In februari 2022 is het Meerjarig Long COVID onderzoek gestart dat het Erasmus MC samen met C-support uitvoert onder de mensen die bij ons zijn aangemeld voor ondersteuning bij langdurige klachten na corona. Uiteindelijk hebben ruim 11.000 mensen de eerste vragenlijst ingevuld. Deze groep krijgt vanaf half februari de tweede vragenlijst toegestuurd. Na het insturen ontvangen zij een nieuw persoonlijk overzicht waarin hun resultaten worden vergeleken met die van de eerste vragenlijst.
Voor het onderzoek is het heel waardevol als de deelnemers die de eerste vragenlijst hebben ingevuld ook de tweede vragenlijst invullen. Ook als zij inmiddels (grotendeels) zijn hersteld van Long COVID. Dit geeft namelijk inzicht in het verloop van Long COVID dat belangrijk is voor de zorgverlening, vervolgonderzoek en het optimaliseren van de dienstverlening van C-support.
Voor de deelnemers
Niet iedereen krijgt op hetzelfde moment de tweede vragenlijst toegestuurd. Dit hangt af van het moment waarop u de eerste vragenlijst heeft ingestuurd. U ontvangt de tweede vragenlijst exact een jaar nadat u vragenlijst 1 heeft ingestuurd. De meerderheid van de deelnemers stuurde vragenlijst 1 in tussen half februari en half maart 2022. De maanden daarna hebben nieuwe patiënten de mogelijkheid gekregen om deel te nemen aan het onderzoek. Zij ontvingen korte tijd na hun aanmelding bij C-support een uitnodiging. De laatste uitnodigingen zijn in januari 2023 toegestuurd. Deze mensen hebben inmiddels de vragenlijst ingevuld en kunnen ook deelnemen aan jaar 2 van het onderzoek. Zij ontvangen dus begin 2024 pas de tweede vragenlijst; exact een jaar na het insturen van de eerste vragenlijst.
Heeft u de eerste vragenlijst nooit ingevuld? Dan is het helaas niet meer mogelijk om nog deel te nemen aan dit onderzoek.
Voorbereidingen jaar 2
Het projectteam is al vanaf oktober bezig met de voorbereidingen van de vragenlijst voor jaar 2 van het onderzoek. Zij inventariseren alle feedback die is binnengekomen op de eerste vragenlijst. Dit zijn bijvoorbeeld de opmerkingen die deelnemers in de open velden hebben gezet. Of de opmerkingen en vragen die via de mail of via de nazorgadviseur zijn ontvangen.
In november zijn er focusgroepen georganiseerd. Dit zijn groepjes patiënten die met enkele leden van het projectteam in gesprek zijn gegaan over de resultaten van het onderzoek in jaar 1 en belangrijke onderwerpen voor het onderzoek in jaar 2. Ook patiëntenorganisatie PostCovid NL en patiëntengroep Long COVID Nederland hebben feedback gegeven op de eerste vragenlijst en meegedacht over de vragenlijst voor jaar 2 van het onderzoek. Vanzelfsprekend hebben ook de nazorg- en medisch adviseurs van C-support feedback gegeven.
Alle feedback heeft geleid tot aanpassingen van diverse vragen. De feedback heeft ook geleid tot nieuwe onderdelen die in de tweede vragenlijst aan bod komen:
- verdieping van het onderdeel gezondheid;
- omgang met klachten;
- erkenning van Long COVID en de impact van de klachten;
- gevolgen van Long COVID op de financiële situatie.
Het projectteam
Aan het onderzoek werken verschillende mensen mee. Vanuit het Erasmus MC zijn dat onderzoeksleider Suzanne Polinder, die vanwege langdurige afwezigheid vanaf december vorig jaar wordt vervangen door Stella Heemskerk, Postdoc Maatschappelijke Gezondheid. Naast Stella werkt junior onderzoeker Iris Brus mee. Samen zijn zij verantwoordelijk voor de onderzoeksopzet, literatuurstudie, vragenlijst en analyse van de resultaten. Ook werken zij samen aan wetenschappelijke publicaties over dit onderzoek.
Vanuit C-support zijn verschillende mensen betrokken. Peter Tieleman, data-analist en onderzoeker, werkt mee aan de vragenlijst en analyses en ontwikkelt veel van de grafieken, bijvoorbeeld die u terugziet in uw persoonlijk overzicht. Hij is verantwoordelijk voor het programmeren en de techniek die nodig is voor de vragenlijst. Hij wordt hierbij geholpen door Mandy Turgut, junior data-analist. Medisch adviseurs Alfons Olde Loohuis en Sara Biere-Rafi zijn verantwoordelijk voor de medische kant van het onderzoek en de afstemming met andere lopende onderzoeken naar Long COVID. De nazorgadviseurs Peggy van Oijen en Idelette Sleurink geven input vanuit de nazorg. Nelleke Maathuis, adviseur patiëntenparticipatie, verzorgt de focusgroepen en verdere inbreng van patiënten en Renske Bartels, communicatieadviseur, verzorgt de communicatie over het onderzoek. Het team staat onder leiding van Lieke Sweerts, zij is sinds september vorig jaar aangesteld als projectleider.
V.l.n.r. en v.b.n.o.: Peter Tieleman, Alfons Olde Loohuis, Sara Biere-Rafi, Stella Heemskerk, Iris Brus, Nelleke Maathuis, Mandy Turgut, Lieke Sweerts, Renske Bartels, Peggy van Oijen, Suzanne Polinder en Idelette Sleurink.
Belang van het onderzoek
De resultaten van het onderzoek geven inzicht in omvang en verloop van de klachten en de impact van de klachten op het dagelijks leven. Dit draagt bij aan meer begrip van Long COVID. Met de data van dit onderzoek worden verschillende initiatieven genomen voor meer (biomedisch) onderzoek. Ook geeft het onderzoek input voor het verbeteren van de zorg en ondersteuning aan patiënten. Niet alleen is betere zorg nodig, ook hebben patiënten behoefte aan meer ondersteuning op het gebied van werk, studie en verlies van inkomsten.
Aan deelnemers geeft het onderzoek via het persoonlijk overzicht inzicht in hun eigen ziekteverloop. Na het invullen van de tweede vragenlijst volgt een nieuw persoonlijk overzicht, waarin patiënten de resultaten van beide jaren met elkaar kunnen vergelijken. Het persoonlijk overzicht helpt ook om hun situatie te bespreken met zorg- en hulpverleners, maar ook met de werkgever, collega’s en de directe omgeving van de patiënt. Dit leidt tot meer begrip en erkenning van hun ziekte.
