Resultaten Long COVID onderzoek

De resultaten zijn op 30 juni tijdens een webinar voor patiënten en andere geïnteresseerden gepresenteerd. Aan tafel gingen onderzoeksleider Suzanne Polinder van het Erasmus MC, Bianca den Toom Long COVID patiënt en deskundigen van C-support met elkaar in gesprek over de resultaten. Middels videobijdragen zagen we korte reacties op de resultaten van patiëntenorganisatie PostCovid NL, de patiëntengroep Long COVID Nederland en het Centrum Werk Gezondheid.

Mensen die bij C-support zijn aangemeld voor ondersteuning bij langdurige klachten na een coronabesmetting (Long COVID of Post COVID genoemd), hebben in de periode van februari tot mei 2022 kunnen deelnemen aan het onderzoek, uitgevoerd door het Erasmus MC. Van de 11.548 uitgenodigde patiënten hebben 6.764 de uitgebreide vragenlijst ingevuld.

Gezondheid: klachten en kwaliteit van leven

Mensen met Long COVID (nu ook Post Covid genaamd) hebben veel verschillende gezondheidsklachten. Vermoeidheid, conditieverlies, concentratieproblemen, moeite met prikkels en geheugenproblemen voeren de boventoon. Bijna alle patiënten zijn ernstig vermoeid en hebben klachten na inspanning. Verder zien wij een grote diversiteit en ernst van klachten waardoor je niet kunt spreken van één uniform ziektebeeld; geen enkele patiënt is hetzelfde. Slechts 19% van de mensen die minimaal een jaar geleden besmet zijn geraakt, geeft aan grotendeels of geheel hersteld te zijn. De ernst van de klachten neemt over de tijd maar licht af en de klachten hebben veel impact op de kwaliteit van leven; men beoordeelt dit met een 5,7 terwijl de Nederlandse bevolking gemiddeld een 8,9 geeft.

Zorg: veel zorgverleners maar weinig afstemming

Patiënten bezoeken gemiddeld 7 zorgverleners. De huisarts, fysiotherapeut, bedrijfsarts en ergotherapeut zijn het vaakst bezocht. De herstelzorgregeling heeft bijgedragen aan het hoge aantal bezoeken aan paramedici, waarbij de fysiotherapeut en ergotherapeut met kop en schouders boven de andere zorgverleners uitsteken, zowel wat betreft het aantal bezoeken als de tevredenheid. Slechts 25% van de patiënten zegt de eerste maand zorg te hebben ontvangen, na 7 maanden geldt dit voor de helft van de patiënten. Drie op de vier patiënten geeft aan dat zorgverleners de behandeling niet met elkaar afstemmen. 91% regelt zelf de benodigde zorg, terwijl het merendeel aangeeft hier naast de hulp van C-support ook graag ondersteuning te willen van met name de huisarts.

Sociale rollen en werk

Dat het leven van patiënten volledig op de kop staat, blijkt uit de mate waarin zij in staat zijn hun dagelijkse leven voort te zetten. Patiënten geven aan dat zij een energieniveau hebben van 48%. Hierdoor kunnen mensen de rollen in het dagelijks leven, zoals sociale contacten, hobby’s huishouden en sport, veel minder goed vervullen. Van de mensen die werkten, kan 31% niet meer werken en is 46% minder gaan werken, waarbij ze gemiddeld bovendien 50% minder zijn gaan werken.

Benodigde vervolgstappen

De resultaten van het onderzoek en de ervaring die C-support sinds oktober 2000 inmiddels heeft opgedaan met de ondersteuning van Long COVID patiënten, maakt duidelijk dat er veel moet gebeuren om de zorg te verbeteren.

“We zullen met alle partijen in het veld de schouders eronder moeten zetten hoe we de zorg voor patiënten kunnen verbeteren. Multidisciplinaire samenwerking moet het credo worden, waarbij artsen en zorgverleners verder kijken dan de grens van hun eigen vakgebied. Scholing van zorgverleners is ontzettend belangrijk. C-support is hier al volop mee bezig. Afgelopen jaar hebben we 35.000 zorgverleners bijgeschoold. Meer kennis over de omvang maar met name de aard van de ziekte is enorm belangrijk. We pleiten indringend voor meer onderzoek naar de oorzaken en behandeling”

Annemieke de Groot, bestuurder van C-support.

De benodigde vervolgstappen in het kort:

Onderzoek

In de komende maanden gaan het Erasmus MC en C-support met patiënten, zorgverleners en andere deskundigen het gesprek aan over de resultaten. In oktober wordt het onderzoeksrapport opgeleverd en in februari 2023 gaat vervolgens de tweede ronde van het onderzoek van start.