Afgelopen vrijdag vond in de Prodentfabriek in Amersfoort de 3e Nederlandse Long COVID-dag plaats, georganiseerd door Academic Medical Education in samenwerking met Stichting Long COVID en C-support. De bijeenkomst bracht onderzoekers, zorgverleners en patiënten samen en bood een actueel en indringend beeld van waar we staan in onderzoek en zorg rond Long COVID, en welke stappen nog nodig zijn.
De dag begon met een persoonlijke en emotionele opening. Klinisch psycholoog en ervaringsdeskundige Sabine Tjon Pian Gi, droeg via een livestream haar zelfgeschreven gedicht ‘We kunnen naar de maan, maar long covid nog niet verstaan’ voor. Het gaf op indringende wijze de impact van de ziekte op het dagelijks leven weer en zette direct de toon: Long COVID is meer dan een medisch vraagstuk.
Plenaire sessies
In de eerste plenaire sessie ‘Waar staan we nu?’ schetste Chris Hagen, internist-nefroloog bij Meander Medisch Centrum, de huidige stand van zaken rondom deze multisysteemziekte. Hij benadrukte dat veel patiënten zich nog steeds niet gezien of geholpen voelen in de zorg. De oorzaak van Long COVID is nog onvoldoende opgehelderd en behandeling richt zich voorlopig vooral op symptoombestrijding. Extra zorgelijk noemde hij het aflopen van de financiering van de expertisecentra eind dit jaar, wat de continuïteit van kennis en zorg onder druk zet.
In de sessie die volgde vertelde Lous Rijssenbeek, longarts en medisch adviseur bij C-support over de ondersteuning van 38.000 mensen met Long COVID. Het verhaal van Yvonne werd als voorbeeld gedeeld. Een jonge, fitte ic-verpleegkundige die na een coronabesmetting ernstig ziek werd. Haar klachten leidden ook tot verlies van werk, relaties en toekomstperspectief. Dit soort verhalen laten zien dat Long COVID het hele leven raakt en dat patiënten vaak een groot netwerk van zorgverleners nodig hebben, bij kinderen zelfs nog meer dan bij volwassenen.
Specifieke aandacht ging uit naar minder onderzochte groepen, zoals kinderen met post-COVID. Stephanie van Straaten, Kinderarts bij het Amsterdam UMC, wees erop dat naar schatting 60.000 kinderen klachten hebben, maar dat de wachttijden bij kinderexpertisecentra momenteel beheersbaar zijn. Ook ouderen, mensen met hoge zorgimpact en mensen met een migratieachtergrond kwamen aan bod.
Wetenschappelijk inzicht
Internationale sprekers boden aanvullende inzichten. Carmen Scheibenbogen (Charité Berlijn) benadrukte PEM als kernklacht en wees op overeenkomsten tussen Long COVID en ME/CVS. Anne Maitland (Medical University of South Carolina) ging in op de rol van mestcellen en het immuunsysteem bij SARS-CoV-2 en Long COVID.
In de wetenschappelijke verdieping kwam onder meer aandacht voor PEM, POTS, MCAS en autonome disregulatie, auto-immuunmechanismen, abnormale bloedstolling, spierafwijkingen en het zenuwstelsel. De kernboodschap voor zorgverleners was duidelijk: herken de ziekte, erken de klachten en verken zorgvuldig wat er speelt, met goede diagnostiek en oog voor bijkomende problematiek.
Vanuit de expertiseklinieken werd een realistisch maar hoopvol beeld geschetst: door klein te beginnen, snel te leren en richtlijnen dynamisch aan te passen, wordt gewerkt aan doorontwikkeling richting betere en verzekerde zorg in samenwerking met de 1e en 2e lijn. Dit ondanks de lange wachtlijsten van 18.000 patiënten. Innovatieve onderzoeksopzetten moeten dit proces versnellen.
Keuzesessies
In de keuzesessies voor zorg werd verder ingezoomd op onder andere cognitieve en andere neurologische symptomen, maar ook prognose, behandeling en duurzaamheid volgens UWV-kader vanuit Ernst Jurgens en Jim Faas. Huisarts en ervaringsdeskundige Jelle Struik gaf huisartsen praktische handvatten om de ziekte beter te herkennen. Niet vragen naar klachten, maar naar wat iemand nog kan en hoeveel hersteltijd nodig is, kan veel inzicht geven. Ook wees hij op het nut van wearables, zoals smartwatches, om belasting en herstel beter te monitoren.
Algemene conclusie
De dag eindigde met een mooie paneldiscussie met reflectie over wat er tot nu toe is gerealiseerd en een blik op de toekomst en liet zien dat er op veel fronten hard wordt gewerkt aan vooruitgang. Tegelijkertijd werd duidelijk hoe groot de impact van Long COVID is en hoeveel vragen er nog openstaan. Onderzoekers zoeken naar oorzaken, biomarkers en betere diagnostiek; zorgverleners bouwen aan passende zorg. De combinatie van wetenschappelijke verdieping, ervaringsverhalen en praktijkinzichten onderstreepte het belang van samenwerking, kennisdeling en doorpakken, met steeds het leven van patiënten als uitgangspunt.
De afbeeldingen 2,3, en 5 zijn gemaakt door Saskia Koot.
