Voor Noel was deelname aan Stap Vooruit een logische stap. Vanuit zijn opleiding tot psychosociaal therapeut was hij geïnteresseerd in de psychosociale gevolgen van langdurige ziekte. Welke impact heeft het verlies van je gezondheid en je werk en hoe geef je dit een plek in je leven? Hij zag in het traject een kans om deelnemers intensiever te begeleiden dan in zijn reguliere rol als nazorgadviseur.
Verwachtingen versus realiteit
“Aan het begin hoopte ik, net als veel deelnemers, dat mensen weer stappen richting werk zouden kunnen zetten. Die verwachting bleek al snel niet realistisch. De klachten waren zo ernstig dat deelnemers na een gesprek van een half uur al uitgeput waren. Ook vrijwilligerswerk bleek dikwijls een te grote stap, omdat de klachten per dag zo wisselend zijn. Je niet weet hoe je er de volgende dag aan toe bent. Afspraken maken en nakomen is dus lastig maar wel nodig voor vrijwilligerswerk.
Gaandeweg verschoof de focus van werkhervatting naar veel kleinere, maar betekenisvolle stappen. Weer afspreken met mensen, meer structuur in de dag aanbrengen, een hobby oppakken of bijvoorbeeld een WMO-aanvraag regelen. Het zetten van kleine stappen bleek vaak al een grote overwinning.”
Levend verlies en acceptatie
Een belangrijk thema in vrijwel alle gesprekken was het leren omgaan met levend verlies. Veel deelnemers bleven vasthouden aan het idee dat zij zouden terugkeren naar hun oude leven en oude functie. Tegelijkertijd liet hun lichaam zien dat dit niet haalbaar was. Dat spanningsveld zorgde voor frustratie, verdriet en schuldgevoelens.
“Ik heb veel gesprekken gevoerd gericht op het erkennen van wat niet meer mogelijk is en samen te zoeken naar nieuwe vormen van zingeving. Ook de veranderende rol binnen het gezin of relatie was onderwerp van gesprek. Overigens niet alleen met de patiënt, ik heb ook vaak met familieleden gesproken. Hier bleek geregeld nog onbegrip over het ziektebeeld. Door uitleg te geven ontstond meer begrip en erkenning.”
De rol van de casemanager
In zijn rol als casemanager had Noel vooraf gedacht meer contact te hebben met medische professionals. “Naast familieleden heb ik eigenlijk alleen contact gelegd met een ergotherapeut en Wmo-consulenten. Ik had minder een regiefunctie, maar was vooral bezig met de deelnemer zelf. Ik bood een luisteren oor, gaf erkenning en motiveerde mensen om kleine stapjes te zetten. Ik merkte dat ik voor deelnemers vaak ‘de stok achter de deur was’ om iets te ondernemen.”
“Deelnemers vonden het prettig dat er regelmatig contact was en dat iemand met hen meedacht zonder druk te leggen op werkhervatting. Het Persoonlijk Participatieplan gebruikte ik als leidraad om doelen en voortgang inzichtelijk te maken.”
Belang van rust en bestaanszekerheid: een casus
Een van de meest opvallende ervaringen was een deelnemer die ernstig vastliep door een conflict met het UWV. Door financiële onzekerheid en de voortdurende procedures was er geen ruimte om na te denken over participatie. “Nadat hij een IVA-uitkering kreeg, viel een enorme hoeveelheid stress weg. Pas toen ontstond ruimte om na te denken over vrijwilligerswerk en maatschappelijke deelname. Als de randvoorwaarden op orde zijn, kunnen mensen pas stappen zetten richting participatie.”
Wat heeft Stap Vooruit opgeleverd?
Het traject heeft deelnemers geholpen om realistischer naar hun mogelijkheden te kijken. “Ze hebben inzicht gekregen in hun belastbaarheid en zijn hun grenzen gaan erkennen en verkennen. Dit heeft meer zelfvertrouwen gebracht waardoor kleine stapjes richting participatie mogelijk werden. De belangrijkste winst zit niet in werkhervatting, maar in bewustwording, acceptatie en het vinden van nieuwe perspectieven.”
“Ik zie duidelijk de meerwaarde van dit traject. Toch denk ik dat het meer zou opleveren als ik bij de mensen op huisbezoek had kunnen gaan. Je krijgt dan een beter beeld van de situatie en kan mensen persoonlijk ondersteunen. Zes maanden was bovendien erg kort. Veel deelnemers kwamen pas tegen het einde van het traject tot nieuwe inzichten en waren toen pas klaar voor een volgende stap.