Minister onder de indruk van grote en langdurige impact
Het Erasmus MC heeft in samenwerking met C-support een rapport uitgebracht over twee jaar onderzoek naar post-COVID. Het onderzoek onder 7.750 mensen die bij C-support zijn aangemeld, laat zien dat de gevolgen voor patiënten groot zijn, zowel voor hun gezondheid als voor de impact op hun leven. Het merendeel is na twee jaar nog niet hersteld en kampt met veel uiteenlopende, vaak ernstige gezondheidsklachten. Ze zijn minder gaan werken of volledig gestopt en kunnen hun sociale rollen niet of minder vervullen. De onderlinge verschillen tussen patiënten zijn groot; een kwart geeft aan op dit moment hersteld te zijn en heeft het normale leven in meer of mindere mate weer kunnen oppakken. In het onderzoek is uitgebreid gekeken naar factoren die verschillen tussen patiënten kunnen verklaren. Minister Agema nam het rapport tijdens een werkbezoek aan C-support en Q-support vandaag in ontvangst.
C-support zag, met haar kennis vanuit de Q-koorts, vroegtijdig het belang van het in beeld brengen en monitoren van de langdurige gevolgen van post-COVID. Zij heeft daarom al in 2021 het Erasmus MC opdracht gegeven voor dit onderzoek onder de patiënten die zich hebben aangemeld bij C-support. Het gaat om mensen die maanden tot jaren na de COVID-19 besmetting gezondheidsklachten ervaren, soms zeer ernstige, met grote gevolgen voor de kwaliteit van leven, het dagelijks functioneren en werk.
Resultaten
Post-COVID heeft veel en langdurig impact op de fysieke en mentale gezondheid. In dit tweejarig onderzoek is na de tweede meting een groot deel van de deelnemers nog altijd niet hersteld en is de kwaliteit van leven gemiddeld laag. Herstel kent een variabel verloop over tijd met grote verschillen tussen patiënten. Zo zijn er ook deelnemers waarmee het nu goed gaat of beter. Gemiddeld is op sommige uitkomsten lichte verbetering te zien over tijd, terwijl andere uitkomsten nauwelijks veranderen. Leeftijd, factoren in het ziekteproces na besmetting met COVID-19 en opleidingsniveau spelen mee in het al dan niet verbeteren van de mate van herstel en de kwaliteit van leven.
Het klachtenpatroon van post-COVID patiënten loopt uiteen, maar vermoeidheid en cognitieve problemen worden door vrijwel alle deelnemers ervaren. Post exertionele malaise (PEM) komt bij 84% voor. Na twee jaar rapporteren deelnemers gemiddeld nog 16 gezondheidsklachten die veelal als matig tot ernstig worden ervaren. De gezondheidssituatie leidt tot veel zorggebruik. Demografische en medische kenmerken van post-COVID patiënten spelen een rol bij hoeveel zorgverleners zij hebben geraadpleegd. Veel patiënten zoeken hun toevlucht tot behandelingen waar nog geen wetenschappelijk bewijs is voor de werking tegen post-COVID.
Post-COVID veroorzaakt aanzienlijke beperkingen in het dagelijks functioneren. De gevolgen van post-COVID zijn duidelijk zichtbaar op werk en opleiding. Het percentage mensen met betaald werk is gedaald van 95% voor de besmetting naar 71% na twee jaar. Het gemiddeld aantal werkuren is gedaald van 31 naar 18 uur en 69% van de studenten heeft studievertraging opgelopen. Post-COVID heeft ook grote gevolgen voor de financiële situatie en het kunnen meedoen aan het sociale leven, het gezin en de maatschappij. Een groot deel van de patiënten heeft hulp nodig van anderen. Het gemis van erkenning en het vinden van de juiste ondersteuning en zorg is voor patiënten een last die zij naast hun post-COVID klachten moeten dragen.
“Het onderzoek laat zien dat de gevolgen van de COVID-19 pandemie voor velen nog niet
voorbij zijn. Tienduizenden mensen kampen met veelal invaliderende klachten die hun
leven en dat van hun naasten ernstig ontwrichten. Hun situatie vraagt om meer onderzoek
zodat uiteindelijk betere zorg geleverd kan worden. Ik vind het belangrijk dat we post-COVID herkennen en erkennen zodat mensen zich begrepen voelen en weten dat er op veel fronten wordt samengewerkt om hun situatie en die van mensen met andere postinfectieuze aandoeningen op termijn te verbeteren.” – Fleur Agema, minister van VWS
Aanbevelingen
In het rapport zijn diverse aanbevelingen gedaan voor de maatschappij, de zorg en ondersteuning voor post-COVID-patiënten en vervolgonderzoek naar post-COVID. Het Erasmus MC en C-support vinden het belangrijk dat zowel in onderzoek als in de zorg en ondersteuning breder wordt gekeken dan uitsluitend naar medische aspecten. Ook het inzoomen op specifieke (sub)groepen en het verbreden naar andere postinfectieuze aandoeningen is van groot belang.
“Het onderzoek laat zien dat post-COVID grote gevolgen heeft voor de patiënt, zijn directe omgeving en de maatschappij. Het is belangrijk om in onderzoek niet alleen naar de gezondheidsaspecten te kijken, maar juist ook naar de impact van gezondheidsklachten op werk, studie, sociaal leven en zorggebruik.” – Stella Heemskerk, onderzoeker Erasmus MC.
Vervolg
De verzamelde data over de patiëntenpopulatie van C-support is erg waardevol gebleken om meer inzicht te krijgen in de omvang en aard van de verschillende problemen die patiënten ervaren. Deze inzichten deelt C-support in de vorm van dit wetenschappelijk rapport en een makkelijk leesbare publiekssamenvatting om gezamenlijk de zorg voor post-COVID patiënten te verbeteren.
