Waardevolle kennisuitwisseling
De 2e Nederlandse Long Covid Dag (21 maart 2025) was opnieuw een dag vol waardevolle kennisuitwisseling tussen onderzoekers, wetenschappers en zorgprofessionals betrokken bij de post-COVID zorg. Naast professionals waren ook patiënten, zeker online, talrijk aanwezig. De organisatie was in handen van Stichting Long COVID Nederland, C-Support en Virology Education. Medisch adviseur Lous Rijssenbeek was namens C-support nauw betrokken bij organisatie van deze dag. Als lid van het organisatiecomité boog zij zich vooral over de inhoudelijke kant van het programma. Samen met Lous blikken we terug.
“De toon werd meteen zeer indringend gezet”, vertelt Lous, “met een video van Anil van der Zee waarin artsen, die gebukt gaan onder post-COVID vertelden wat dit met hun leven en hun werk doet. Dat maakt natuurlijk indruk op een zaal vol met medische professionals. Iedereen wist meteen waar het over ging.”
Expertisecentra
Na een bijdrage van Alfons Olde Loohuis, medisch adviseur voor C-support, over de overeenkomsten tussen postinfectieuze aandoeningen (PAIS) zoals Q-koorts, Lyme en post-COVID werden nieuwe inzichten op allerlei wetenschappelijke onderzoeksterreinen gedeeld. (bekijk ook de presentaties). Lous: “Ik was erg blij dat we de expertisecentra een podium hebben geboden, want iedereen is erg benieuwd naar hun werk en ervaringen. Zij deelden hun werkwijze en eerste inzichten. Daarbij kwamen ook PEM* en POTS** aan de orde. Dat bleek voor veel aanwezigen nieuw.”
Verdieping
In het middagdeel was er ruimte voor verdiepende workshops en de presentatie van abstracts. “Die workshops waren levendig”, vertelt Lous. “Daar konden professionals op heel specifieke terreinen een verdieping maken. Bijvoorbeeld over kinderen met post-COVID of over de rol van de huisarts, die toch altijd centraal staat.”
Hoe verder?
In de opmaat naar de paneldiscussie deelde Stella Heemskerk van het Erasmus MC de uitkomsten van de in samenwerking met C-Support verrichtte Delphistudie naar de door zorgprofessionals ervaren knel- en verbeterpunten in de zorg voor mensen met post-COVID. In de paneldiscussie, waar zowel professionals als patiënten aan deelnamen, stond vervolgens de vraag centraal hoe het verder moet met de post-COVID zorg. We hebben ons uiterste best gedaan ook een zorgverzekeraar aan tafel te krijgen, maar die waren niet tot deelname te bewegen. Want die zorg zou natuurlijk verzekerde zorg moeten zijn. We hebben wel de weg om daar te komen samen geformuleerd. Het is van belang de opbrengst van expertisecentra goed te evalueren en evidence voor behandelingen te verzamelen op grond waarvan er uiteindelijk een DBC (Diagnose Behandel Combinatie) opgesteld kan worden voor verzekerde zorg. We zijn goed op weg. Minister Agema (VWS) liet die dag per video weten dat zij goede post-COVID zorg belangrijk vindt. Hopelijk leidt dat tot langdurige steun van onderzoeken.”
Wat die opleveren, wordt vast gedeeld op de volgende Nederlandse Long Covid Dag die plaatsvindt in maart 2026.
* Post Exertional Malaise: een verergering van klachten na (over)belasting. (zie PEM-factsheet)
** Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom: een plotselinge abnormale stijging van de hartslag (tachycardie) na een geringe inspanning. (zie POTS-factsheet)
