Ingrid en haar zoon van veertien hebben beiden post-COVID. Na ruim vier jaar hebben ze leren leven met de beperkingen. “Inmiddels worden we niet altijd meer heel ziek na inspanning, maar we moeten nog altijd nadenken over welke activiteiten we doen en hoe we deze plannen.”
Investeren in begrip
“In de jaren dat onze zoon nu ziek is, hebben we vooral de nadruk gelegd op zijn sociaal-emotionele ontwikkeling. We hebben veel geïnvesteerd in het creëren van begrip. Zijn vrienden van de basisschool hebben geaccepteerd dat hij beperkingen heeft, die ziet hij nog steeds. Ook op zijn huidige school, speciaal onderwijs cluster 3, en bij de dagbesteding heeft hij sociale contacten. Die kinderen begrijpen elkaar, omdat ze allemaal een beperking hebben. Met dat klein, functionerend leven is hij nu meer tevreden. Maar vooral tijdens een terugval spelen de gevoelens van frustratie en eenzaamheid weer op. Dan is hij het rusten zat en verdrietig dat hij niet net als andere kinderen kan gaan en staan waar hij wil.”
Nauwelijks te doen
“Je hebt bij deze ziekte met veel verschillende disciplines te maken, die lang niet altijd met elkaar samenwerken. In dat web van meningen en belangen moet je als ouder heel assertief zijn om te bereiken wat het beste is voor je kind. Op den duur word je eigenlijk ook een soort expert op het gebied van post-COVID. Veel professionals kunnen daar moeilijk mee omgaan. Dat was vaak hard werken en vechten. Als je zelf ook post-COVID hebt, is dat nauwelijks te doen. Gelukkig heb ik een heel sterke en communicatief vaardige partner. Ook kregen we van C-support mentale steun en praktische handvatten. Ze hebben de expertise in huis en zijn op de hoogte van de laatste ontwikkelingen. Voor ons een waardevol klankbord in het omgaan met de ziekte én met de verschillende disciplines.”
“Post-COVID heeft onze wereld een stuk kleiner gemaakt. Dat betekent veel verlies helaas. Van contacten, maar ook van het leven dat we voor ogen hadden. Dat moet je leren accepteren. Je moet het leven helemaal opnieuw vormgeven en met andere dingen tevreden leren zijn. Dat heeft natuurlijk ook een enorme impact op de rest van ons gezin.”
