Data-aanvragen bij C-support

C-support verzamelt en beheert data van verschillende onderzoeken. Hieronder ziet u een overzicht van de verschillende onderzoeken waarvan op dit moment data op te vragen is.

Meerjarig Long COVID onderzoek

In februari 2022 is C-support samen met het Erasmus MC gestart met een grootschalig meerjarig onderzoek naar Long COVID. Personen die tot januari 2022 waren aangemeld bij C-support met langdurige klachten na een COVID-19 besmetting en die de 1^ste vragenlijst hebben ingevuld, worden jaarlijks uitgenodigd voor een uitgebreide vragenlijst. Tot nu toe zijn er drie vragenlijstrondes geweest: meer dan 11.000 personen hebben de 1^ste vragenlijst ingevuld en ongeveer 8.000 personen de 2^de en/of 3^de vragenlijst.

Hieronder vindt u een overzicht van de onderwerpen per vragenlijst en meer informatie.

Vragenlijst jaar 1

Vragenlijst jaar 2

Vragenlijst jaar 3

Vragenlijst 3 is een vervolg op het Meerjarig Long COVID onderzoek maar wordt in eigen beheer uitgevoerd.

Onze data is op te vragen in verschillende vormen. Naast de aanlevering van data ontvangt u een toelichting op de gebruikte data en advies over de interpretatie. De verschillende vormen om data op te vragen zijn:

Databestand(en) op recordniveau

Databestand(en) op recordniveau zijn datasets waarin elke rij een afzonderlijk individu of observatie vertegenwoordigt. Deze bestanden bevatten gedetailleerde informatie per record, zoals karakteristieken en specifieke meetwaarden. Hierdoor zijn ze bijvoorbeeld geschikt voor diepgaande analyses en het ontdekken van patronen op het niveau van individuele eenheden. U kunt met deze databestanden zelf analyses doen.

Analyses: samenvattende tabel(len) en/of grafiek(en)

Afhankelijk van uw wensen kunnen we voor u op maat gemaakte samenvattende tabel(len) en/of grafiek(en) maken. Dit zijn gegevens samengevoegd op groepsniveau, bijvoorbeeld door te groeperen op categorieën, zoals leeftijdsgroepen of geslacht. Een tabel bevat geen individuele gegevens, maar gemiddelden, totalen, of andere samenvattingen om patronen en trends te analyseren. Bij een grafiek kunt u bijvoorbeeld denken aan een staafdiagram van de vijf EQ-5D-5L domeinen voor verschillende leeftijdsgroepen.

Analyses: statistische test(s)

Statistische tests kunt u ook door ons laten uitvoeren. Denk hierbij bijvoorbeeld aan tests om statistisch twee of meer verschillende groepen te vergelijken, zoals leeftijdsgroepen, of bijvoorbeeld aan multivariate analyses. Afhankelijk van uw wensen kunnen we samen een analyseplan maken en analyses uitvoeren.

Er worden een aantal stappen doorlopen bij het behandelen van uw data-aanvraag, dit zijn:

1. Data-aanvraagformulier invullen
   U doet een schriftelijke aanvraag bij C-support door het ‘data-aanvraagformulier’ in te vullen en te versturen naar onderzoek@c-support.nu.

2. Aanwijzen contactpersoon
   Vanuit onze organisatie wordt er voor elke data-aanvraag een contactpersoon aangewezen. Deze persoon neemt binnen twee weken nadat u uw data-aanvraag heeft ingediend, contact met u op.

3. Toetsing aanvraag door interne commissie
   Als uw data-aanvraag specifiek en duidelijk genoeg is, dan wordt deze voorgelegd aan onze interne toetsingscommissie. Deze commissie beoordeelt uw aanvraag op de criteria wetenschappelijke kwaliteit, relevantie, duplicatie, en haalbaarheid. Ook wordt er bekeken of de onderzoeksvraag beantwoord kan worden met de opgevraagde data. Er worden alleen data ter beschikking gesteld die noodzakelijk zijn voor het beantwoorden van de opgestelde onderzoeksvragen. C-support stelt uitsluitend data beschikbaar waarvoor, indien van toepassing, de juiste geïnformeerde toestemming is verkregen in overeenstemming met de geldende wet- en regelgeving. Deze toestemming omvat expliciet de overdracht van de data voor het beoogde doel. Indien van toepassing wordt privacygevoelige informatie getoetst; deze wordt enkel geleverd indien essentieel voor de te beantwoorden onderzoeksvraag en goedgekeurd door de toetsingscommissie.

4. Opstellen overeenkomst
   Voor elke data-aanvraag wordt een overeenkomst opgesteld. Hierin staan de gemaakte afspraken, de voorwaarden en de kosten vermeld.

5. Doorlooptijd
   We streven naar een doorlooptijd voor een data-aanvraag van maximaal zes weken. De start van de doorlooptijd begint vanaf het moment dat de data-aanvraag is beoordeeld en goedgekeurd en de dataleveringsovereenkomst is ondertekend door alle partijen. We adviseren u om minimaal drie maanden voor de gewenste leverdatum uw data-aanvraag in te dienen en uw aanvraag zo duidelijk mogelijk te specificeren.

Het verwerken van uw data-aanvraag en het leveren van de gevraagde data kan gepaard gaan met kosten voor de uitvoer hiervan. Het standaard startbedrag is €500. Afhankelijk van de omvang en complexiteit van de gevraagde data en/of analyses, kunnen er extra kosten worden vastgesteld na evaluatie van uw data-aanvraag. Deze worden middels een offerte aan u voorgelegd.

Voorwaarden voor data-aanvragen

We stellen voorwaarden aan het gebruik van onze data. In het kort bestaan die uit:

• Data kunnen uitsluitend opgevraagd worden voor (wetenschappelijk) onderzoek.
• Een data-aanvraag dient een duidelijke en specifieke onderzoek omschrijving te bevatten, inclusief een concreet plan met helder gedefinieerde en afgebakende onderzoeksvragen.
• De aangevraagde data moeten relevant en noodzakelijk zijn voor het beantwoorden van de onderzoeksvragen. Deze data mogen uitsluitend worden gebruikt voor het doel waarvoor ze zijn aangevraagd.
• Onderzoekers krijgen enkel toegang tot de specifieke data die nodig zijn om hun eigen onderzoeksvragen te beantwoorden.
• Met de data verkregen vanuit één data-aanvraag kunt u één publicatie schrijven. Wilt u een tweede publicatie schrijven, dan dient u hiervoor een nieuwe data-aanvraag in te dienen. Voor deze extra aanvraag geldt een gereduceerd tarief.
• De inhoud, methoden en kwaliteit van het onderzoek vallen volledig onder de verantwoordelijkheid van de onderzoeker.
• De resultaten van het onderzoek moeten openbaar worden gepubliceerd.
• Het onderzoek moet vóór publicatie aan C-support worden voorgelegd. Bij publicatie ontvangt C-support een kopie. Minstens één medewerker van C-support is actief betrokken bij de rapportage en is medeauteur.
• De data moeten worden geanalyseerd in een omgeving die wetenschappelijke integriteit waarborgt.

Een compleet overzicht van de voorwaarden wordt geleverd bij de op te stellen overeenkomst voor het delen van de data.

• Maastricht UMC: PINCOR-studie: vanuit meerjarig Long COVID onderzoek; diverse geaggregeerde inzichten zoals EQ-5D voor verschillende patiëntgroepen.
• Zilveren Kruis: vanuit meerjarig Long COVID onderzoek; geaggregeerde inzichten omtrent soorten behandelaren.
• Amsterdam UMC, PASC-studie: vanuit meerjarig Long COVID onderzoek; geaggregeerde inzichten omtrent etniciteit, uitnodigen deelnemers onderzoek etniciteit.
• Lareb: diverse geaggregeerde inzichten patiënten met klachten na vaccinatie.
• Amsterdam UMC: geaggregeerde inzichten omtrent leeftijdsgroepen kinderen, uitnodigen deelnemers onderzoek kinderen.
• UWV: dataverzameling en uitwisseling voor onderzoek belastbaarheid van patiënten.
• Maastricht University: delen van data voor additioneel onderzoek naar de impact van Long COVID op specifieke groepen.