise (PEM), waarbij klachten verergeren na inspanning. Ook POTS-klachten worden regelmatig gerapporteerd.
Lage kwaliteit van leven
De kwaliteit van leven en de ervaren gezondheid van deelnemers liggen aanzienlijk lager dan die van de algemene Nederlandse bevolking. Gedurende de vier onderzoekjaren veranderde dit gemiddeld nauwelijks. Veel deelnemers ervaren bovendien beperkingen in hun sociale leven, werk, hobby’s en andere sociale rollen. Eenzaamheid komt vaker voor dan in de algemene bevolking en deelnemers beoordelen de ervaren erkenning voor hun situatie gemiddeld met een 5,7.
Grote gevolgen voor werk en inkomen
De impact op werk blijft groot. Waar vóór de COVID-19-besmetting 94% van de deelnemers betaald werk had, is dat bij de laatste meting nog 48%. Inmiddels ontvangt 56% van de deelnemers een uitkering, waarvan 51% een WIA-uitkering. Ook de financiële gevolgen zijn aanzienlijk: 61% van de deelnemers geeft aan dat de financiële situatie door post-COVID is verslechterd.
Zorggebruik neemt af
Deelnemers raadplegen in de looptijd van de dataverzameling gemiddeld minder zorgverleners. Ze zijn het meest tevreden over de ergotherapeut, psycholoog of psychotherapeut en fysiotherapeut. Het gebruik van medicatie neemt iets af en alternatieve behandelingen lopen terug van 45% (2e meting) naar 26% (4e meting).
Persoonlijk overzicht
Alle deelnemers hebben elk jaar een persoonlijk overzicht ontvangen van hun eigen resultaten. Hiermee kregen zij inzicht in het verloop van hun klachten, de impact daarvan op hun leven en hun zorggebruik. Veel deelnemers waarderen dit persoonlijk overzicht en gebruiken het om in gesprek te gaan met hun nazorgadviseur, zorgverlener, werkgever, familie en bekenden. Ook konden zij elk jaar hun resultaten naast die van een vergelijkbare groep patiënten leggen in de vorm van een gemiddeld persoonlijk overzicht.
