Een Nederlands perspectief: ondersteuning voor Long COVID is even cruciaal als altijd, aangezien de vraag geen tekenen van afname vertoont
Huisarts dr. Sara Biere-Rafi is een van de 140 gezondheidswerkers die werken voor C-Support, een door de staat gefinancierde organisatie die in heel Nederland gratis informatie, begeleiding en advies geeft aan patiënten met post-COVID-syndroom, ook wel bekend als Long COVID.
Zij en haar collega’s in de organisatie hebben sinds het begin van de pandemie meer dan 23.000 patiënten geholpen, en hoewel gevallen van COVID-19 niet meer zijn wat ze ooit waren, is er volgens haar geen teken van afnemende vraag om hen te helpen, met gemiddeld 800 tot 1000 Long COVID patiënten per maand die zich aanmelden voor hulp.
Resultaten van een studie, gepubliceerd door de Rijksuniversiteit Groningen in augustus 2022, suggereren dat 12,7% van de mensen met COVID-19 – 1 op de 8 – nieuwe of ernstig toegenomen symptomen ervaart 3 tot 5 maanden na hun oorspronkelijke infectie. Wat de dringende noodzaak benadrukt voor steun aan de duizenden mensen die te maken hebben met een groot aantal slopende langdurige symptomen.
Overbruggen van de kloof
“Mensen kloppen bij ons aan omdat de bestaande zorg niet toereikend is”, zegt dr. Biere-Rafi. “Er is nog beperkte kennis over Long COVID bij zorgverleners. Ook is de zorg erg versnipperd en sluit deze niet aan bij de behoeften van patiënten, vooral die met slopende symptomen. Ik maak me grote zorgen over de impact die post-COVID-syndroom heeft en zal hebben, niet alleen op deze mensen en hun families, maar ook op de samenleving als geheel.”
Mensen kunnen zich online aanmelden voor hulp van C-Support als ze 3 maanden na hun eerste COVID-19-diagnose symptomen ervaren. Zij profiteren dan van regelmatige telefoontjes van het team, dat voornamelijk bestaat uit maatschappelijk werkers en arbeidsdeskundigen, samen met een medisch team dat bestaat uit huisartsen, longartsen en een bedrijfsarts.
“We spreken met patiënten die door hun symptomen soms aan huis of bed gebonden zijn en een zeer geïsoleerd leven leiden”, legt ze uit. “Ze zijn te ziek om deel te nemen aan rehabilitatieprogramma’s en kunnen nergens terecht voor hulp.”
“We hebben wat onderzoek gedaan bij 8000 van onze patiënten en ontdekten dat 30% niet in staat was om te werken vanwege hun symptomen en dat 45% hun normale werkuren met de helft had verminderd. Onze gegevens worden ondersteund door de aantallen Long COVID patiënten die zich voor een Ziektewet uitkering wenden tot een werknemersverzekeringsmaatschappij. Als dit aantal blijft groeien, komen we voor grote problemen te staan. Er moet geïnvesteerd worden in betere zorg.
”Veel van degenen die nu contact opnemen met C-Support doen dit omdat ze het einde van hun wettelijke recht op ziekte-uitkering naderen, namelijk 2 jaar, en nu hun baan zouden kunnen verliezen, vertelt Dr. Biere-Rafi.
“Aan het begin van de pandemie gingen de vragen meer over het vinden van enige vorm van herkenning en informatie over de symptomen. Nu zijn mensen op zoek naar juridisch en financieel advies en vragen ze of er behandelingen zijn die ze nog niet hebben geprobeerd en die hen kunnen helpen.”
Nood aan gespecialiseerde klinieken
Naast het bieden van informatie en advies aan patiënten, biedt het team ook onderwijs aan beroepsprofessionals in de gezondheidszorg en neemt het deel aan programma’s die onderzoek doen naar de aandoening.
De organisatie roept op tot gespecialiseerde post-COVID-syndroom klinieken, die de zorg voor patiënten zouden integreren en centraliseren, gezondheidswerkers zouden opleiden en grootschalig onderzoek zouden vergemakkelijken.
“Dit is een ziekte waarover we nog zoveel moeten leren en sommige antwoorden kunnen worden gezocht in eerdere ervaringen met post-infectieziekten”, zegt dr. Biere-Rafi. “We hebben met de overheid gesproken over de noodzaak van gespecialiseerde klinieken, meer geld voor onderzoek en meer (inter)nationale samenwerking. Aangezien patiënten zich wanhopig wenden tot onbewezen en soms gevaarlijke behandelingen, zijn dringende maatregelen nodig.”
In de Europese regio van de WHO zouden alleen al in de eerste 2 jaar van de pandemie minstens 17 miljoen mensen post-COVID-syndroom hebben gehad. De WHO/Europa werkt samen met Long COVID Europe, een netwerk van Long COVID-patiëntenverenigingen geleid door huidige en voormalige Long COVID-patiënten, om ervoor te zorgen dat de aandoening serieus wordt genomen door regeringen en gezondheidsautoriteiten door middel van meer:
- erkenning en kennisdeling
- onderzoek en rapportage
- rehabilitatie