Privacy onderzoek

1        Verwerking van data uit de vragenlijst

1.1       Vragenlijst

De vragenlijst is een digitale vragenlijst. Deze is geprogrammeerd en beschikbaar gesteld door het Erasmus Medisch Centrum vanuit vragenlijstsoftware LimeSurvey.

1.2       Persoonlijke uitnodiging voor deelname

Om de vragenlijst in te vullen ontvangt iedere deelnemer een persoonlijke uitnodigingslink per e-mail. Deze link gaat naar het e-mailadres dat is opgenomen in het dossier in de persoonlijke online omgeving ‘Solvio’. De link bevat een voor iedere deelnemer unieke sleutelwaarde (code) met een lengte van 32 tekens. Door gebruik van deze sleutelwaarde zijn antwoorden op de vragenlijst door anderen niet te herleiden naar de deelnemer.

1.3       Invullen van de vragenlijst

Bij aanvang van de vragenlijst dient een akkoordverklaring getekend te worden. Alleen met uitdrukkelijk verleende toestemming wordt data in het onderzoek verwerkt. Toestemming kan te allen tijde ingetrokken worden.

1.4       Opslag van data

Data waar akkoord voor verwerking op is gegeven, wordt opgeslagen op een server van het Erasmus MC. Deze data is gecodeerd met de voor iedere deelnemer unieke sleutelwaarde. Directe persoonsgegevens zoals naam en e-mailadres zijn hierin niet verwerkt. Vanuit deze dataopslag hebben het Erasmus MC en C-support toegang voor gebruik voor wetenschappelijk onderzoek. Aan de data is een opslagtermijn onderhevig zoals is toegelicht in introductie/akkoordverklaring van de vragenlijst.

2        Verwerking van data voor het persoonlijk overzicht

Het persoonlijk overzicht toont een samenvatting van de antwoorden op de vragenlijst, vergeleken met de antwoorden op de vorige vragenlijst.

2.1       Maken en uploaden van het persoonlijk overzicht

Zodra een deelnemer een vragenlijst voltooit, wordt automatisch een persoonlijk overzicht gemaakt en geüpload naar het dossier in persoonlijke online omgeving ‘Solvio’. Dit gebeurt met een computerscript. Dit script leest de vragenlijstantwoorden uit van de huidige vragenlijst, de vorige vragenlijst, en uit Solvio. Op basis van data hieruit wordt automatisch het persoonlijk overzicht gemaakt. Dit wordt vervolgens automatisch geüpload naar het dossier in Solvio. Tevens wordt er automatisch een bevestigingsbericht gestuurd naar het e-mailadres in Solvio.

2.2       Data in het persoonlijk overzicht

Het persoonlijk overzicht toont data in 12 blokken. Hiervoor wordt data verwerkt vanuit de vragenlijsten uit onderzoeksjaren 2022 en 2023. Daarnaast wordt informatie vanuit het dossier in Solvio verwerkt.

De volgende data wordt in de 12 blokken verwerkt:

1. Algemene informatie

   • Dossiernummer
     • Bron: Solvio
     • Veld: Dossier id
   • Naam
     • Bron: Solvio
     • Velden: voorletter(s), tussenvoegsel(s), achternaam/namen
   • Geslacht
     • Bron: Vragenlijst 2022
     • Vraag: Wat is uw geslacht?
   • Leeftijd
     • Bron: Vragenlijst 2022
     • Vraag: Wat is uw leeftijd? (in jaren)
     • Berekening: Leeftijd 2023 = Leeftijd 2022 + 1
   • Invuldatum
     • Bron: Vragenlijst 2023
     • Veld: Invuldatum
   • Eerste besmetting COVID
     • Bron: Vragenlijst 2022
     • Vraag: Wanneer bent u voor de 1e keer besmet met COVID-19?
   • Tijd sinds eerste besmetting
     • Bron: Vragenlijst 2022
     • Vraag: Wanneer bent u voor de 1e keer besmet met COVID-19?
     • Berekening: Verschil in aantal maanden tussen datum eerste besmetting en huidige datum.
   • Mate van herstel
     • Bron: Vragenlijst 2022
     • Vraag: Geef aan in hoeverre u hersteld bent van uw COVID-19 besmetting
     • Vraagcode: Herstel[SQ00]
   • Herbesmet (laatste 12 maanden)
     • Bron: Vragenlijst 2023
     • Vraag: Bent u in de afgelopen 12 maanden opnieuw besmet met COVID-19?
     • Vraagcode: Beloop1
   • Terugvallen (laatste 12 maanden)
     • Bron: Vragenlijst 2023
     • Vraag: Hoeveel terugvallen heeft u ongeveer gehad de afgelopen 12 maanden?
     • Vraagcode: Terugval2
   • Revalidatietraject
     • Bron: Vragenlijst 2023
     • Vraag: U heeft gebruik gemaakt van medisch specialistische revalidatie. Wat voor soort revalidatie was dit?
     • Vraagcode: Revalidatie2[1], Revalidatie2[2]
   • Ziekenhuisopname
     • Bronnen: Vragenlijst 2022, vragenlijst 2023
     • Vraag: Bent u in het ziekenhuis opgenomen voor uw COVID-19 besmetting?
   • IC opname
     • Bronnen: Vragenlijst 2022, vragenlijst 2023
     • Vraag: Bent u opgenomen geweest op de Intensive Care (IC)-afdeling van het ziekenhuis vanwege COVID-19?
   • Revalidatietraject
     • Bron: Vragenlijst 2023
     • Vraag: U heeft gebruik gemaakt van medisch specialistische revalidatie. Wat voor soort revalidatie was dit?

2. Algemene gezondheid

   • Bronnen: Vragenlijst 2022, vragenlijst 2023
   • Vraag: We willen weten hoe uw gezondheid vandaag is. Schuif onderstaand blokje om aan te geven hoe uw gezondheid vandaag is.

3. Top 5 gezondheidsklachten

   • Bronnen: Vragenlijst 2022, vragenlijst 2023
   • Vraag: Van welke gezondheidsklachten heeft u de afgelopen 12 maanden last gehad door Long COVID?

4. Vermoeidheid

   • Bronnen: Vragenlijst 2022, vragenlijst 2023
   • Vraag: Met behulp van onderstaande uitspraken willen wij een indruk krijgen van hoe u zich de laatste 2 weken heeft gevoeld. Hoe beter de uitspraak bij u past, hoe meer u het vinkje naar links richting “ja, dat klopt” kunt plaatsen.

5. Psychisch welbevinden

   • Bronnen: Vragenlijst 2022, vragenlijst 2023
   • Vraag: Hoe vaak heeft u in de afgelopen 2 weken last gehad van één of meer van de volgende problemen? Zet een vinkje in het vakje dat voor u van toepassing is.

6. Klachten na inspanning

   • Bron: Vragenlijst 2023
   • Vraag: De volgende vragen gaan over het ervaren van klachten na mentale of fysieke inspanning. Geef bij de volgende vragen aan hoe vaak elke klacht voorkwam en wat de ernst van deze klacht was gedurende de laatste 6 maanden.

7. Kwaliteit van leven

   • Bronnen: Vragenlijst 2022, vragenlijst 2022
   • Vraag: De volgende module van de vragenlijst gaat over uw kwaliteit van leven.

8. Rollen in het dagelijks leven

   • Bronnen: Vragenlijst 2022, vragenlijst 2023
   • Vraag: Kunt u aangeven in hoeverre u op dit moment rollen in uw leven meer of minder vervult door Long COVID? Vergelijk hierbij de situatie van nu met de situatie voordat u Long COVID-klachten kreeg.

9. Energieniveau

   • Bronnen: Vragenlijst 2022, vragenlijst 2023
   • Vraag: Op hoeveel procent energie zit u de afgelopen 2 weken gemiddeld ten opzichte van vlak voor uw COVID-19 besmetting? Ga uit van 100% voor uw COVID-19 besmetting.

10. Rop 10 afspraken zorgverleners

    • Bronnen: Vragenlijst 2023
    • Vraag: Met welke zorgverleners heeft u de afgelopen 12 maanden contact gehad voor uw Long COVID-klachten? Meerdere antwoorden mogelijk.

11. Invloed op werk/studie

• Situatie voor COVID
  • • Bron: Vragenlijst 2023
    • Vraag: Had u vlak voor uw COVID-19 besmetting betaald werk? Meerdere antwoorden mogelijk.
• Situatie nu
  • • Bron: Vragenlijst 2023
    • Vraag: Heeft u op dit moment betaald werk? Vink “ja, ik werk in loondienst aan als u (deels) bent ziek gemeld, maar nog wel in dienst bent bij uw werkgever. Meerdere antwoorden mogelijk.
• Uitkering nu
• • • Bron: Vragenlijst 2023
    • Vraag:
      • Ontvangt u naast uw betaald werk nog een uitkering?
      • Ontvangt u op dit moment een uitkering?

• Werktijd per week voor COVID
  • • • Bron: Vragenlijst 2023
      • Vraag: Hoeveel uur per week werkte u gemiddeld vlak voor uw COVID-19 besmetting?
• Werktijd per week nu
  • • • Bron: Vragenlijst 2023
      • Vraag: Hoeveel uur per week werkt u gemiddeld op dit moment? Als u momenteel volledig ziek thuis zit, vul dan 0 uur in.
• Verandering door COVID
  • • • Bron: Vragenlijst 2023
      • Vraag: Is het type werk dat u verricht veranderd door Long COVID?
• Studieniveau nu
  • • • Bron: Vragenlijst 2023
      • Vraag: Welke opleiding(niveau) volgt u op dit moment?
• Gemiste studietijd (laatste 12 maanden
  • • • Bron: Vragenlijst 2023
      • Vraag: Hoeveel procent van uw school/studie heeft u gemist door uw Long COVID-klachten in de afgelopen 12 maanden? Hierbij betekent 0% dat u geen school/studie heeft gemist en 100% dat u al uw school/studie heeft gemist.
• Studievertraging (laatste 12 maanden
  • • • Bron: Vragenlijst 2023
      • Vraag: Hoeveel maanden studievertraging heeft u de afgelopen 12 maanden opgelopen door uw Long COVID-klachten?
• Blijven zitten (laatste 12 maanden)
• • • • Bron: Vragenlijst 2023
      • Vraag: Bent u de afgelopen 12 maanden blijven zitten door uw Long COVID-klachten?