Naasten informatie najaar 2020

Geachte heer/mevrouw,

Wij hebben begrepen dat uw dierbare ernstig (levensbedreigend) ziek is (geweest) door het Corona-virus. U hebt vast heel veel meegemaakt de afgelopen periode. Wij zouden u willen vragen om uw ervaringen tijdens deze moeilijke periode met ons te delen door mee te doen aan een onderzoek. Deelname is geheel vrijwillig. Voordat u een beslissing neemt, is het belangrijk om meer te weten over het project en het bijbehorende onderzoek. In deze brief staat een toelichting over het project. Lees deze informatie rustig door en bespreek dit indien gewenst met vrienden of familie.
Heeft u na het lezen van de informatie nog vragen? U kunt altijd contact opnemen met de onderzoekers. Deze kunnen uw vragen over het onderzoek dan beantwoorden. De contactgegevens staan onderaan deze brief.

Inleiding
Het onderzoek gaat over uw ervaringen tijdens het ziekzijn van uw dierbare met COVID-19, de ziekte die wordt veroorzaakt door het Corona-virus. We willen graag weten wat u nodig had tijdens het ziekzijn en erna, en wat zorgverleners voor u konden doen, wat behulpzaam was, en wat helemaal niet. Met die kennis kunnen we voor toekomstige familieleden en naasten bij Corona beter aansluiten op wat zij nodig hebben. Landelijk hebben we daarvoor dit voorjaar folders gemaakt, die we u ook willen voorleggen. De folders hebben tot doel naasten zoals u beter te begeleiden in de periode dat uw naaste levensbedreigend ziek is. U als naaste weet als geen ander wat de behoeften van naasten in deze periode zijn en heeft ervaring opgedaan met de huidige zorg tijdens Corona.
Wij willen graag van uw ervaring gebruik maken om de zorg voor andere naasten te verbeteren.

Hoe wordt het onderzoek uitgevoerd?
U wordt gebeld en uitgenodigd voor deelname aan een interview om uw mening en ervaring te delen over wat u hebt meegemaakt en over het contact met zorgverleners, en ook om de folder voor naasten te bekijken. Het interview kan via de telefoon, via beeldbellen, of door een bezoek aan u. Dat stemmen we in overleg met u af. Het interview zal ongeveer 45 minuten duren en wordt opgenomen op een geluidsband zodat wij erna het interview kunnen uitwerken en ervan leren. Na uitwerking van het interview wordt de opname vernietigd door de interviewer.

Voordelen en nadelen van deelname
Er zijn voor u geen directe voordelen van deelname. Wel is het zo dat u helpt aan onderzoek om de zorg voor naasten bij Corona te verbeteren. Dit zal ervoor zorgen dat naasten zoals u in de toekomst hopelijk beter ondersteund worden. De nadelen die daar tegenover staan zijn de tijd die het u kost om deze brief te lezen en aan het interview deel te nemen. Ook wordt u gevraagd om over uw herinneringen aan deze verdrietige periode te praten, waardoor u mogelijk emotioneel belast wordt. We nemen altijd de tijd om het gesprek goed met u af te sluiten en als het nodig is met u na te denken wat u verder zou kunnen helpen bij uw verdriet.

Wat gebeurt er als u niet mee wilt doen met dit onderzoek?
Meedoen aan het interview is geheel vrijwillig. Als u niet wilt meedoen hoeft u daar geen verklaring voor te geven. Daarnaast is het zo dat u tijdens het interview niet tot antwoorden verplicht bent. Als u geen antwoord wilt geven op specifieke vragen dan hoeft u niet te antwoorden. U mag te allen tijde uw toestemming voor deelname intrekken of stoppen met deelname, zonder opgave van redenen. Dit betekent ook dat als u in eerste instantie toestemming heeft gegeven, u zich op een later tijdstip alsnog mag terugtrekken. Terugtrekken van het interview zal verder geen enkel effect hebben op hoe wij over u denken.

Wat gebeurt er met uw gegevens?
Uw gegevens zullen zorgvuldig en vertrouwelijk behandeld worden. Deze worden gecodeerd opgeslagen en verwerkt door twee onderzoekers verbonden aan het project. Deze informatie wordt niet gedeeld met anderen. Alleen de onderzoekers hebben toegang tot de gegevens. Na afloop van het onderzoek worden de onderzoeksgegevens in een afgesloten ruimte bewaard voor 12 maanden, en vervolgens vernietigd.

Welke medisch-ethische toetsingscommissie heeft dit onderzoek goedgekeurd?
De Medisch Ethische Toetsingscommissie (METC) Leiden-Delft-Den Haag van het LUMC heeft dit beoordeeld als ‘niet WMO-plichtig onderzoek’. Dit betekent dat het niet valt onder de wet medische-wetenschappelijk onderzoek met mensen.

Verdere vragen
Als u vragen heeft kunt u altijd contact opnemen met de onderzoeker Drs. M.C. Tam via 06 46 43 71 08. Er is ook een onafhankelijk arts betrokken, te weten dr Saskia Rademakers, radiotherapeut oncoloog van het LUMC. U kunt haar ook bellen via 071-5263057
Als u na een zorgvuldige overweging heeft besloten om deel te nemen aan dit onderzoek, vragen wij u om het toestemmingsformulier (informed consent) te ondertekenen en er een datum op te zetten.