Sara Biere-Rafi is een gepromoveerde huisarts en medisch adviseur bij C-support. Naast haar werk met patiënten, zet zij zich samen met haar collega’s in voor het verbeteren van de zorg voor patiënten met post-COVID. Hiertoe roept zij namens C-support op tot oprichten van expertisecentra; een aantal plekken in het land waar kennis en ervaring op het gebied van post-COVID gebundeld worden, waar efficiënte zorgpaden op maat beschikbaar komen en waar patiënten betrokken worden bij wetenschappelijk onderzoek.
Daarnaast werkt zij samen met andere organisaties, waaronder de NFU (Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra), de FMS (Federatie Medisch Specialisten) en de NHG (Nederlands Huisartsen Genootschap) aan een kennisagenda. Daar staat de vraag centraal welke nationale en internationale onderzoeken er gaande zijn en welke kennishiaten er op het gebied van post-COVID nog beantwoord moeten worden. De opdracht voor deze kennisagenda is onlangs door het Ministerie van VWS verstrekt aan ZonMW.
Kennisagenda
Sara: “De kennisagenda biedt later dit jaar een overzicht van alle (ontbrekende) kennis over post-COVID. Alle nationale en internationale onderzoeken worden hierin samengebracht en geanalyseerd. Zo is sneller duidelijk welke kennis er reeds is. Deze kennis kan dan geïmplementeerd worden in de richtlijnen voor zorgprofessionals. Maar ook de vraag beantwoorden wat er voor aanvullend onderzoek nodig is. Bijvoorbeeld specifiek biomedisch onderzoek naar een van de veronderstelde hypothesen als oorzaak van post-COVID en uiteindelijk hopelijk ook meer onderzoek naar behandelingen.”
Minister Kuipers heeft onlangs ook Europese samenwerking aangekondigd. De Europese Commissie heeft 50 miljoen beschikbaar gesteld voor het opzetten van een Europees netwerk voor onderzoek naar de gevolgen en behandeling van post-COVID. “Door samen te werken en elkaar aan te vullen, gaat er minder tijd verloren om antwoorden te krijgen op vragen als hoe de diagnose van post-COVID moet worden gesteld, of hoe de ziekte moet worden behandeld”, aldus de minister.
Expertisecentrum wordt expertisenetwerk
Die kennis is ook van belang voor de expertisecentra waar C-support al langer een lans voor breekt. “Bij een nieuwe ziektebeeld is een intensieve wisselwerking van zorg en wetenschappelijk onderzoek van groot belang. Door alle huidige kennis en expertise te organiseren in expertisecentra kan de beschikbare zorg direct verbeteren. In de expertisecentra kan ook een gestructureerd platform worden gecreëerd voor wetenschappelijk onderzoek. En naast de meer ondersteunende, standaard zorg, kunnen er ook nieuwe behandelingen in het kader van wetenschappelijk onderzoek plaatsvinden.”
14 maart heeft een werkbijeenkomst bij het ministerie van VWS met genoemde partijen geleid tot een besluit om te komen tot een Expertisenetwerk. Een netwerk van een aantal academische ziekenhuizen waar onderzoek plaatsvindt en een aantal perifere (regionale) ziekenhuizen waar de patiëntenzorg plaatsvindt. Deze zorg moet effectief, efficiënt en multidisciplinair zijn. Wat het wat lastiger maakt is dat het Ministerie van VWS alleen over de academische ziekenhuizen gaat. De perifere ziekenhuizen vallen onder de ziektekostenverzekeraars, die in deze nieuwe opzet dus een belangrijke speler worden.
C-support is en blijft actief betrokken bij de opzet van het expertisenetwerk. We adviseren hoe de zorg georganiseerd moet worden en werken aan een pilot van samenwerking tussen een academisch en perifeer ziekenhuis. De verwachting is dat het netwerk in het najaar tot stand komt.
