Vanaf vandaag kunnen mensen met post-COVID of langdurige klachten na een COVID-19 vaccinatie zich aanmelden om mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek via het landelijke portaal, postcovidonderzoek.nl. Dit portaal is onderdeel van het Post-COVID Netwerk Nederland. Het doel is om mensen in Nederland met de diagnose post-COVID die mee willen doen aan onderzoek op te nemen in één online portal zodat gemonitord kan worden welke klachten mensen hebben, hoe vaak deze klachten voor komen en hoe deze klachten veranderen over de tijd. Daarnaast wordt geïnventariseerd of deze mensen ook mee willen doen aan ander wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte, en zo ja, aan wat voor soort onderzoek.
Als mensen zich aanmelden op postcovidonderzoek.nl, kunnen ze een vragenlijst invullen. Hierin staan vragen over hun gezondheid, klachten en medicijngebruik. Het invullen duurt ongeveer 20 tot 30 minuten. Daarna krijgen zij elke 3 maanden een korte versie van dezelfde vragenlijst. Hierdoor moet duidelijk worden welke klachten mensen met post-COVID nu hebben. En hoe deze klachten zich ontwikkelen. Hier kunnen mensen ook terecht voor veelgestelde vragen.
Gericht mensen vragen voor onderzoek
Via het portaal kunnen mensen ook laten weten of ze willen meedoen aan ander wetenschappelijk onderzoek naar post-COVID. Daardoor kan het netwerk gericht mensen uitnodigen. Start er bijvoorbeeld een onderzoek naar een medicijn tegen hersenmist? Dan kan het netwerk via het portaal direct de juiste mensen vragen om mee te doen.
Betere diagnose en behandeling
Post-COVID-ervaringsdeskundigen zijn blij dat iedereen zich nu centraal kan aanmelden voor onderzoek. “Iedereen kent wel iemand die nooit meer de oude is geworden na corona. Die mensen hebben een betere diagnose en behandeling nodig. Dit portaal is daarin een belangrijke stap.”
Het Post-COVID Netwerk Nederland is begin 2024 opgericht onder leiding van het Leids Universitair Medisch Centrum in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport met subsidie van ZonMw. In het netwerk werken patiënten, wetenschappers, zorgprofessionals en maatschappelijke partners samen om wetenschappelijk onderzoek en patiëntenzorg voor mensen met post-COVID met elkaar en op elkaar af te stemmen. Het netwerk is een nationaal samenwerkingsverband van onder andere (universitaire) ziekenhuizen, patiëntenorganisaties, paramedische partners en organisaties als het RIVM, Nivel en C-support.
Het Meerjarig Long COVID onderzoek, dat het Erasmus MC uitvoert in opdracht van C-support, maakt géén onderdeel uit van dit project. De vragenlijsten en data zijn ook niet aan elkaar gekoppeld.
