Er is nog veel onbekend over de precieze oorzaken van post-COVID en ook de aard van de symptomen is nog niet volledig begrepen. Er is ook veel behoefte aan effectieve behandelingen die zowel de onderliggende oorzaken als de klachten van post-COVID kunnen verlichten of verhelpen. Daarom wordt er in Nederland onderzoek naar gedaan. Een belangrijk deel daarvan bestaat uit 22 onderzoeken die worden uitgevoerd binnen het ZonMw-programma. Deze zijn nu helder en overzichtelijk samengevat in publieksversies. Deze publiekssamenvattingen maken inzichtelijk wat er precies onderzocht wordt, welke vragen centraal staan en hoe dit uiteindelijk bijdraagt aan betere zorg voor mensen met post-COVID.
Onderzoek binnen het Post-COVID Netwerk Nederland
De 22 onderzoeken maken deel uit van het werk van Post-COVID Netwerk Nederland (PCNN), waarin onderzoekers, zorgprofessionals, patiënten en verschillende organisaties samenwerken. Het netwerk heeft als doel meer kennis te ontwikkelen en te verspreiden, snellere diagnostiek en behandeling mogelijk te maken en in het geheel de zorg voor mensen met post-COVID te verbeteren. De onderzoeken richten zich op verschillende thema’s: van de onderliggende mechanismen tot diagnostiek, behandeling en zorgoptimalisatie. De inhoud ervan is gebaseerd op vragen uit de kennisagenda Long COVID en op signalen van mensen met post-COVID zelf, verzameld via patiëntenorganisaties zoals PostCovid NL en Long Covid Nederland.
Kennis toegankelijk en bruikbaar maken
Het PCNN doet niet alleen onderzoek, maar zorgt er ook voor dat kennis uit dat onderzoek snel terechtkomt bij mensen die ermee verder moeten: zorgverleners, patiënten en naasten. Die informatie wordt gedeeld via de websites van C-support (voor patiënten en professionals) en PostCovid NL (voor patiënten). Op onze website en die van PostCovid NL vind je van een aantal onderzoeken al korte interviews met de onderzoekers. Informatie over de lopende onderzoeken wordt de komende periode aangevuld. Via de nieuwe eigen website van het PCNN is er ook informatie beschikbaar voor patiënten, onderzoekers en zorgprofessionals.
Patiëntenparticipatie
C-support werkt samen met diverse ervaringsdeskundigen binnen en buiten het PCNN platform. Dit omdat we ervan overtuigd zijn dat we de inbreng van patiënten nodig hebben. Niet alleen om onze eigen dienstverlening goed in te richten, maar ook om onderzoek en zorg voor post-COVID patiënten goed in te richten.