Overeind zijn is topsport voor mij
In 2020, toen deze foto werd genomen, werkte Naomi Verhoeven nog als reisleider op bestemming. Daarna werd ze onderwijsondersteuner, tot post-COVID medio 2022 de zon verdreef. Ze heeft verschillende klachten, maar sinds een tweede coronabesmetting is het vooral POTS dat haar leven dicteert. “Overeind zijn is echt topsport voor mij. Daarom breng ik het grootste deel van de dag liggend door, op bed of op de bank.”
Dysautonomie
POTS staat voor Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom en komt vooral voor bij vrouwen. Het is een verstoring in het autonome zenuwstelsel die leidt tot een plotselinge abnormale verhoging van de hartslag bij overeind komen en rechtop staan, terwijl de bloedruk vrijwel gelijk blijft. Naomi:”Dan sta ik te trillen op mijn benen, word ik duizelig en licht in mijn hoofd. Ook gaat mijn hart tekeer, kan ik echt afwezig zijn en niet meer goed nadenken. Allemaal omdat er in verticale positie te weinig zuurstofrijk bloed naar mijn hoofd gaat.”
Eigen initiatief
Er ging heel wat water door de Rijn, voordat de diagnose werd gesteld. “Ik heb de hele eerstelijnsriedel afgewerkt: huisarts, fysiotherapie, ergotherapie, zelfs psychosomatische oefentherapie. Maar ik werd alsmaar zieker en zieker en niemand wist raad.” Naomi ging niet bij de pakken neerzitten en besloot zelf op onderzoek te gaan. “Toen ik via-via van POTS hoorde, viel voor mij het kwartje en ben ik me gaan inlezen. Om mijn vermoeden te staven heb ik thuis met mijn vriend een ‘actieve sta-test’ gedaan en de resultaten met informatie over POTS naar mijn huisarts gemaild. Zo is uiteindelijk het balletje gaan rollen.”
Eindelijk écht gehoord
“Het was me inmiddels duidelijk dat ik nu echt bij een specialist met de juiste kennis moest zien te komen. Ik ben dan ook ontzettend blij dat ik bij het Erasmus MC terecht kon. Daar voelde ik me meteen écht gehoord. Ze wisten alles over POTS en ik hoefde ook niet uit te leggen wat PEM is. Daar heb ik de kanteltafeltest ondergaan; de gouden standaard om POTS vast te stellen. Je ligt eerst tien minuten plat en wordt vervolgens tien minuten in een staande positie gekanteld, om de klachten op te wekken. Een belangrijk criterium om vast te stellen of je POTS hebt, is als je hartslag dan stijgt met meer dan 30 slagen per minuut. Daarna moest ik eigenlijk nog tien minuten stilstaan. Maar na een paar minuten stond ik helemaal te shaken. Toen vonden ze het genoeg.”
Eindelijk een diagnose
Een heftige PEM-crash was het gevolg, maar voor Naomi was het resultaat dat meer dan waard. “Eindelijk bevestiging, voor mezelf, voor mijn omgeving, eindelijk een diagnose! Met zo’n onzichtbare aandoening krijg je met zóveel ongeloof en onbegrip te maken dat je op den duur ook aan jezelf begint te twijfelen.” De bekende aanbevelingen op het gebied van leefstijl en gedrag, leverden bij Naomi geen vooruitgang op. Onder begeleiding van het Erasmus MC probeert ze nu verschillende off-label medicijnen uit.
Zoektocht
“Een genezend medicijn bestaat nog niet, dus het is vooral zoeken naar iets dat je klachten wat vermindert. Dat is gewoon lastig. Wat bij iemand anders werkt, kan bij mij juist weer niets doen.” Het gouden ei hebben ze voor haar nog niet gevonden, wel bespeurt ze soms enige vooruitgang. “Dan blijft mijn hartslag iets lager en voel ik me minder gejaagd. En kan ik naar mijn gevoel ook net iets langer overeind zijn. Maar ik douche nog altijd zittend en op de lift wachten doe ik hurkend. En als ik zit, is dat in de kleermakerszit, dat is beter voor de bloeddoorstroming.”
POTS op het netvlies
Weer gaan werken is op dit moment niet aan de orde. Naomi is voor nu volledig afgekeurd. “In dat traject heeft C-support me echt geholpen. En ik kon ook met mijn vragen terecht als ik zelf weer iets had uitgezocht. Om te toetsen hoe zij dat zagen.” Heel goed ook, vindt Naomi, dat die factsheet over POTS er nu is en dat C-support de informatie over POTS ook meeneemt in presentaties voor professionals. ” POTS is absoluut geen nieuwe aandoening, er zijn al heel veel studies naar gedaan, maar toch hebben veel huisartsen het niet op hun netvlies.”
Ze sluit af met een heldere oproep: “Ik vind het ontzettend belangrijk dat artsen meer kennis krijgen van POTS en de enorme impact die het kan hebben. En dat geldt zeker ook voor het UWV. Ik hoop dat mijn verhaal daaraan bijdraagt.”
