Op zaterdag 12 april 2025 vond in de Jaarbeurs Utrecht de eerste landelijke Long COVID Patiëntendag plaats. Een dag die diepe indruk maakte op de ruim 1300 deelnemers – 625 bezoekers fysiek aanwezig en meer dan 700 online via een livestream. De bijeenkomst, georganiseerd door Long COVID Nederland en Post-COVID NL, bood ruimte aan mensen met Long COVID, hun naasten, zorgprofessionals en organisaties om elkaar te ontmoeten, ervaringen te delen en kennis op te doen.
Voormalig minister Pia Dijkstra leidde de dag als voorzitter, en Tweede Kamerlid Julian Bushoff (GroenLinks-PvdA) leidde het panelgesprek over actuele thema’s rondom Long COVID. Hun aanwezigheid onderstreepte het groeiende politieke bewustzijn rondom deze langdurige aandoening.
Het programma bestond uit drie inhoudelijke sessies, verzorgd door wetenschappers, zorgprofessionals en ervaringsdeskundigen. Thema’s als de impact van Long COVID op het dagelijks leven, werk, onderwijs en de Wet maatschappelijke ondersteuning (WMO) kwamen uitgebreid aan bod. Daarnaast was er ruimte voor boeken, beeldpraat, en stands van diverse organisaties.
Lous: “Het was een dag waarin de patiënt echt centraal stond in aandacht, informatie en betrokkenheid! Zoveel aardige mensen hebben deze ontroerende dag zorgvuldig vormgegeven!”
C-support droeg actief bij aan deze dag, zowel inhoudelijk als in de ontmoeting met bezoekers:
- Lous Rijssenbeek-Nouwens en Sytske Peterson verzorgden inspirerende bijdragen op het podium waarin de brede impact van post-COVID besproken werd en een stuk over WMO.
- Sytske Peterson beantwoordde tijdens het panelgesprek diverse vooraf ingebrachte vragen van het publiek – met veel oog voor praktijk, beleid en persoonlijke situaties.
- Ingrid Gopal, Nadja van Rems en Bettie de Vries bemanden de informatiestand, waar bezoekers informatie konden ophalen en vragen konden stellen. Er was ook informatiemateriaal beschikbaar over klachten na vaccinatie dat veelvuldig is meegenomen.
Sytske: “We spreken mensen vaak telefonisch of digitaal, maar om met zoveel mensen samen in één ruimte te zijn, maakte diepe indruk. Ondanks de vermoeidheid was er zoveel warmte, verbinding en warmte.”
Voor veel bezoekers was de stand een belangrijke plek van herkenning en deze werd druk bezocht. Mensen stonden regelmatig in de rij voor het kunnen stellen van een vraag of het ontvangen van informatie. Er werd waardering uitgesproken voor de eerder ontvangen adviezen en ondersteuning op maat van nazorgadviseurs, medisch adviseurs, arbeidsdeskundigen en -juristen. Ook waren er veel mantelzorgers omdat partner/kind/ouder zelf niet kon komen. Hier kwamen ook vragen van. Een klein aantal bezoekers die C-support nog niet kenden, werd wegwijs gemaakt in hoe ze zich konden aanmelden.
Bettie: “Het evenement was compleet uitverkocht. En dit hebben wij gemerkt. Er kwamen veel mensen bij ons kijken vooral mensen die al aangesloten zijn bij C-support, een aantal wil zich nog aanmelden. Mensen zijn zo blij met het hulp van C-support we kregen vele complimenten die ons allemaal betreffen. Voor veel mensen zijn we een luisterend oor en begrijpen wij de patiënten en hebben ze veel aan het advies dat wij ze meegeven. Het hebben van deze houvast is belangrijk voor ze. Het was enerzijds mooi maar ook heel pittig dat we mensen nu echt zien kregen en niet alleen telefonisch spraken. Ze krijgen ineens een gezicht wat ook best emotioneel was.”
Een programma dat raakte en verbond
De dag bood een rijk en gevarieerd programma, met aandacht voor thema’s die direct aansluiten bij de leefwereld van mensen met Long COVID. De sessies werden verzorgd door experts, zorgprofessionals en ervaringsdeskundigen.
De hoofdprogrammaonderdelen bestonden uit:
- Sessie 1 – Van symptoom tot samenleving
Met Prof. dr. Michele van Vugt en Dr. Lous Rijssenbeek-Nouwens - Sessie 2 – Van klaslokaal tot werkvloer
Met Nicole van Klaveren en Sandra Bleyenberg-de Korte - Sessie 3 – Samen vooruit: de WMO, naasten en de toekomst van Long COVID
Met Danny van Stam en Sytske Peterson - Panelgesprek
Onder leiding van Julian Bushoff, met bijdragen van Michele van Vugt, Bastiaan (patiënt) en Sytske Peterson.
Naast deze sessies was er ook ruimte voor boekenpresentaties en beeldpraat. De organisatie had veel aandacht voor toegankelijkheid en prikkelbeperking, met rustruimtes, stiltezones en beschikbare mondmaskers. De dag werd afgesloten met een gevoel van verbondenheid en erkenning. De kracht van ontmoeting – van oogcontact, gesprekken en gedeelde ervaringen – gaf velen nieuwe moed.
Een volledige terugblik op het programma met alle sprekers wordt binnenkort gedeeld door de organisatie van de Long COVID Patiëntendag.
Handouts van de presentaties
Hieronder zijn de handouts te vinden van de presentatie van Lous Rijssenbeek-Nouwens over ‘van symptoom tot samenleving’ en Sytske Peterson in ‘samen vooruit’ over de WMO, naasten en de toekomst van Long COVID. De presentatie van Lous Rijssenbeek-Nouwens is gebaseerd op ons Meerjarig Long COVID onderzoek.
